En översikt av godartad multipel skleros

Även om godartad multipel skleros (MS) kanske låter som en oxymoron, är det inte - det är den mildaste formen av MS. Det finns ingen enighet om vad som exakt gör MS till "godartad", men det är alltid en diagnos som ges retroaktivt, vanligtvis 10 till 15 år efter sjukdomsdebut, när din läkare kan se hur sjukdomen har påverkat dig. Detta beror på att det är omöjligt att förutsäga vändningar MS kan ta i varje individ.

5 myter om livet med MS

Definition

Godartad MS är faktiskt en något kontroversiell term eftersom definitionen inte är överens om allmänt och vissa experter tror att den inte finns. Under de första två decennierna verkar godartad MS manifestera som mild återfall-remitterande multipel skleros (RRMS) där få återfall uppträder. Dessa återfall tenderar att producera sensoriska symtom som försvinner och lämnar mycket liten eller ingen kvarvarande motorskada eller funktionshinder.

Den vanligaste definitionen av godartad MS använder EDSS (Expanded Disability Status Scale), som mäter din grad av funktionshinder. Godartad MS diagnostiseras ofta med en låg EDSS-poäng, vanligtvis 3 eller lägre, vilket innebär att du har viss funktionsnedsättning men du kan fortfarande gå, 10 till 15 år (eller mer) efter en diagnos av MS.

Utbredning

Det är omöjligt att veta exakt hur ofta godartad MS förekommer. En anledning till detta är att det finns ett antal personer som har en kliniskt isolerad syndromhändelse och aldrig följer upp, liksom de som aldrig träffar läkare alls. Av dessa patienter som har en händelse upplever cirka 15 procent aldrig en annan.

Studier som uppskattar förekomsten av godartad MS finns också över hela kartan, främst för att det inte finns en enda överenskommen definition och delvis för att de ser på olika populationer.

Till exempel tittade en studie från 2019 på MS-patienter i Storbritannien på ett populationsbaserat register, där forskarna hittade 1049 patienter som hade diagnostiserats med MS i minst 15 år. Av dessa hade 200 en ny EDSS-poäng på 4 eller mindre. Ett urval av 60 av dessa patienter utvärderades personligen för att se vem som uppfyllde forskarnas definition av riktigt godartad MS, inklusive:

• En EDSS-poäng på mindre än 3
• Aldrig fått sjukdomsmodifierande läkemedel
• Ingen störning i anställningen
• Ingen allvarlig trötthet
• Inga symtom på depression
• Ingen kognitiv försämring

Nio av de 60 patienterna passar forskarnas kriterier för riktigt godartad MS (15 procent). Forskarna extrapolerade detta antal för att uppskatta att 30 av de 1 049 patienterna har riktigt godartad MS, vilket blir 2,9 procent - långt under majoriteten av andra uppskattningar. Som en jämförelse säger National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) att godartad MS förekommer hos 10 procent till 20 procent av MS-patienterna.

Ett annat exempel på ett brett spektrum av uppskattad prevalens i studier kommer från en studie från 2019 som publicerades iHjärna och beteende, som tittade på 125 patienter i USA med möjligen godartad MS. Forskarna uppskattar att när god EDSS-definition går, påverkar godartad MS cirka 23 procent av personer med MS på 15 år eller mer. Men om kognitiv försämring ingår i definitionen, faller detta antal till 16 procent.

Poängen

Förekomsten av godartad MS beror på vilken definition som används - ju strängare kriterier, desto lägre är prevalensen. När man använder den EDSS-baserade definitionen uppfyller en högre andel människor kriterierna eftersom EDSS endast riktar sig mot rörlighet och fysisk funktionshinder.

Kontrovers

Sammantaget föredrar många neurologer och forskare att inte använda termen "godartad MS" på grund av bristen på en exakt, accepterad definition. Det finns en mängd försvagande symtom på MS förutom motorisk förmåga, och många av dem tas helt enkelt inte med i EDSS-definitionen. Dessa mindre synliga MS-symtom inkluderar:

• Trötthet
• Depression
• Ångest
• Kognitiva svårigheter
• Smärta

Dessa symtom kan vara lika inaktiverande som motorisk förmåga - om inte mer - när det gäller att påverka din livskvalitet och din förmåga att utföra dagliga levnadsaktiviteter.

Till exempel en studie från 2012Multipel sklerosfann att efter 10 år upplevde 81 procent av de personer som ursprungligen diagnostiserades med godartad MS en signifikant försämring av deras kognitiva funktion, trötthet, smärta eller depression - symtom på MS som inte utvärderas i EDSS.

I samma studie hade 74 procent av personer med godartad MS en signifikant ökning av antalet nya eller förstorande MS-skador på sina magnetiska resonanstomografi (MRI), utan att EDSS förändrades. Detta innebär att avbildning av deras centrala nervsystem visade en progression av MS, även om deras fysiska förmågor (som att gå) inte påverkades.

En progression av deras MS skulle aldrig ha varit känd om de inte hade genomgått MR.

Självrapporterad godartad MS

I den tidigare nämnda brittiska befolkningsstudien från 2019, när den ges en allmän definition av ett godartat tillstånd - det har få eller inga negativa effekter, inga komplikationer och en bra prognos - rapporterade 39 av de 60 patienterna själva sin MS som godartad. Forskarna fann att hos dessa patienter fanns en signifikant koppling till lägre EDSS-poäng, färre symptom på depression, mindre trötthet och en övergripande lägre effekt av MS-symtom än hos dem som inte själv rapporterade godartad MS.

Den faktiska statusen för självrapporterad godartad MS var emellertid inte i närheten av forskarnas kriterier och bara något nära EDSS-definitionen. Allt detta illustrerar inte bara skillnaden mellan hur patienter och läkare definierar godartad MS, utan också tanken att en patients uppfattning om hans eller hennes sjukdom kan vara avgörande för hur mycket MS-symtom påverkar hans eller hennes liv.

Faktum är att 2019Hjärna och beteendestudieförfattare föreslog att godartad MS åtminstone delvis skulle definieras av patienter som är utbildade om MS och kan observera och uppskatta vilken typ av inverkan det har på deras liv. I den studien rapporterade 75 procent av patienterna själva sin MS som godartad.

Förutsägare

Även om det aldrig finns något sätt att veta exakt hur din MS kommer att utvecklas, även om dina symtom är milda i början, har forskning funnit några gemensamma drag som kan indikera ett godartat mönster för sjukdomsförloppet.

En 2017-granskning av studier om godartad MS fann följande starka förutsägare för att ha godartad MS och bibehålla den statusen i ytterligare 10 år:

• En början av återfallande remitterande MS (RRMS)
• Bara ett återfall de första fem åren efter diagnosen
• En EDSS på 2 eller mindre fem år efter diagnos eller 3 eller mindre 10 år efter diagnos

Även om du har fått diagnosen godartad MS betyder det inte att den kommer att förbli godartad. Det finns alltid en möjlighet att du kommer att utvecklas till en svårare form av MS.

Behandling

Eftersom det inte är möjligt att förutsäga vid symtomens början vilka patienter som får godartad MS, rekommenderar de flesta neurologer ett sjukdomsmodifierande medel till sina MS-patienter strax efter diagnosen.

Syn

Utsikterna för godartad MS är inte tydliga. Vissa människor som diagnostiseras med det får aldrig en allvarligare sjukdomsprogression, medan andra gör det. Kom ihåg att bara för att du har milda symtom när du först diagnostiseras med MS betyder det inte att de kommer att stanna så. Tänk också på att det tar minst tio år, om inte 15, att ens få en diagnos av godartad MS i första hand.

Ett ord från Verywell

Oavsett den exakta terminologin är MS en komplex sjukdom, och allas gång och symtom är unika. Även att ha en diagnos av godartad MS hindrar dig inte från att ha symtom som trötthet, kognitiv försämring eller depression. Det individuella sättet som denna sjukdom presenterar sig på betonar bara vikten av att ha nära uppföljningar med din neurolog och förbli proaktiv i din MS-hälsa.