Avsluta Stigma och skam om Alzheimers sjukdom

Westend 61 / Getty Images

Har du någonsin märkt hur en Alzheimers diagnos delas med andra? Vanligtvis är det inte.

Strategier för att hantera en demensdiagnos

Diagnos av Alzheimers vs. cancer: Hur delas de?

En ny diagnos av Alzheimers eller någon annan typ av demens kan viskas i hörnet av ett rum vid ett familjesammankomster, eller talas tyst till bara en handfull mycket nära människor - ibland med en begäran att inte dela denna information med någon annan. Många gånger är det helt dolt eller ignoreras helt. Detta kan ibland leda till att demens upptäcks först efter att något dåligt händer, som att gå vilse, ekonomiska missöden, bilolyckor.

IWorld Alzheimer Report 2012, fann forskare att cirka 1 av 4 personer gömde sin diagnos för andra. Det är tyst för många - nästan som om det är en smutsig liten hemlighet som måste döljas bort.

Däremot, om din älskade precis diagnostiserats med cancer, är det mycket mer sannolikt att du delar den här nyheten med andra, oavsett om det är via ett telefonsamtal, text eller sociala medier. Du kan skapa en onlinejournal där du regelbundet tillhandahåller uppdateringar om hans tillstånd, senaste behandlingar och vad han kan behöva för stöd, oavsett om det är måltider, böner eller rider till hans kemoterapimöten.

Undvika eller förneka diagnosen

Förutom att inte dela diagnosen, undviker många människor att få någon diagnos alls. De döljer sin förvirring från familj och vänner, de förnekar alla bekymmer på läkarmottagningen eller hoppar över mötet, eller de undviker platser eller situationer som kan få dem att glida upp och visa sin kamp med ordsökning eller minne.

Varför döljer vi demens?

Stigma

DeWorld Alzheimer Report 2012jämförde allmänhetens känslor av Alzheimers sjukdom (och relaterade demenssjukdomar) med andra kroniska tillstånd inklusive psykiska tillstånd som depression och AIDS, vilket i hög grad var en viskad diagnos, särskilt för några decennier sedan.

Det finns många outtalade svar och reaktioner på ordet "Alzheimers." Medan vissa av dessa svar innehåller medkänsla, delad sorg och pågående stöd, andra inkluderar stigma, rädsla och osäkerhet. Dessutom kategoriserar vissa människor omedvetet personen med en ny demensdiagnos i en "försiktighets" -kategori, nästan som om de nu är ett livsmedel som kan vara bortom dess "bäst efter" -datum. Dessa känslor och reaktioner, av vilka många är oavsiktliga men skadliga, är vad vi behöver ändra.

Såvida inte denna stigma av demens utmanas, multiplicerar vi utmaningarna med Alzheimers sjukdom och andra typer av demens, vilket ger förolämpning mot skador. Vi måste inte bara klara av demens utan vi måste också ta reda på hur vi ska hantera svaren från de som finns omkring oss.

Skam och förlägenhet

Till skillnad från ett tillstånd som är strikt fysiskt har demens konnotationer av "galen", "galen", "förlorar den" och "senilitet." Så efter en diagnos, snarare än ett svar på "Jag behöver hjälp och stöd från de omkring mig för att komma igenom detta" (vilket kan vara ett typiskt svar på andra diagnoser), är ett vanligt svar på demens förlägenhet och skam, vilket resulterar i försök att dölja tillståndet.

Definitioner av skam inkluderar ord somförnedring,ångestochvanära. Vissa rapporterar att de känner att de har svikit dem de älskar genom att utveckla demens.

Skylla

Eftersom det finns många saker vi kan göra för att minska risken för demens kan de som utvecklar demens känna att det är deras fel. Reaktionerna kan innehålla uttalanden som "Jag borde ha ..." eller "Om jag bara hade tagit bättre hand om mig själv" eller "Om hon bara skulle ha tränat en gång i taget." Även om det är sant att många livsstilsvanor kan öka eller minska risken för Alzheimers, är det också sant att vissa människor utvecklar demens trots att de har gjort allt "rätt".

Att skylla på dig själv eller någon annan i själva verket tjänar inget syfte och ökar diagnosbördan.

Förlust av vänner

Människor som lever med demens rapporterar ofta att vänner och släktingar drar sig tillbaka från dem, nästan om de redan har dött. Kanske är detta ett resultat av osäkerheten om vad man ska säga eller brist på kunskap om hur man kan stödja individen, men det ökar smärtan vid sjukdomen.

Rädsla för att bli misskrediterad

Förutom att ha vänner tillbaka, finns det också potential för allmänheten att skriva av individen. Till exempel, om din farfar - en respekterad auktoritet inom hans yrke - diagnostiserades med demens, kanske han inte längre letar efter några åsikter och hans tidigare rapporter kan ifrågasättas nu. Medan kognitiv förmåga helt klart förändras i demens är det också möjligt att en persons kompetens kan förbli ganska länge eftersom den är så djupt etablerad. De flesta kognitiva nedgångar i Alzheimers sjukdom är gradvisa, inte en fullständig förlust som inträffar på diagnosdagen.

Rädsla för att demens är deras enda identitet

Även om det finns många delar och egenskaper som utgör en person, är demens kraftfull och kan ibland överskugga de andra. Alla interaktioner från andra kan tyckas innehålla synd, istället för en balans mellan medkänsla, förståelse och pågående respekt.

Stereotyper och felaktig information om demens

Vissa personer med demens beskriver andras antaganden om dem som om de plötsligt inte kan tala, behöver behandlas som om de var barn (kallaselderspeak), har inget minne alls, tappade intresset över natten för någonting runt omkring dem och var fysiskt oförmögna till alla aktiviteter omedelbart.

Det finns mycket fel information och myter där ute om Alzheimers och därmed sammanhängande demens, och när åsikterna från dem omkring dig bildas av den felaktiga informationen kan det öka svårigheten att hantera demens. Om du delar en diagnos av demens med någon kan du behöva vara beredd att hjälpa till att korrigera några av deras missförstånd om tillståndet.

Förlust av körning

Alzheimers och andra typer av demens är ofta dolda eftersom en person inte vill förlora sin förmåga att köra innan detta är nödvändigt. Vissa stater kräver att en person med demens testar om sitt körkort, och detta utlöser oro för att eventuellt förlora denna förmåga och tillhörande oberoende.

Förlust av jobb

Ibland delas inte en diagnos av demens på jobbet på grund av rädslan för att förlora ett jobb. Speciellt för personer med tidig demens (demens som drabbar yngre människor) kan en person fortfarande vara anställd när hon börjar uppleva symtomen, vilket kan göra att navigera i ett jobb och kollegor ganska utmanande.

Rädsla för att förlora rätten att fatta beslut

När Alzheimers sjukdom fortskrider blir en person gradvis mindre kapabel att fatta eller förstå komplicerade medicinska beslut. Men bara för att någon har en diagnos av mild kognitiv försämring, demens eller Alzheimers sjukdom betyder det inte att de är i stånd att inte kunna fatta dessa beslut. Vissa människor fruktar en förlust av kontroll över dessa val helt enkelt på grund av den etikett som deras medicinska diagram har, och de upplever läkare att ställa frågor till dem omkring dem, snarare än direkt till dem.

Att utse en pålitlig nära och kära som fullmakt för medicinska beslut kan säkerställa att dina val fortsätter att respekteras. Det är viktigt att veta att tills och om inte två läkare har bestämt att du inte kan delta i medicinska beslut är den medicinska fullmakten inte aktiverad än. Att betrakta någon som inkompetent är också ett rättsligt beslut och beslutas slutligen av domstolarna. Detta innebär att frågor, diskussioner och beslut om din hälso- och sjukvård och dina val direkt bör involvera dig - inte uppskjutas till dina nära och kära.

Oro för de som är omkring dem

Vissa människor pratar inte om sin egen demensdiagnos eftersom de inte vill uppröra andra runt omkring dem. De är medvetna om potentialen för obehag och vill skona denna känsla för andra.

Ageism

Andra beskriver fördomarna som de upplever när äldre vuxna multipliceras kraftigt med en diagnos av demens. Antagandet för vissa är att en äldre person är ömtålig, trött och långsam, och att lägga demens till listan motsvarar en lättbortsett person.

Osäkerhet om diagnos

Enligt viss forskning får mer än hälften av demenserna inte veta om sin egen diagnos. Ibland är familjemedlemmar eller läkare inte säkra på hur personen kommer att svara på diagnosen och avslöjar därför inte fullständigt den. Detta visar oro och osäkerhet om hur man pratar om Alzheimers sjukdom.

Dags att acceptera diagnosen

Vissa människor som inte delar sin demensdiagnos med andra håller tillbaka det eftersom de fortfarande försöker komma överens med det och behöver mer tid innan de försöker förklara det för andra.

Skydda personen med demens

Det är inte alltid så att vi är rädda för att prata om demens. Snarare nämner vi inte Alzheimers eller demens öppet för att vi inte vill skada eller uppröra den som kämpar med det. Han kanske har glömt att han har diagnosen, och öppet att prata om det har potential att förnya utmaningen att hantera demens.

Absorbera dessa sanningar

Vi kan inte förneka att det är mycket utmanande att hantera de förändringar som orsakats av Alzheimers sjukdom. Det är inte en bit tårta, och det är inte en glänsad, fotohandlad fantasi om att allt är bra. Det är inte "bara bra" längre, och ingen professionell eller vän ska säga något annat. Demens attackerar hjärnan, och detta gör det annorlunda än många andra hälsotillstånd där ute.

Men i din kamp med demens, kom ihåg att det inte är en fläck som du måste dölja för andra eller en topphemlig börda du måste bära ensam. Snarare, låt oss möta det faktum att vi behöver varandra i denna utmaning. Vi måste ha friheten att dela hjärtesorg, rädslan och svårigheterna med demens. Och tillsammans måste vi kämpa för att minska stigmatiseringen av detta hälsotillstånd.

Det finns ingen skam eller skuld i Alzheimers sjukdom. Demens är inte ditt fel. Det fångar inte. Det raderar inte vem du är eller alla saker du har gjort genom åren - föräldraskapet, undervisningen, karriären, din ungdom, din tro, din identitet. Demens är inte du, och det är en sanning som vi inte borde viska.