En organtransplantation är ett livräddande förfarande som förändrar ditt liv för alltid. Frågor som immunsuppression och uppföljningsvård kan begränsa dina resealternativ och kan till och med komma i spel när du fattar beslut om var du vill bo och din egen familjeplanering.
Det finns ett antal transplantationsstödgrupper, varav några är specifika för en typ av organtransplantation och andra inkluderar alla organtransplantationer. När du tänker på den bästa gruppen för dig är det viktigt att komma ihåg att din personliga upplevelse formas inte bara av den typ av transplantation du har haft (eller väntar på) utan också av faktorer som din ålder och anledningen till din transplantation.
De 8 bästa grupperna för transplantationsstöd 2021
- Bästa övergripande: Transplantatmottagare International Organization (TRIO)
- Bäst för barn: UPMC Children's Hospital of Pittsburgh
- Bäst för förespråkande: Transplant Support Organisation
- Bäst för hjärttransplantation: American Heart Association
- Bäst för lungtransplantation: Andra vinden
- Bäst för njurtransplantation: National Kidney Foundation's Transplant Community
- Bäst för levertransplantation: American Liver Foundation's Inspire Support Group
- Bäst för barn med levertransplantationer: Leverfamiljer
Bästa övergripande: Transplantatmottagare International Organization (TRIO)
Internationell organisation för transplantatmottagare (TRIO)
Anmäl dig nuTransplant Recipients International Organization (TRIO) är en internationell ideell organisation som har många lokala kapitel. Du kan gå med som medlem i den internationella stödgruppen eller gå med i ett lokalt kapitel i ditt område, varav några håller möten personligen. Du kan också ansluta till administratörerna för att lära dig att starta ett lokalt kapitel i din gemenskap.
TRIO-stödgruppen fokuserar på medvetenhet om transplantation, stöd, utbildning och förespråkande. Organisationen betjänar människor som väntar på en transplantation eller har genomgått en transplantation. Utbildningsinnehåll och medlemsberättelser finns på webbplatsen.
Ett av TRIO: s program, "Lend A Helping Ear", länkar medlemmar som är villiga att dela erfarenheter med andra som behöver stöd. Det finns också en undergrupp tillägnad vårdgivare som samarbetar med Transplant Caregivers - Partners for Life, en privat Facebook-grupp.
Transplantmedvetenhet är inriktad på att ge information till människor som vill lära sig mer om vad det innebär att vara en organtransplantationsgivare och hur man blir en.
TRIO drivs av en personaladministratör.
Bäst för barn: UPMC Children's Hospital i Pittsburgh
UPMC Children's Hospital i Pittsburgh
Anmäl dig nuBarntransplantationer involverar livslånga överväganden när barn lär sig att gå i skolan och delta i aktiviteter samtidigt som de tillgodoser deras hälsobegränsningar. Föräldrar oroar sig också över vård och att hjälpa sina barn att arbeta för självständighet och egenvård.
UPMC Children's Hospital of Pittsburgh har en dedikerad stödgrupp för barn som har genomgått eller får organtransplantation. Utbildningsvideor och resurser finns på webbplatsen.
Sommarläger för barn som har fått transplantationer finns också och erbjuder ett komplett schema med roliga aktiviteter och utbildningsprogram.
Familjresurser finns tillgängliga för föräldrar vars barn får vård på UPMC. Dessa inkluderar tillgång till sovrum, duschar och tvättstuga. Det finns också en föräldrastödgrupp så att familjer kan få kontakt med andra som förstår utmaningarna med en organtransplantation. Begränsat ekonomiskt stöd är också tillgängligt för familjer.
UPMC: s supportgrupp är gratis att delta, men barnlägret kräver en deltagaravgift.
Bäst för förespråkande: Transplant Support Support Organization
Transplant Support Organisation
Anmäl dig nuTransplant Support Support Organization har många mål, bland annat att öka medvetenheten om samhället om organdonation och stödja organtransplantatmottagare med stipendier, utbildning och nätverksmöjligheter. Deras stödgrupp betjänar Westchester County och de omgivande områdena, medan deras program för medvetenhet och förespråkande har en nationell räckvidd.
Förutom utbildning arbetar Transplant Support Organisation aktivt för att registrera människor för att bli organdonatorer.
Organisationen erbjuder ett stipendium för att "hedra minnet av avlidna medlemmar" och främja vikten av organ-, ögon- och vävnadsdonation. Varje år väljs en gymnasieelever i staten New York från en pool av sökande för att få stipendiet baserat på deras försvar och medvetenhet.
Advocacy-program som genomförs av Transplant Support Organization inkluderar lagstiftande lobbyingskampanjer för att öka tillgången till forskning och behandling. Dessutom presenterar gruppen utbildningsprogram på skolor och samhällscentra.
Transplant Support Organisation är bemannad av volontärer och finansieras av medlemsavgifter och donationer.
Bäst för hjärttransplantation: American Heart Association
American Heart Association
Anmäl dig nuVuxna och barn som överlever en hjärttransplantation behöver livslång hjärtvård och fortsätter att ha bestående hälsoproblem efter transplantation. American Heart Associations stödgrupp för hjärttransplantation är ett nationellt nätverk av överlevande och kandidater för hjärttransplantation som kan få kontakt med varandra för support, råd och remisser.
Stödgruppen är värd för en online samling av utbildningsmaterial, inklusive ett bibliotek med artiklar och videor om livet som hjärttransplantatmottagare.
Gemenskapssidan har ett särskilt utrymme där medlemmar kan lägga upp frågor, kommentarer och svar. Ämnen sträcker sig från allmänna bekymmer om att leva med hjärttransplantation till mer aktuella problem (till exempel de hälsorisker som COVID-19 medför.
Du kan också gå med i American Heart Associations privata Facebook-sida för att få kontakt med andra som delar samma bekymmer.
American Heart Association stödgrupp är gratis att gå med och stödjas av privata, företags- och grunddonationer. Som registrerad medlem eller vårdgivare kan du ringa en community moderator under kontorstid för rådgivning och remisser.
Bäst för lungtransplantation: Andra vinden
Andra vinden
Anmäl dig nuSecond Wind är en stödgrupp för lungtransplantationer som tillhandahåller information om lungtransplantationer, ett samhällsnätverk och ett ekonomiskt stödprogram för överlevande och kandidater till lungtransplantation.
Webbplatsen ger registrerade medlemmar ett sökverktyg för att hitta och få kontakt med andra som har genomgått liknande lungtransplantationsupplevelser. Medlemmar som listas i medlemssökningen kan endast nås om de ger sitt samtycke till att deras namn och information publiceras i katalogen.
Second Wind erbjuder också ekonomiskt stöd till sökande som kvalificerar sig. Fonden är avsedd att hjälpa till med medicinska kostnader och därmed sammanhängande kostnader direkt relaterade till en lungtransplantation som inte täcks av försäkring. Det finns en gräns för hur mycket ekonomiskt stöd en medlem kan få, och medlemmar i organisationer som tillhandahåller liknande finansiering är inte stödberättigande. (Dessa grupper listas på Second Wind-webbplatsen.)
Second Wind finansieras av medlemsavgifter och bidrag från givare.
Bäst för njurtransplantation: National Kidney Foundation's Transplant Community
Med tillstånd National Kidney Foundation
Anmäl dig nuNjurtransplantationer är den vanligaste typen av organtransplantation som erhållits från en levande givare. Ofta är en njurdonator en person som är relaterad till mottagaren. En njurtransplantation är ett bekymmer för givaren och mottagaren, som båda behöver förstå hälsoeffekterna före och efter operationen.
National Kidney Foundation's Transplant Community är en stödgrupp för människor som har fått eller väntar på en njurtransplantation såväl som deras familjer. Online-supportgruppen erbjuder utbildningsmaterial om att leva med en njurtransplantation, ett interaktivt diskussionsforum och tillgång till en privat gemenskap för att nätverka och interagera med andra på en-mot-en-basis.
Transplant Community-stödgruppen är gratis att gå med och modereras av en personaladministratör. Programmet finansieras av privata, företags- och grundgivare.
Bäst för levertransplantation: American Liver Foundation's Inspire Support Group
American Liver Foundation
Anmäl dig nuEn levertransplantation föregås vanligtvis av en lång kamp med leversjukdom, under vilken tid människor ofta upplever extrem sjukdom och svaghet. Efter transplantationen kan det förekomma extrema livsstilsförändringar som kan vara lika utmanande.
American Liver Foundation's Inspire-supportgrupp betjänar vuxna som har fått eller väntar på en levertransplantation.
Stödgruppen erbjuder nätverksmöjligheter genom en aktiv offentlig diskussionsforum. Ämnen inkluderar komplikationer av leversjukdom och biverkningar av läkemedel efter transplantation. En privat supportgrupp, tillgänglig genom registrering, möjliggör mer personliga interaktioner.
Inspire-supportgruppen erbjuder också uppdaterad information om kliniska prövningar, inklusive kvalificeringsinformation. Det finns också resurser för vårdgivare som också påverkas av utmaningarna med en levertransplantation.
Medlemskap är gratis. Supportorganisationen finansieras av välgörenhetsbidrag från privata, företags- och grundsponsorer.
Bäst för barn med levertransplantationer: Leverfamiljer
Levertransplantationer är bland de vanligaste typerna av organtransplantationer i USA. Barn behöver inte bara transplantationer av andra skäl än vuxna utan har särskilda vårdbehov.
Leverfamiljer är en stödgrupp som betjänar barn som har genomgått eller väntar på en levertransplantation såväl som deras familjer. Online-supportgruppen är barnvänlig och avsedd att ge ett bekvämt och roligt utrymme för sina medlemmar.
Organisationen erbjuder information, utbildning och nätverksmöjligheter för medlemmar att ansluta. Utbildningsmaterialet riktar sig specifikt till leversjukdom hos barn och oro för levertransplantationer hos barn.
Ett privat forum är tillgängligt för registrerade medlemmar, så att du kan dela dina erfarenheter och komma i kontakt med andra en-mot-en-basis.
Medlemmar kan också handla föremål i en onlinebutik, vars vinster hjälper till att finansiera supportgruppen. Leverfamiljens stödgrupp drivs av volontärer och är gratis att gå med.
Vanliga frågor
Vad är stödgrupper för transplantation?
Transplantstödgrupper är ideella organisationer som ger transplantationsmottagare eller de som väntar på en transplantation information, nätverksmöjligheter, utbildning och modererat stöd.
Många av dessa grupper har privata samhällen för registrerade medlemmar. Vissa erbjuder personliga supportgrupper och speciella evenemang för medlemmar att träffas och dela erfarenheter och bekymmer.
Är en transplantationsstödgrupp rätt för mig?
Att leva med en organtransplantation kan vara extremt utmanande, vilket ofta lämnar dig isolerad från andra som förstår dina bekymmer (speciellt om du bor i ett avlägset eller litet samhälle). Du kan dra nytta av att ansluta i ett säkert utrymme för att dela erfarenheter, information och resurser med andra som har haft eller väntar på en organtransplantation.
Om du redan har genomgått en transplantation och vill stödja andra i nöd kan en stödgrupp vara ett bra ställe att bli mentor och samhällsförespråkare.
Hur är transplantationsstödgrupper strukturerade?
Ideella stödgrupper är vanligtvis bemannade av betalda administratörer, medan volontärer deltar i olika aspekter av programmet. Privat nätverk sker vanligtvis på registrerade webbplatser som är lösenordsskyddade.
Vad kostar de?
De flesta transplantationsstödgrupper är gratis men uppmuntrar ekonomiska bidrag från sina medlemmar. Vissa finansierar sina ansträngningar genom årliga medlemsavgifter. Särskilda evenemang och läger är i allmänhet avgiftsbaserade.
Accepterar dessa grupper försäkring?
Eventuella avgifter för transplantationsstödgrupper (inklusive årliga medlemsavgifter, sociala evenemang eller läger) täcks inte av sjukförsäkring.
Hur vi valde transplantationsstödgrupper
Det finns många allmänna stödgrupper för transplantation såväl som specifika grupper för varje typ av organtransplantation. Vi valde de bästa i deras kategorier baserat på deras objektiva inställning, serviceutbud, tillgänglighet och positiva recensioner från sjukhus och patienter.
Till exempel valde vi TRIO eftersom det erbjuder personliga och onlinegrupper, American Liver Foundation's Inspire-supportgrupp på grund av dess hjälp med kliniska prövningar och leverfamiljer på grund av dess skräddarsydda inställning till barns behov.
-testing-and-results.jpg)
