Blandad bindvävssjukdom (MCTD) är en sällsynt autoimmun sjukdom med symtom som överlappar flera andra bindvävssjukdomar, inklusive lupus, sklerodermi, polymyosit och ibland reumatoid artrit. Eftersom du kan uppleva symtom från någon av dessa sjukdomar vid olika tidpunkter är MCTD ofta svår att diagnostisera.
När du först diagnostiseras med MCTD kan du känna lite lättnad för att äntligen veta vad som händer med din kropp, men du kan också känna dig rädd för din framtid och oroa dig för hur du ska hantera. Även när du har bott med MCTD under en tid kan du ha frågor och behöver support.
Även om det inte finns något botemedel mot MCTD finns det saker du kan göra eller vara uppmärksam på som kan förbättra din livskvalitet. Att fokusera på de emotionella, fysiska, sociala och praktiska aspekterna av din dagliga dag kan hjälpa dig att hantera sjukdomens oförutsägbarhet.
Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images
Emotionell
Känner mig ledsen, avskräckt, kanske till och med arg efter att din MCTD-diagnos är normal och kan förväntas. Att få en diagnos är en viktig livshändelse. Att uppleva symtom som smärta eller svullnad i lederna eller trötthet som begränsar dina dagliga aktiviteter kan vara extremt upprörande.
Det kan ta tid att anpassa sig till livet med sjukdomen. Medan du anpassar dig till din nya normala upplever du upp-och nedgångar. Det kan finnas viss lättnad att veta vad som är fel och att äntligen ha en behandlingsplan, men du kan också bli besviken över att upptäcka att några av dina symtom hindrar dig från att njuta av de saker du brukade njuta av.
Du kan också upptäcka att du känner dig orolig för dina behandlingsplaner och undrar om de ska fungera eller orsaka biverkningar. Du kan också oroa dig över möjliga framtida symtom. Alla dessa känslor är normala och kan förväntas. Att prata med vänner, familj och vårdpersonal kan hjälpa dig att arbeta igenom dessa känslor.
Även om du känner dig rädd, ledsen och upprörd är alla normala känslor när du lever med en kronisk sjukdom, men om de kvarstår är det viktigt att söka din läkare. Om dina känslor varar länge och du börjar känna dig hopplös, irriterad eller medvetet börjar dra dig tillbaka från vänner, familj eller aktiviteter du älskar, kanske du har att göra med depression.
Depression är vanligare hos personer som lever med kronisk sjukdom. Depression kan behandlas och behandling kan till och med förbättra vissa symtom på din MCTD.
I en studie av lupuspatienter noterades det att de som hade depression och ångest hade sämre resultat med sjukdomen. De vars depression behandlades hade bättre resultat. Att ta hand om din mentala hälsa tillsammans med din fysiska hälsa kan hjälpa enormt när du lever med MCTD.
Fysisk
Målet med någon behandlingsplan för MCTD är att minimera symtom och deras inverkan på ditt dagliga liv. Du kan ordineras läkemedel som hydroxiklorokin för lupusliknande symtom och smärta av artritstyp, eller NSAID som Advil för allmän smärta.
Några av de andra vanliga manifestationerna av MCTD inkluderar Raynauds fenomen, feber, muskelsvaghet, utslag och lunginvolvering (vilket orsakar andfåddhet). Det är viktigt att följa din läkares behandlingsplan och ställer frågor om du inte förstår.
För att hjälpa dig att leva bra med MCTD kan din läkare också ge förslag på egenvård som kan hjälpa dig att hantera sjukdomen på egen hand hemma. Livsstilsförändringar, uppmärksamhet på din kost och träning är allt du kan göra för att hjälpa till.
Livsstilsförändringar
Undvik kylan. Ett av de vanligaste symptomen på MCTD är Raynauds syndrom, ett tillstånd som får de små blodkärlen i fingrarna och ibland att tårna tränger samman och därmed minskar blodflödet. Om du upplever detta fenomen kan dina fingrar bli vita eller blåa, eller så kan du ha en nål och känsla.
Att undvika förkylning, koffein, rökning och skada kan hjälpa till att minska dina symtom. Håll din kärna varm genom att klä sig i lager. Överväg att använda handskar om du utsätts för kalla temperaturer eller använd handvärmare när du är ute på vintern.
Begränsa din exponering för solen. Hos lupuspatienter kan solen orsaka ökad trötthet, smärta i lederna och utslag på huden. Om du märker att dina symtom från MCTD blir värre i solen, är det bäst att vidta försiktighetsåtgärder.
Försök att undvika utomhus eller leta efter skugga när solens strålar är starkast från 10:00 till 16:00. Använd solskyddsmedel med en SPF på 30 eller högre och överväga att bära en bredbreddad hatt och täta vävda eller skyddande UPF-kläder.
Diet
Det finns ingen övergripande diet som har fastställts för MCTD, men en diet som sänker inflammation i kroppen kan vara fördelaktig. I en studie av lupuspatienter fann man att en kost med hög frukt och grönsaker, livsmedel som innehåller omega-3-fettsyror, med måttligt proteinintag och höga fibrer kan sänka inflammation och svårighetsgraden av symtomen.
Det finns också bevis för att tillskott av D-vitamin också kan vara till hjälp. Innan du tar några tillskott är det dock bäst att rådgöra med din läkare.
Gör ditt bästa för att undvika mat som orsakar inflammation, som sockerrik, raffinerad stärkelse, mättat fett och transfetter. Att äta mycket bearbetat kött, rött kött, efterrätt och raffinerade korn kan höja inflammationsnivån. En diet rik på frukt, grönsaker, baljväxter, fisk, fjäderfä och fullkorn kan hjälpa till att sänka inflammation.
Övning
Att vara aktiv med MCTD är viktigt för att leva bra. Regelbunden träning kan hjälpa till med smärta och trötthet och förhindra ytterligare komplikationer. Bli inte avskräckt om dina nuvarande symtom hindrar dig från att delta i aktiviteter som du en gång haft eller vänt dig till för att träna.
Följ råd från din läkare angående aktivitetsnivå om din sjukdom är aktiv. Din läkare kommer förmodligen att rekommendera dig att inte träna på inflammerade leder, eftersom detta kan leda till skada eller ledskada.
Även om du tvekar att träna, särskilt om du har ont, är det viktigt att du fortsätter att röra dig. Även om du kan ha dagar där smärtan är lidande eller trötthet försvagande, kan en stillasittande livsstil orsaka mer smärta. Det är viktigt att hitta något som fungerar för dig som håller dig i rörelse.
Ditt mål är att delta i minst 150 minuters aktivitet i veckan. Denna aktivitet behöver inte vara intensiv. Att delta i måttlig träning räcker för att hålla dig mobil och frisk. Aerob träning, tillsammans med motståndsträning och stretching kan alla leda till en förbättrad livskvalitet.
Försök gå en promenad, cykla, simma eller vandra.Hitta enkla sträckor som kan göras från sängen. Använd lätta vikter eller burkar soppa för att göra bicep-lockar medan du sitter i en stol. Ändra träningspass för att tillgodose dina symtom.
Om du har svårt att hitta en träningsrutin som fungerar för dig, prata med din läkare. De kan ordinera sjukgymnastik och en terapeut kan arbeta med dig för att utveckla en rutin som gynnar din kropp och arbetar med dina symtom.
Social
Att leva med en kronisk sjukdom som MCTD kan få dig att känna dig ensam. Att hitta support är nyckeln till att anpassa sig till din nya normala.
Det kan vara svårt att prata med vänner och familj om dina erfarenheter. Även om de kan vara empatiska förstår de kanske inte helt din erfarenhet och hur det att leva med MCTD påverkar ditt liv, särskilt om dina symtom är osynliga.
Det är viktigt att vara öppen och ärlig mot vänner och familj som är nära dig. De vill vanligtvis hjälpa men vet ofta inte hur.
Var specifik och be om de saker du behöver. Kanske är det helt enkelt en axel att gråta på eller ett lyssnande öra, eller kanske är det att du behöver någon som hjälper dig att laga hälsosamma måltider åt dig, eller någon som motiverar dig att gå på promenad. Oavsett vad du behöver, var inte rädd att fråga.
Du kanske också vill hitta supportgrupper i närheten av ditt hem eller online-grupper för andra som delar din diagnos. Ideella organisationer som Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation och The Myositis Foundation är alla bra ställen att hitta resurser som kan ansluta dig till samhällen med andra som lever med MCTD.
Att hitta en terapeut som är specialiserad på att hantera patienter som lever med kronisk sjukdom kan också vara mycket hjälpsam. De flesta stiftelserna ovan har listor över läkare och terapeuter, men en snabb sökning online kan hjälpa dig att hitta en kvalificerad person nära dig.
Praktisk
Att leva med en kronisk sjukdom kan ibland kännas överväldigande, men ju mer du utbildar dig själv och söker den hjälp du behöver, desto mer kontroll kommer du att känna över ditt liv och din hälsa. Att ha ett bra team på plats för att hjälpa dig att navigera i livet med MCTD är absolut nödvändigt, det är också att lära sig när och hur man kan be om vissa boenden på jobbet.
Hälsovårdsteam
En av de viktigaste aspekterna av att leva bra med MCTD är att sätta ihop ett vårdteam som kan övervaka ditt välbefinnande.
Detta team ska bestå av proffs som du litar på och känner dig bekväm i närheten. Detta bör inkludera din reumatolog som är specialiserad på sjukdomen, men kan också inkludera andra specialister, sjukgymnaster och till och med rådgivare.
Du kanske inte har funderat mycket på ditt medicinska team när du bara träffade din primärläkare en eller två gånger om året för kontroller. Du kommer sannolikt att se ditt team oftare för att övervaka ditt tillstånd, så det är viktigt att hitta en läkare eller läkare som du älskar.
Känn dig aldrig rädd för att söka en andra åsikt eller hitta en ny läkare om den du är hos inte verkar hjälpa. Relationer med läkare bör vara till nytta.
Symptom Dagbok
För att se till att du får ut det mesta av dina möten med din reumatolog och andra läkare kan du överväga att föra en symtomdagbok. Detta kan inkludera symtom med anteckningar om när du upplevde dem och om du märkte att vissa saker som solen eller stress eller specifika övningar gjorde dem värre eller bättre
Det är lätt att glömma vad du ville prata med din läkare när du är på deras kontor. Att skriva ner saker kan hjälpa dig att ta itu med alla dina problem med din läkare.
Boende på arbetsplatsen
Att avslöja din diagnos till din arbetsplats är ett personligt val och inte nödvändigt. Men om du känner att du behöver boende för att utföra ditt jobb kan du överväga att avslöja din MCTD-diagnos så att du kan be om rätt boende. Ofta är det saker som kan hjälpa oerhört, men du kanske inte tänker på:
- Om du har solkänslighet, be om ett skrivbord från fönstren.
- En komprimerad arbetsvecka kan hjälpa dig att arbeta runt trötthet.
- Att kunna distansera kan undvika att dränera energi som uppstår när du måste vakna tidigt, gör dig redo och pendla till ett kontor.
- Om du har ett fysiskt intensivt jobb kan du överväga att be omskolning för ett mindre intensivt jobb.
Detta är bara några boenden att tänka på. Du kan också besöka webbplatsen Americans With Disabilities Act Network för att ta reda på mer om dina rättigheter till boende på arbetsplatsen.
.jpg)
