Vanliga konversationsfrågor

När du har en osynlig sjukdom som reumatoid artrit är det inte alltid uppenbart för andra vad du går igenom eller vilken hjälp du behöver. Även de som är närmast dig kanske inte riktigt kan förstå den smärta eller trötthet du känner och hur det påverkar dig, dag in och dag ut. Många av dina vänner, familj eller kollegor kan vara villiga att hjälpa men kommer inte att erbjuda förrän du öppnar för din upplevelse och ber om support. Och dessa samtal kan vara svåra.

Undvik missförstånd eller frustrationer genom att lära dig att förhindra eller studsa tillbaka från konversationsolyckor. Här är några vanliga problem som kan få diskussioner om RA att gå ur rälsen och vad du kan säga eller göra för att få konversationen tillbaka på rätt spår.

Allmänna strategier

Det finns några saker du kan göra för att hjälpa konversationer att gå smidigare i allmänhet, oavsett vilken fråga som dyker upp.

Vänta på en bra dag

Du vet hur svårt det kan vara att uttrycka dig när du har ont eller är trött. Om du kan, håll av med att inleda tuffa konversationer när du känner dig särskilt trött eller i ovanlig mängd smärta. Du kommer troligen att ha ett tydligare huvud och bättre kunna navigera i svåra ämnen om du gör det.

Personen du pratar med ska också ha gott humör. Välj en tid då du känner att de kommer att vara mottagliga.

Var realistisk med dina förväntningar

Innan du dyker in, var ärlig mot dig själv om hur konversationen kan gå. Vad hoppas du på, men också vad är det mest troliga resultatet? Det finns ingen anledning att vara pessimistisk, men att tänka igenom hur konversationer med personen har gått tidigare kan ge dig några tips om hur de kommer att svara den här gången och vad du borde kunna förvänta dig.

Ha resurser redo

Du behöver inte ha alla svar, särskilt när det gäller att förklara vad RA är, vad som orsakar det och hur det påverkar kroppen. Medan din erfarenhet har lärt dig mycket om RA, kan du ha ytterligare resurser till hands för att förklara sjukdomen för någon som vet väldigt lite om det. Bokmärk eller skriv ut lite information i förväg om du vill ha en liten säkerhetskopia som täcker grunderna.

Vet vad du behöver säga eller be om

Att ha en spelplan kan göra det lättare att organisera dina tankar och hålla konversationen på rätt spår. Tänk igenom dina största utmaningar att hantera RA, samt några potentiella lösningar som din älskade kan hjälpa till med. När är dina symtom svårast att hantera? Vilket ytterligare stöd eller ändringar skulle hjälpa dig att hantera bättre?

Till exempel, om din smärta och stelhet är värre på morgonen, tänk igenom hur du kanske vill dela det, liksom vad du behöver (som lite extra tid eller hjälp för att komma ut genom dörren).

Tvivel, misstro eller avskedande

Eftersom dina symtom inte alltid är synliga kanske vissa människor inte tror dig först när du berättar för dem vad du går igenom. Eller så kan de se dig gå om dagen och leva ditt liv och misstänka att du som mår bra eller gör bättre. De förstår kanske inte allt som händer under ytan eller hur takten i din dagliga rutin kan påverka dig.

Att få människor att tvivla på dig eller avfärda din upplevelse kan vara sårande och frustrerande. Försök att inte låta det avskräcka dig från att fortsätta konversationen. Kom ihåg att de inte kan se vad du känner och kan behöva att du förklarar saker flera gånger eller på några olika sätt innan de verkligen får det. Ha tålamod.

Vad jag ska säga

"Bara för att jag ser OK utifrån, betyder det inte att jag inte har ont på insidan."

Hitta orden

Även om du hanterar RA varje dag kan du fortfarande kämpa för att prata om vad du går igenom. Kanske är din diagnos fortfarande ny, och allt är lite rå. Du kanske är orolig vad du än säger låter som att klaga. Kanske är du överväldigad och vet inte ens var du ska börja - och det är OK. Du behöver inte gå in i alla detaljer för att be om det stöd du behöver.

Om du har svårt att prata om din RA, fokusera istället på vad andra kanske kan göra för att hjälpa - oavsett om det är större frågor som att kasta sig runt huset eller köra dig till din läkarmöte eller mindre uppgifter som att skriva anteckningar eller öppna burkar.

Vad jag ska säga

”Det är svårt för mig att prata om vad jag går igenom. Men jag hoppas att du förstår att jag inte skulle be om ditt stöd om jag inte verkligen behövde det. Det skulle vara jättebra om du kunde göra dessa saker för mig. ”

Håller tillbaka

Du kanske inte vill prata om RA alls eftersom du tycker att det är för stressande, för frustrerande eller för skrämmande. Du känner att du redan vet vad den andra personen kommer att säga och bara inte vill ha samma konversation om och om igen.

Eller kanske du verkligendovill prata om det men känner att du inte borde göra det eftersom du är nervös kommer det att förändra hur någon ser på dig.

Oavsett din anledning att hålla tillbaka, ta en stund att tänka på varför du är ovillig att dela och vad som kan få dig att känna dig mer bekväm. Det kan vara till hjälp att skjuta upp konversationen tills du kan komma i rätt headspace, ha tid att förbereda dig eller rekrytera någon som ska vara bredvid dig under diskussionen.

Anta till exempel att du vill prata med din chef om att göra några ändringar i ditt schema eller din arbetsmiljö på grund av en uppblossning, men du är orolig att det kommer att leda till att dina timmar minskas eller förlorar kampanjmöjligheter. Du kanske vill hålla på med konversationen tills du har en chans att läsa om dina rättigheter som anställd eller träffa ditt kontors personalrepresentant för att bättre förstå vilken företagspolicy som kan gälla för din situation.

Vad jag ska säga

”Jag är inte redo att prata om detta just nu. Kan vi prata om det nästa gång jag ser dig? ”