Slut på livsproblem med metastaserad bröstcancer

Trots uppmuntrande framsteg inom behandling av bröstcancer som dramatiskt har förlängt överlevnaden även när de diagnostiseras i ett metastatiskt stadium, finns det fortfarande en betydande grupp av mindre lyckliga patienter som dör av detta tillstånd varje år.

Det vanliga scenariot går så här: Människor med metastaserad bröstcancer vill prata om dessa problem, men är rädda för att uppröra sina nära och kära - så de blir tysta. På andra sidan är nära och kära rädda för upprördhet du genom att prata om livets slutproblem - så de säger ingenting.

Detsamma gäller även för patienter och onkologer, och studier säger att dessa samtal äger rum mycket mindre ofta än de borde.

Många människor fruktar att dessa diskussioner är ett tecken på att ge upp. Att prata om dina önskningar betyder dock inte att du ger upp alls. Det betyder inte att du har tappat hoppet att du kommer att bli en av de människor som lever i årtionden med stadium 4 bröstcancer. Vad det betyder istället är att du vill att dina beslut ska vara genomtänkta och inte lämnas åt slumpen. Det är ett sätt att kommunicera dina önskemål innan omständigheterna kan tvinga dig att göra det.

Det bästa stället att börja är med det viktigaste steget. Hur kan du börja dessa diskussioner med dina nära och kära?

Inledande diskussioner

Det finns inget bästa sättet att ta upp problem med livets slut, och vad som kan fungera bra för en familj kanske inte fungerar för en annan. Med detta i åtanke, här är några tips för hur patienten kan ta upp ämnet med sina nära och kära:

• Välj en tid då ingen känner sig rusad och inte störs av distraktioner. Stäng av din mobiltelefon.
• Var tydlig med den diskussion du vill ha. Om du försöker ta upp ämnet för försiktigt och fånga och ha det är det lätt att kyckla ut, eller åtminstone säga till dig själv att du tar upp ämnet en annan dag. Lös för att ta upp problemet till bordet och dra inte tillbaka.
• Du kanske vill börja med att fråga din nära och kära hur mycket de förstår om ditt tillstånd och din prognos. Många tror felaktigt att metastaserande bröstcancer är botbar.
• Du kanske också vill börja med att erkänna elefanten i rummet - du hoppas fortfarande att behandlingen håller din cancer i schack i många år men förstår att detta inte alltid händer.
• Ta dig tid att lyssna utan att avbryta. Dina nära och kära kan behöva lite tid för att komma ikapp med tankar som du har bearbetat under en tid. Låt dem uttrycka sig - många kommer att föreslå ytterligare ett behandlingsalternativ som du inte har utforskat - även om du redan har bestämt att du inte vill fortsätta med ytterligare behandlingar.
• Var beredd att gå dit konversationen leder. Konversationer i slutet av livet är ofta en pågående process, och oftast behöver du inte oroa dig för att täcka allt du vill prata om i ett sammanträde.

Avbryter behandlingen

Ett av de svåraste beslut som människor kommer att möta med metastaserad bröstcancer är när man ska avbryta behandlingen. Detta var inte ett problem förrän nyligen, eftersom de flesta skulle nå en punkt när det helt enkelt inte fanns några ytterligare behandlingar tillgängliga.

Nu har vi istället många fler behandlingsalternativ, och det innebär att vi måste möta svåra beslut någon gång. Ska du överväga ytterligare en behandlingslinje som kan förlänga ditt liv några veckor i utbyte mot biverkningar som försämrar din livskvalitet? När ska du stoppa behandlingen?

Det första steget i att fatta detta beslut är att ta en stund och överväga målen för din behandling och jämföra dessa med vad din onkolog tänker. Vi har lärt oss de senaste åren att det finns stora skillnader mellan vad patienter och onkologer kan förvänta sig av kemoterapi för cancer i steg 4.

En studie visade att majoriteten av personer med stadium 4-cancer trodde att det skulle finnas en möjlighet att kemoterapi skulle kunna bota sin cancer, medan onkologerna sa att det fanns liten eller ingen chans att bota.

Frågor du kanske vill ställa om att stoppa behandlingen inkluderar:

• Vad kan jag förvänta mig av ytterligare behandlingar? Finns det några behandlingar som potentiellt kan öka min chans att överleva på lång sikt? Om inte, vilka vinster kan en viss behandling erbjuda? Förlänger behandlingen livet med några veckor eller några månader? Naturligtvis har ingen en kristallkula, men det kan vara till hjälp att förstå vad en behandling förväntas ge den "genomsnittliga" personen.
• Finns det några behandlingar som kan förbättra min livskvalitet? Kan en behandling till exempel minska smärta, andfåddhet eller andra symtom?

Att avbryta behandlingen betyder inte att du ger upp. Det betyder inte nödvändigtvis att du slutarAlltbehandlingar. Du kan till exempel fortsätta med en behandling som ger symptomlindring, även om det kanske inte hjälper till att bota eller hjälpa till att hantera din sjukdom.

Förväntande sorg

Många människor med metastaserande cancer - och deras nära och kära - upplever sorg som liknar den som är förknippad med döden och döende men medan de fortfarande lever. Denna typ av sorg, kallad ”förväntande sorg”, är vanlig, men många människor är rädda för att uttrycka dessa känslor.

Särskilt nära och kära kan ha svårt att hantera dessa känslor. Kommentarer som ”varför är du ledsna när hon fortfarande lever” kan förstärka dina tankar att du inte borde ha dessa känslor. Men dessa känslor är mycket vanliga och mycket normala för både de i de senare stadierna av cancer och för deras nära och kära.

Förväntande sorg (även kallad förberedande sorg) kan vara ännu svårare att hantera än sorg efter en förlust, inte bara för att det kanske inte känns socialt acceptabelt att uttrycka denna sorg utan för att den innehåller många förluster. Dessa kan inkludera förlust av dina drömmar, förlust av din roll i familjen och mycket mer.

Det finns en öm balans mellan att hålla fast vid livet och att släppa taget. Det finns ingen magisk lösning för dessa känslor och det finns inga fläckar som minskar den ångest du kan känna. Om du kan, hitta en vän som helt enkelt kan lyssna på dina känslor och veta att det inte finns något som kan fixa dem. Det kan vara en underbar komfort.

Hospice Care

Beslutet om huruvida och när man ska välja hospicevård är känslomässigt laddat. Som med att stoppa behandlingen, finns det rädslan att välja hospicevård innebär att ge upp. Istället väljer du hospice att du väljer att leva ut dina sista dagar så bekvämt som möjligt.

Vad är Hospice Care?

Sjukhusvård är en typ av palliativ vård, och som palliativ vård är det mer en filosofi än en plats. Många får sjukhusvård i sitt eget hem, även om hospicefaciliteter kan vara tillgängliga också. Ett typiskt hospiceteam inkluderar en läkare som specialiserat sig på slutvård, hospicesjuksköterskor, socialarbetare och kapellaner. Det är vård som syftar till att upprätthålla komforten och värdigheten hos en person och hans eller hennes familj så länge han eller hon lever, samtidigt som den inte längre försöker bota eller sakta utvecklingen av en allvarlig eller terminal sjukdom.

När ska du be om vård av sjukhus?

Mycket ofta hör vi människor säga att de önskar att de hade valt sjukhusvård tidigare, så hur kan du veta när det är dags?

För att få sjukhusvård behöver du vanligtvis en läkares anteckning som säger att du förväntas leva sex månader eller mindre. Om du lever längre är det inte ett problem och det finns inget straff. Din vård kan antingen förnyas i ytterligare sex månader eller avbrytas. Du kan också ändra dig när som helst om du bestämmer dig för att hellre bedriva behandlingar som är utformade för att behandla din cancer.

Hur kommer Hospice att hjälpa till?

Många är förvånade över den hjälp som finns när hospice inrättas.Förutom vård från teamet tillhandahåller hospice oftast en sjukhussäng, syre och all utrustning eller mediciner som behövs. Detta kan spara mycket att springa runt för din familj och göra dig så bekväm som möjligt.

Många vill tillbringa sina sista dagar hemma, omgivna av nära och kära. Med vård på sjukhus behöver polisen inte kallas, som de brukar göra med någon "obevakad död". Din familj kan spendera tid med dig tills de vill ringa begravningsbyrån.

Förskottdirektiv / levnadsvillkor

Om du har varit på sjukhus under din behandling har du troligen blivit frågad om du har ett levande testamente eller förutbestämda direktiv. Det finns många variationer på en levande testamente, men alla dessa är i huvudsak ett sätt att uttrycka dina önskemål och önskningar skriftligen om du en dag inte kan uttrycka dem själv.

De flesta av dessa frågar vad du vill göra, till exempel om ditt hjärta stannar eller om du inte kan andas på egen hand. Vill du placeras i en ventilator? Du kan vara så detaljerad som du vill. Vissa människor lägger också till information om sina önskemål om en minnesgudstjänst om de skulle dö.

Ditt cancercenter kan ha gett dig en kopia av din försörjning kommer att fyllas i, eller en kan alternativt laddas ner från internet. För att vara lagliga måste dessa dokument oftast undertecknas av dig, ett vittne och en notarie.

Enkla dokument som anger önskan att undvika att placeras i livsuppehållande maskiner eller återupplivas är okomplicerade och kan bevittnas av din läkare och / eller annan sjukhuspersonal utan behov av advokater eller notarier.

Varför förbereda dessa dokument?

Det finns två mycket viktiga skäl att förbereda dessa dokument. En anledning är för dig själv så att dina önskemål uppfylls. De ger dig en chans att diktera vad som kommer att hända om du inte kan tala för dig själv.

En annan anledning är för din familj. Beslut nära livets slut är svåra till att börja med, men är ännu mer utmanande om familjemedlemmar andra gissar sig själva och undrar om de verkligen följer dina önskemål. Detta kan bli ännu mer problem om familjemedlemmar inte håller med, och kan leda till skadade känslor och familjens friktion. Att ta sig tid att stava ut dina önskemål kan förhindra smärtsamma meningsskiljaktigheter när dina familjemedlemmar diskuterar vad de tror att du skulle ha velat.

Planering för livets slut

Du kanske hör om "planering av livets slut" och undrar: "Hur i hela världen kan du förbereda dig?" Det är sant att det verkligen inte finns ett sätt att förbereda sig, åtminstone känslomässigt. Men det finns några saker du kanske vill prata om med dina nära och kära. Återigen, att initiera dessa samtal kan vara väldigt svårt och åstadkommet av känslor. Du kanske till och med vill göra några anteckningar om några av dina önskemål i förväg.

Att ta itu med smärtfri död

En vanlig oro handlar om smärta i slutet av livet. Många är fruktansvärt rädda för att dö kommer att vara smärtsamt. Andra oroar sig för att använda mediciner kommer att påskynda deras död och vill vara så vaken som möjligt. Den bästa tiden att prata med din läkare är långt innan problemet uppstår. Det finns många alternativ för smärtkontroll i slutet av livet, och de allra flesta kan vara bekväma, även med att dö hemma.

Prata med din familj och din onkolog om dina önskemål. Vissa människor vill ha så lite smärta som möjligt även om de blir dåsiga. Andra vill vara så vaksamma som möjligt, även om de känner mer smärta. Det finns inget rätt eller fel sätt när det gäller smärtkontroll, bara det sätt som bäst tjänar dina önskemål.

Välja en plats

En annan oro handlar om var du vill spendera dina sista dagar. Vissa människor föredrar att tillbringa sina sista dagar på ett sjukhus eller hospiceenhet, medan många vill dö hemma. Om du vill gå bort hemma kan det vara till stor hjälp att prata med din familj och onkolog långt innan du behöver för att vara ordentligt förberedd hemma. Alltför ofta görs dessa förberedelser inte och människor hamnar på sjukhuset mot deras önskemål.