Följande är från en intervju med Jill Osborne, grundare och VD för Interstitial Cystitis Network:
F: Berätta om din bakgrund och ditt intresse för interstitiell cystit (IC).
S: Jag är väldigt typisk för IC-patienter. Jag var 32 när mina symtom började. Flera gånger i månaden upplevde jag intensiv blåssmärta, obehag och behovet av att urinera ofta, särskilt på natten. Men även om det verkligen kändes som en infektion, hittades bakterier aldrig i min urin.
Det tog över ett år att diagnostisera min IC. Sommaren 1993 kunde jag knappt gå runt kvarteret utan att gråta. Att köra var väldigt svårt, arbetet var nästan omöjligt och jag (som vissa IC-patienter gör) upplevde obehaglig smärta. Även om jag hade en utmärkt urolog kände jag mig isolerad och ensam. En dag pratade jag med en annan IC-patient via telefon. För första gången kände jag att någon verkligen förstod mitt tillstånd. Jag lärde mig flera självhjälpsstrategier och konventionella behandlingar som så småningom gav mig stor lättnad. Framför allt fick jag hoppets gåva.
Jag startade min första IC-stödgrupp bara tre månader efter diagnosen och ledde min första IC-medicinska konferens ett år senare. År 1994 insåg vi ett behov av att föra stöd direkt till hem och kontor för dem som inte kunde delta i lokala möten, varför vår inrättande av den första urinblåsans sjukdom och IC-stödgrupper på AOL. 1995 gick vi ut på internet genom att skapa webbplatsen Interstitial Cystitis Network med målet att erbjuda support och information till patienter, ett omfattande forskningsbibliotek online och kliniska resurser för läkare (allt utan kostnad för våra deltagare). Våren 1998 grundades ICN som det första patientdrivna publiceringsföretaget dedikerat till IC. Vi betjänar nu nästan 10 000 patienter i 16 länder.
patchanan promunat / Getty ImagesF: Vad orsakar IC?
S: Trots årtionden av dokumentation av ett urinblåsarsyndrom (nu kallat IC), liksom upptäckten att det drabbade både män och barn, blev IC tyvärr märkt av en hysterisk sjukdom hos kvinnor på 1950-talet när forskare föreslog att en kvinna som hade varit under medicinsk vård med svår IC kan ha haft "förtryckt fientlighet gentemot föräldrar som behandlats masochistiskt via urinblåsesymtom sedan barndomen." Än idag stöter vissa patienter på läkare som tror att det inte finns någon behandling för IC förutom hänvisning för en psykologisk utvärdering.
Det var inte förrän 1987 som US National Institutes of Health sammankallade till sitt första formella möte om IC, fastställde en definition för sjukdomen och inledde en kurs för framtida forskning. Forskare tror nu att IC kan ha flera ursprung, inklusive möjligen snabb (kan klamra sig på vävnader och inte finns i normal urin) infektion, en nedbrytning av GAG-skiktet i urinväggen, möjlig mastcellinvolvering och neurogen inflammation. Det finns inget samförstånd för närvarande om orsaken till IC och många tror att det är ett syndrom, kanske med olika ursprung.
F: Vilka är symtomen på interstitiell cystit?
A: IC-patienter kan uppleva vilken kombination som helst av urinfrekvens (mer än åtta gånger om dagen), urinvägsbesvär och / eller smärta i urinblåsan. För diagnostiska ändamål kan en läkare också utföra en hydrodistention för att leta efter små exakta blödningar som finns i blåsorna hos IC-patienter, så kallade glomeruleringar.
IC-patienter kan också uppleva behovet av att urinera ofta på natten (nokturi), obehag med sex och svårigheter att sitta eller köra bil. IC-patienter kan också ha en minskad urinblåskapacitet och / eller känslighet för livsmedel (som tranbärsjuice, syror, alkohol, choklad, citrus och mer). Du kan ofta känna igen en IC-patient genom att han ofta använder toaletten, särskilt när du kör längre sträckor.
F: Hur skiljer sig IC från andra urinblåsansjukdomar?
A: Ahhh ... det här är $ 10.000-frågan. Du måste komma ihåg att blåsan bara kan tala ett språk, smärta, frekvens eller brådska. Så trots tillståndet eller traumat kan blåsapatienter uppleva mycket liknande symtom.
Patienter med prostatit, till exempel, upplever vanligtvis perineal smärta, frekvens, minskat urinflöde och eventuellt impotens och smärta före, under eller efter utlösning. Uretritpatienter kan uppleva frekvens, brådskande eller smärta även om det verkar vara en inflammation i bara urinröret. Uretrit kan utlösas av antingen infektion eller känslighet för tvålar, spermicider, badprodukter eller duschar. Patienter klagar ofta på direkt urinrörssmärta, ibland under urinering.
Uretralt syndrom är en annan nebulös blåsterm. Läkare har inte varit överens om definitionen av urinrörssyndrom. I grund och botten verkar det användas hos patienter som kan ha frekvens eller brådskande, men utan infektion.
Trigonit är en annan sjukdom som har nästan identiska symtom som IC (frekvens, brådskande, en / eller smärta). Trigonit används när läkare observerar att trigonet i urinblåsan har ett kullerstensliknande utseende. Vissa läkare ifrågasätter trigonit som en sjukdom eftersom de tror att trigonen naturligt ser ut så.
Patienter med överaktivt urinblåsasyndrom kan ha frekvens, brådska och episoder av inkontinens. Denna sjukdom tros vara en neurologisk dysfunktion i urinblåsan. Det kallas detrusor hyperreflexia när en neurologisk orsak är känd, och detrusor instabilitet när det inte finns någon neurologisk avvikelse.
Interstitiell cystit, smärtsamt urinblåsarsyndrom och frekvens-brådskande-dysuri syndrom används omväxlande för att beskriva urinfrekvens, brådskande och / eller känslor av smärta eller tryck runt urinblåsan, bäckenet och perineum.
I patient- och läkarkretsar oroar vi oss ofta mycket mer för att behandla symtomen än att plåga eller debattera om "namnet" på sjukdomen. Om patienten har obehag behöver de hjälp oavsett namn.
F: Hur diagnostiseras IC?
A: IC-patienter diagnostiseras med en analys av deras tömningsmönster, deras symtom och eliminering av andra sjukdomar.
I bästa fall slutar patienter som misstänks ha IC en tomrumsdagbok under en tidsperiod som gör det möjligt för både patienten och läkaren att se tomrumsmönstren, urinvolymerna och smärtnivåerna. Om man misstänker en diagnos kan läkaren välja att utföra andra diagnostiska tester för att utesluta andra sjukdomar. Om dessa tester blir negativa och läkaren misstänker starkt förekomsten av IC kan de välja att utföra en hydrodistention. Genom att distribuera blåsan med vatten kan de sedan se blåsväggarna för de karakteristiska petechialblödningarna (glomeruleringar) som finns hos många IC-patienter. Andra nya diagnostiska testprocedurer undersöks för närvarande.
F: Vilka är behandlingarna för IC?
S: Under åren sedan det första formella mötet om IC 1987 har forskare undersökt många potentiella och i vissa fall kontroversiella behandlingar. Tyvärr har ingen behandling ännu inrättats som ett "botemedel" mot IC. Därför är det viktigt att förstå att de flesta behandlingar är utformade för att lindra symtom snarare än att bota sjukdom.
IC-behandlingar faller i allmänhet i två kategorier: orala läkemedel eller intravesikala läkemedel som placeras direkt i urinblåsan. Orala terapier kan innefatta urinblåsbeläggningar, antidepressiva medel, antihistaminer, kramplösande medel och anestetika i urinblåsan.
Dessutom används nervstimulering, hydrodistention / hydrodilation och kirurgi. Kirurgi, såsom förstoring av urinblåsan eller cystektomi, övervägs vanligtvis först efter att alla andra behandlingsalternativ har undersökts.
De flesta läkare använder sin egen erfarenhet av patienter för att avgöra vilken behandling som ska rekommenderas. Det är dock tröstande att veta att om det första valet inte hjälper, finns det många andra sätt att försöka.
F: Kan kost- och / eller livsstilsförändringar minska symtomen på IC?
A: Ja. Många patienter har lärt sig att kost kan påverka deras IC-fläckar. Livsmedel som är mycket sura, alkoholhaltiga och / eller salta är väletablerade triggers för IC.
F: Vilka är riskfaktorerna för att utveckla IC?
A. Med all ärlighet vet jag bara inte. Det är tydligt från epidemiologisk forskning att vissa IC-patienter har haft blåsinfektioner i barndomen. Dessutom pratar patienter anekdotiskt om möjliga genetiska band. I min familj har både min mamma, syster, moster, kusin och mormor haft en mängd olika urinblåsesymtom, men inte särskilt IC. I andra fall har det diskuterats om patienter som utvecklar IC efter kirurgiska ingrepp eller sjukhusvistelser. Ändå har dessa inte bekräftats avgörande. Vi måste vänta på mer forskning för att verifiera riskfaktorer. (IC kan också förekomma hos män.)
F: Var kan IC-patienter vända sig till stöd?
S: IC-aktiviteter har nu utvecklats i flera länder inklusive Australien, Nya Zeeland, Kanada, USA, England, Nederländerna och Tyskland. Våra internetstödgrupper via ICN erbjuder möjligheten för patienter från hela världen att erbjuda stöd till varandra. I USA finns det oberoende, sjukhusanslutna och / eller ICA-stödgrupper. Patienter har flera alternativ att utforska baserat på vad som finns i deras region.
F: Vilka råd har du till IC-patienter?
A: IC är en svår sjukdom att ha eftersom den inte syns på utsidan. Vi står inför den unika utmaningen att behöva övertyga läkare, familjemedlemmar och vänner att vi verkligen är obekväma och behöver vård. Jag tror att patienter måste vara ansvariga deltagare i sin medicinska vård. Vi kan inte förvänta oss att gå in på ett läkarmottagning för att få botemedlet. Det finns en chans att vi kan ha en läkare som inte ens accepterar IC som en riktig sjukdom. Vi måste vara beredda att arbeta effektivt med våra läkare, samla information som kan vara till hjälp och vara en aktiv deltagare i vår medicinska vård.
Ett framgångsrikt tillvägagångssätt för IC är väl avrundat. Även om vi alla önskar att vi bara kunde göra en behandling för att bota vår IC, är det inte verklighet vid denna tidpunkt. Istället måste vi försöka bygga ett verktygssats med effektiva strategier som arbetar tillsammans för att förbättra våra liv och vår IC.
Blåsbehandlingar som syftar till läkning är en prioritet. Men dessutom behöver vi också en sund balans mellan självhjälpsstrategier och kost. Det har aldrig funnits en viktigare tid för en IC-patient att lära sig bra strategier för avkoppling och stresshantering.
Och när det gäller vårt känslomässiga välbefinnande kan det att ha IC påverka våra relationer och familjeliv. Det här är en bra tid att fokusera på nya färdigheter, inklusive användning av kortsiktiga strategier som rådgivning.
F: Finns det något jag inte har adresserat som du tycker är viktigt för kvinnor att veta?
S: Som stödgruppsledare är en sak jag ser om och om igen kvinnor som oroar sig för att om de saktar ner och vilar, att de "ger efter" för sin sjukdom. Ofta tvingar de sig att gå till familje- och sociala evenemang trots mycket svåra smärtor eftersom de vill vara normala. Oundvikligen kan deras vägran att sakta ner leda till smärtsamma nivåer av smärta som är mycket svårare att behandla.
Jag tror mycket starkt att vi måste ha en sund respekt för våra gränser. Om vi var i en bilolycka och hade brutit benet, skulle det vara i en gjutning och vi skulle inte springa på den. Men med IC kan vi inte immobilisera urinblåsan och eftersom patienter lätt kan röra sig glömmer de att de i grunden är sårade. En hälsosam respekt för kroppens behov av vila, liksom tidigt erkännande av smärta så att vi inte gör oss värre, är avgörande för långvarig hantering.
Slutligen känner många kvinnor att om de stannar och vilar är de inte bra mödrar eller fruar. Det kan bli en brutal cykel av förtvivlan och frustration där de tror att de inte förtjänar stöd från sin familj. De och vi måste komma ihåg att vi alla blir sjuka. Som mödrar eller hustrur skulle vi ha en tendens till dem vi älskar. Men när vi själva är sjuka ber vi ofta inte om det stöd vi behöver. Kronisk sjukdom förändrar inte vår kärlek i våra hjärtan till våra familjer. Det är kanske din tid att låta din familj ta hand om dig.
