Vanliga konversationsfrågor

När vänner och familj förstår hur psoriasis påverkar dig kan de bättre erbjuda dig stöd, men de behöver först din hjälp för att förstå ditt tillstånd. Psoriasisuppblussningar är inte alltid uppenbara för andra, och en älskad kanske inte vet om du upplever en uppblåsthet av symtom, särskilt om plack finns i områden som är täckta med kläder. De kanske inte vet om du tar mediciner som förändrar ditt immunsystems funktion eller hur psoriasis påverkar ditt immunsystem. Det är upp till dig att öppna upp om din sjukdom och ge nära och kära en möjlighet att förstå vad du går igenom.

6 myter om psoriasis

Här är fem vanliga problem som påverkar kommunikationen när du pratar om psoriasis och vad du kan säga för att begränsa omfattningen av dessa barriärer.

Allmänna strategier

En studierapport 2014 iJournal of American Academy of Dermatologytittade på den börda psoriasis som ligger på människor som lever med sjukdomen och deras nära och kära. Forskarna fann att 90% av dem med psoriasis kände att det påverkade sin egen livskvalitet såväl som deras nära och kära livskvalitet.

Att leva med psoriasis behöver du allt stöd du kan få, men dina nära och kära kanske inte vet vad du vill eller behöver av dem - och att inte veta kan också vara stressande för dem. Men eftersom psoriasis kan kännas som en personlig sak kan det vara svårt att ta reda på hur man börjar prata om det.

Bor med plackpsoriasis

Här är några tips som hjälper dig att förklara psoriasis för familj och vänner.

Vänta tills du är redo

Om du börjar konversationen är det upp till dig att bestämma när du ska prata om psoriasis. Du kanske vill prata om det så fort som möjligt eller så kan du bygga upp ett förtroende med människor innan du pratar med dem. När du bestämmer dig för att tiden är rätt är det en bra idé att vara beredd, öppen och ärlig.

Bli informerad

Bekanta dig med de viktigaste fakta om psoriasis och den senaste utvecklingen om behandling och vård så att du kan prata med dina nära och kära och svara på eventuella frågor. Du kan överväga att dela en artikel eller en webbplats om psoriasis när du är klar med att berätta för dem med dina egna ord.

Var ärlig och lugn

Du kommer att ha tider där psoriasis symtom kommer att bli värre. Diskutera med din nära och kära hur dessa perioder ser ut och vad som hjälper dig att må bättre. Du vill ha ett öppet sinne för att undvika missförstånd. Uttryck oro tydligt och ärligt samtidigt som du tar hänsyn till din älskades frågor och oro.

Var specifik

Om du ber om hjälp, var så specifik som möjligt. Det är ditt ansvar att kommunicera dina hälsoproblem och behov. Du kan föreslå hur de kan hjälpa till. Kanske kan din partner laga en måltid när du inte mår bra, hjälpa till med hushållsarbete eller hämta recept åt dig. Eller kanske kan ditt syskon eller din förälder vara en axel att luta sig på när du känner dig krossad fysiskt eller känslomässigt.

Låt din nära och kära veta vad dina begränsningar är, så de vet i förväg om du kan behöva avbryta planer, inte kan följa upp något eller bara behöver hjälp.

Var en aktiv lyssnare

Även om du vet bättre än någon annan vad du behöver, är det fortfarande viktigt att inkludera din nära och kära i processen. På det sättet erkänner du att ni två är ett team. Ställ frågor som "Vad tycker du?" eller "Hur tycker du om det här?" När du arbetar som ett team kommer du att kunna hitta ytterligare lösningar som du inte ens hade kommit fram till.

Bli seriös

Du kan föregå med gott exempel och uppmuntra nära och kära genom att visa dem att du menar allvar med dina hälsobehov. Se till att du träffar din läkare flera gånger om året, följer din behandlingsplan och hanterar stress. Det är bra för dem att veta att du gör allt du kan för att hålla dig frisk och må bra och det uppmuntrar dem att öka när det behövs.

Att ta itu med antaganden

Antaganden om psoriasis kan orsaka frustration, vilket är anledningen till att många minskar hur psoriasis påverkar dem. Ett av de största antagandena är att psoriasis liknar eksem, ett tillstånd som gör huden röd och kliande.

Psoriasis och eksem är båda relaterade till förändrad immunfunktion, och båda involverar ett överaktivt immunsystem. Det finns dock skillnader mellan dessa två villkor, inklusive hur de behandlas och hanteras.

Ett annat antagande - och missuppfattning - om psoriasis är att det är smittsamt. När människor har kommit över det antagandet blir det lättare att hjälpa vänner och familj att förstå.

Om ett antagande kommer upp under ditt samtal, ta itu med raka fakta och ingen bedömning.

Vad jag ska säga

Det är en vanlig missuppfattning. Det är inte sant att psoriasis är smittsam - du kan inte fånga den från någon annan, inte ens genom att vara intim.

Bestämmer vad jag ska säga

Att öppna upp för nära och kära om din hälsa och strider med psoriasis kommer inte att bli lätt. Att hitta rätt ord kan vara svårt, särskilt med all medicinsk terminologi relaterad till psoriasis. Och även om det är lätt att berätta för någon namnet på ett tillstånd, förklarar ett namn ingenting om vad som ligger bakom tillståndet. Till och med att rikta någon var man ska leta efter information förklarar inte hur en sjukdom specifikt påverkar dig.

Det finns också svårigheten att hitta en balans i hur mycket du ska dela om psoriasis. National Psoriasis Foundation rekommenderar att du är selektiv när det gäller vem du pratar med och hur mycket du vill dela. Att leva med ett hälsotillstånd kan trots allt få en person att känna sig annorlunda och som om nära och kära ser dig som bräcklig eller behövande . Du kan också oroa dig för att du kan skrämma folk när du går för mycket i detalj.

Även om allt detta är giltiga problem måste din älskade veta i förväg hur man hanterar situationer där du kan behöva stöd och läkarvård. Även om det är ditt beslut att bestämma hur mycket du vill dela med vänner och familj, se till att du känner dig säker på att det du har delat är tillräckligt om en svår uppblåsning eller medicinsk händelse skulle inträffa.

Vad jag ska säga

Medan jag vill att du ska veta vilka effekter denna sjukdom har på mig, skulle jag vilja börja med några medicinska fakta. Vi kan sedan prata om hur vi båda känner för denna information.

Förutse reaktioner

Ett annat problem när vi försöker öppna för människor är att veta att du inte kan kontrollera deras reaktioner. Människor kan överreagera - antingen kommer de att behandla dig som om du är ömtålig eller agera som om du ändrar din attityd eller kost, eller försöker vad som helst för att lösa dina symtom. Dessa reaktioner kan få dig att skämmas ännu mer för att leva med psoriasis. Dessutom kan det finnas människor i ditt liv som inte kommer att kunna hantera denna typ av information och kan svara med skadliga kommentarer, misstro eller genom att undvika dig.

Oavsett anledning måste vissa människor se något för att tro det, och personer med psoriasis blir bra på att maskera hälsoproblem eftersom de är trötta på att höra saker som "Men du ser inte sjuk ut." Vissa människor kan till och med försöka relatera genom att berätta för dem att de förstår för att de hade utslag eller ett icke-autoimmunt hudtillstånd. Andra kan bagatellisera dina symtom genom att säga saker som, "Nå, åtminstone dör du inte" eller " Du borde inte göra så mycket krångel om din hälsa. ”

När människor svarar med fördomar är det vanligtvis baserat på felinformation, missförstånd och till och med stereotyper. Och även om du inte kan kontrollera andras svar kan du bestämma hur du ska svara. Bestäm om du vill låta dem veta hur du mår och ta upp deras tänkande med fakta där det är möjligt.

Vad jag ska säga

När du svarar på det här sättet får det mig att jag inte vill dela den här delen av mitt liv med dig. Jag vill inte känna att jag måste motivera vilken effekt psoriasis har på min hälsa. Jag skulle hellre kunna komma till dig med förtroende och dela information och mina bekymmer.

Rädsla för avvisning

Att ha stöd från nära och kära är något som varje enskild person med psoriasis vill ha, och det finns inget värre än att få veta eller få känna att du fejkar en sjukdom. Men låt inte denna rädsla hindra dig från att tala upp.

Och ja, det kommer att finnas människor i ditt liv vars kärlek och stöd du kanske inte får - och tyvärr kan vissa till och med vara närmast dig och / eller de du trodde du kunde lita på. Men när allt annat misslyckas, är det bara en välsignelse att ha bara en person som stöder dig, utbilda sig om psoriasis och dina medicinska alternativ.

Du får känna dig trasig över människors tidigare svar. Du får också bestämma om du kan ge människor ytterligare en möjlighet att ta steget.

Vad jag ska säga

Jag vet att jag har psoriasis kan vara svårt för dig, som det är för mig. Jag förstår att du vill undvika att prata om det eftersom det är ett svårt ämne, men jag behöver verkligen ditt stöd.

Ohjälpsamma och oönskade råd

Att avslöja dina utmaningar med psoriasis kan vara svårt, särskilt när familj, vänner och till och med främlingar vill ge medicinsk rådgivning om ämnen de inte vet något om. Det är svårt för andra att förstå att du inte bara accepterar ditt öde. De förstår inte alltid att du har gjort din forskning om de senaste behandlingarna och sett en mängd olika läkare. Människor förstår bara inte att du är expert på just din erfarenhet av psoriasis.

Så, vad kan du göra när du försöker kommunicera om psoriasis till en nära och kära, och de börjar föreslå en diet, läkemedel eller tillägg som de hör om? Ett sätt att hantera oönskade råd är att tacka personen utan att ta itu med de råd de har gett, för att undvika att delta i ytterligare dialog om den informationen. Ett annat tillvägagångssätt kan vara att helt enkelt berätta för personen att du är i goda läkares händer och att du är nöjd med hur de behandlar ditt tillstånd.

Vad jag ska säga

Jag uppskattar din hjälp, men min läkare och jag har redan en behandlingsplan på plats som fungerar.

Ett ord från Verywell

Även om effekterna som psoriasis har på dig själv kan vara lättare i början, i det långa loppet kan detta slå tillbaka och orsaka förlägenhet eller skam. Och du borde inte behöva känna så, särskilt när du behöver människor som älskar och bryr dig. Sjukdomen är oförutsägbar, och du kan prova olika behandlingar för att hitta en som fungerar för dig. Du behöver stöd och vänliga ord från dina nära och kära för att göra det lättare att hantera. Låt inte vanliga kommunikationshinder komma i vägen för dig.