Människor med autism, som alla andra, är vuxna mycket längre än de är barn. Det är ett enkelt faktum att förbise när du söker online för information om autism, för de flesta artiklar och bilder fokuserar på små barn.
Även om det är sant att symtom på autism uppträder först i tidig barndom, är autism inte en barnstörning. Vuxna med autism möter livslånga utmaningar.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesSå varför skrivs relativt lite om autism och vuxen ålder? Även om det inte finns något absolut svar, här är några utbildade gissningar:
- Autism manifesterar sig före ålder 3, så de flesta nya diagnoser av autism är hos barn.
- De flesta som aktivt läser om autism är oroliga men hoppfulla föräldrar till barn som är eller kan vara autister.
- När autistiska barn är vuxna känner många föräldrar att de är lika experter som alla som kanske skriver om det.
- På grund av förändringarna i hur autism definieras fick många vuxna som nu anses autistiska aldrig en autismdiagnos.
- Högfungerande vuxna med autism är ofta inte intresserade av att läsa om icke-autistiska perspektiv på autism.
- Vissa vuxna med autism har intellektuella funktionshinder som gör det extremt svårt att läsa om autism.
När barnen åldras till vuxenlivet kan de behöva mer hjälp snarare än mindre för att navigera i den otroligt komplexa, kaotiska och krävande världen under 2000-talet. Följande tio fakta kan hjälpa dig att förstå vad det innebär att vara en vuxen med autism.
Barn med autism = Vuxen med autism
Trots berättelser du kanske har läst på Internet är det oerhört sällsynt att ett barn som diagnostiserats med autism exakt blir en vuxen som inte längre kan diagnostiseras.
Ja, barn med autism kan bygga färdigheter och lösningar som gör autism mindre uppenbar. Ja, tonåringar med autism kan lära sig sociala färdigheter och kunna "passera" i vissa situationer. Men nej, ett barn med autism kommer inte bara över sin autism för att bli en typisk vuxen.
Variabilitet hos vuxna med autism
Inte alla vuxna med autism är lika.
- Vissa vuxna med autism har framgångsrika karriärer inom krävande områden som informationsteknik, robotik och produktion av videospel.
- Vissa arbetar deltid samtidigt som de utnyttjar dagprogram och resurser.
- Vissa kan inte fungera på arbetsplatsen och tillbringa sina dagar i skyddade miljöer.
- Vissa vuxna i spektrumet är lyckligt gift eller partner.
- Andra har romantiska vänskap.
- Ett betydande antal kan inte bilda meningsfulla, ömsesidiga relationer med kamrater.
Dessa stora skillnader gör det lika svårt att definiera eller tillhandahålla tjänster för vuxna med autism som för barn i spektrumet.
Framgång hos autistiska vuxna
Även om det är relativt sällsynt är en hel del vuxna med diagnostiserad autism måttligt till extremt framgångsrika människor. Vissa är lyckligt gift och samarbetar, och många är helt anställda.
En hel del har blivit förebilder för unga vuxna i spektrumet som hoppas kunna leva fulla, självständiga liv. Bara några sådana förebilder inkluderar:
- Temple Grandin, djurhållningsexpert, författare och talare
- Stephen Shore, författare, musiker, professor, talare
- John Elder Robison, författare och talare
- Dan Ackroyd, skådespelare, sångare, radiopersonlighet
- Daryl Hannah, skådespelare
Dessa individer och med många andra är aktiva förespråkare för autism. Många pratar offentligt om sina erfarenheter och erbjuder resurser och insikter både till autistiska vuxna och till deras familjemedlemmar.
Svåra utmaningar
Medan vissa högt fungerande autistiska vuxna lyckas, utmanas en hel del hårt. Överraskande nog är "allvarlig" autism inte alltid det största hindret för anställning eller till och med personlig lycka.
Högre fungerande individer har ibland en större nackdel eftersom de kan kämpa för att "passera" för det normala när de försöker hantera svår ångest, sensorisk dysfunktion och sociala / kommunikationsunderskott.
Mellan 25% och 30% av de autistiska vuxna är icke-verbala eller minimalt verbala början i barndomen, vilket innebär att de inte kan använda talat språk eller har betydande försämringar med det.
Enligt färsk forskning är upp till 56% av personer med autism också aggressiva mot andra, särskilt deras vårdnadshavare. Naturligtvis kan icke-verbala, aggressiva vuxna med autism inte lyckas hantera typiska levnadsförhållanden eller jobb.
Stora styrkor och förmågor
I allmänhet är personer med autism ärliga och pålitliga; de flesta är fokuserade på sitt arbete och distraheras sällan av sociala aktiviteter eller externa intressen.
En hel del har exceptionella talanger inom områden som datorkodning, matematik, musik, utkast, organisering och bildkonst. Även om det kan vara svårt för autistiska vuxna att skapa och hantera sina egna utrymmen och scheman, är många enastående anställda.
Vissa företag har börjat erkänna värdet av att aktivt rekrytera och anställa autistiska individer; några inkluderar:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAV
Häck till självständighet
Alla 2-åringar kastar raserianfall. Alla tonåringar har "problem". Som ett resultat får autistiska barn och tonåringar ofta lite avbrott: de är ju bara barn.
Men när du väl är vuxen förväntas du lägga bort dina känslomässiga utmaningar, stoppa i skjortan och agera som en vuxen.
Vuxna i det moderna Amerika förväntas självständigt hantera tid och pengar, driva ett hem, hitta och hålla ett jobb, hantera sociala interaktioner på jobbet och i samhället, hitta vänner och romantik, spara för en regnig dag, laga en omelett och uppfostra barn.
Sedan finns det problemet med att hantera det ständiga angreppet på ljud, information, interaktion och visuell stimulering som är en del av att leva idag.
Människor med autism tycker att många av dessa förväntningar är omöjliga att uppfylla. Autism medför brister i tal och icke-verbal kommunikation, verkställande funktion och social interaktion. Det medför också över- eller överkänslighet mot ljud, ljus, lukt, smak och beröring.
Det kan göra det svårare att hitta och behålla vänner eller romantiska partners. Det kan göra det nästan omöjligt att landa och behålla ett jobb som kräver en hög nivå av social eller planeringsförmåga.
Det kan också betyda att det är för utmanande att leva självständigt samtidigt som man hanterar alla krav i det dagliga livet.
Mycket få vuxna med autism är partnerskap, bor självständigt och arbetar heltid för att utföra jobb, jämfört dåligt med vuxna med andra funktionshinder. Dessutom kan de som uppnår dessa mått på framgång göra mer än ett decennium efter sina kamrater i den allmänna befolkningen.
Enligt Autism Society: "I juni 2014 deltog bara 19,3 procent av personer med funktionshinder i USA i arbetskraften - arbetade eller sökte arbete. Av dem var 12,9 procent arbetslösa, vilket innebär att endast 16,8 procent av befolkningen med funktionshinder var anställd."
Vänd 22 med autism
Den relativa bristen på information för och om vuxna i spektrumet gör att många föräldrar plötsligt befinner sig när deras barn - nu en ung vuxen - når den magiska åldern 22 år.
Det beror på att personer med autism plötsligt förlorar sin rätt till tjänster enligt lagen om personer med funktionsnedsättning (IDEA) på 22-årsdagen och går in i den mycket chancierare världen av vuxentjänster.
Medan IDEA faktiskt kräver att skolor erbjuder "gratis och lämplig utbildning" till alla barn, finns det inget sådant krav för vuxna. Som ett resultat kan finansiering och programmering för vuxna vara eller inte vara tillgängliga vid en given tidpunkt.
Varierad tillgänglighet av tjänster
Vuxna med autism har rätt till ingenting men får sannolikt åtminstone någon stödnivå. Om du bor i vissa stater har du lite problem med att få tillgång till tjänster och finansiering för vuxna med autism.
Om du bor i andra stater har du tur. Enligt Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) erbjuder dessa stater de minst generösa programmen och tjänsterna:
- Idaho
- New Mexico
- västra Virginia
- Montana
- Hawaii
Bland de mer generösa staterna är:
- Kalifornien
- Mas Massachusetts
- Indiana
- Colorado
- Vermont
Naturligtvis varierar definitionen av "tjänster och finansiering" beroende på behov. Till exempel erbjuder Medicaid inte yrkesutbildning eller stöd - tjänster som skulle vara särskilt användbara för högre fungerande vuxna.
Medicaid kan eller inte kan vara en finansieringskälla för bostäder, dagprogram och andra tjänster.
En utmärkt, uppdaterad informationskälla om statliga erbjudanden är påskförseglingar. Även om de fokuserar ganska mycket på barn, innehåller de också ett brett utbud av detaljerad information om resurser och tjänster för alla åldrar.
Begränsade bostadsalternativ
Amerikanerna antar att vuxna barn kommer att lämna sina föräldrars hem och åka till sin egen lägenhet eller sitt hus.
Naturligtvis, eftersom ekonomin och andra faktorer har förändrats, flyttar många mer typiskt unga vuxna till mamma och pappa. Inte överraskande bor ett mycket stort antal autistiska vuxna också hos sina föräldrar.
Anledningarna till detta är:
- Bostadsfinansiering för vuxna med funktionshinder är svår att få tag på. Det är särskilt knappt för autistiska vuxna som inte är intellektuellt funktionshindrade. Om din IQ är över 70 eller 75 antas du vara oberoende (om du inte har en allvarlig fysisk sjukdom eller funktionshinder, som blindhet).
- Grupphem är svåra att komma in i och kan vara av dålig kvalitet. Liksom många vuxenprogram är grupphem beroende av statlig och federal finansiering. Dessutom förändras personal och invånare ständigt.
- Även ljusa, skickliga vuxna med autism kan ha problem med att hantera oväntade utmaningar. Det är tufft för autistiska vuxna att planera framåt (köpa tvål innan de behöver det), hantera nödsituationer (t.ex. strömavbrott) och tänka igenom problem (som en igensatt avlopp). Det är ofta billigare, smartare och lättare att bo hos föräldrarna.
Ett ord från Verywell
Oavsett om de fungerar högt eller är mycket autistiska, vuxna med autism arbetar hårdare än sina typiska kamrater för att njuta av ett tillfredsställande liv. För att lyckas behöver de - som alla andra - vänskap, stöd och möjligheter att arbeta och spela i en accepterande social miljö.
När finansieringen avtar och flödar kan de inte alltid förlita sig på skattefinansierade program. Det betyder att behoven hos vuxna med autism måste tillgodoses av deras familjer och människor i deras samhällen som önskar dem lycka till, tror på deras styrkor och kommer att tillgodose deras utmaningar och speciella behov.