När en person diagnostiseras med Alzheimers sjukdom (AD) uppstår ofta en förvirring. Många undrar vad de ska göra nästa gång. Det kan finnas obesvarade frågor och osäkerhet om framtiden. Att söka stöd från andra som lever med AD kan hjälpa.
Många stödgrupper erbjuder en pedagogisk komponent för att ta itu med de frågor som personer som nyligen diagnostiserats kan ha. Supportgruppsmedlemmar ger ofta varandra tips om hur man hanterar de olika utmaningar som uppstår. Alzheimers stödgrupper kan inte bara ge information, men studier har visat att de kan hjälpa till att minska depression och förbättra livskvaliteten och självkänslan för personer med AD som har lätt kognitiv funktionsnedsättning (tidig Alzheimers), liksom de senare stadier av sjukdomen (dvs. Alzheimers demens).
Att hitta rätt stödgrupp kan hjälpa människor att överbrygga klyftan mellan den initiala chocken när de lär sig att de har Alzheimers sjukdom, att veta vad de kan förvänta sig och så småningom att acceptera en diagnos så att de kan leva ett meningsfullt liv. Men det finns många variabler att notera under denna sökning: Community erbjuds online, personligen och mer, och varje alternativ har sina egna fördelar och nackdelar. Det finns inget rätt svar när det gäller vilken grupp som är bäst; i slutändan är det gruppen som fungerar för dig som verkligen betyder något.
De 6 bästa stödgrupperna för Alzheimers sjukdom 2021
- Bästa övergripande: Alzheimersföreningen
- Bäst för Alzheimers vårdgivare: Alzheimers Foundation of America (AFA)
- Bäst för makar: Tja make
- Bäst för mentorskap: Demens mentorer
- Bäst för aktiviteter: Memory Cafe
- Bäst för yngre Alzheimers sjukdom: UCSF Memory and Aging Center Clinic
Bästa övergripande: Alzheimersföreningen
Alzheimersföreningen
Anmäl dig nuAlzheimers Association är en nationell ideell organisation som hjälper till att organisera många olika typer av supportgrupper, inklusive online- och face-to-face-grupper som möts över hela landet.
Organisationen erbjuder samhällen för personer med Alzheimers sjukdom, vårdgivare och vänner och familjemedlemmar. Varje grupp underlättas av en erfaren och utbildad moderator, till exempel en person som har varit vårdgivare för en person med AD eller en professionell inom området.
Alzheimers Association erbjuder ett tidigt stadium, socialt engagemangsprogram för att hjälpa människor att känna sig bekväma med att träffas och interagera med människor. Gruppen deltar i aktiviteter som bowling, basebollspel och mer.
Deltagare i sociala engagemangsgrupper i ett tidigt skede uppmuntras att prata i telefon. de kan chatta med någon som också bor konfidentiellt med AD, få kontakt med andra som kan svara på deras frågor och ge uppmuntran och inspiration.
Alzheimersföreningens stödgrupper är alla gratis och vissa erbjuds på olika språk. Onlineprogrammet innehåller en anslagstavla (där medlemmarna delar information som praktiska tips), och det finns till och med privata onlinegrupper organiserade efter ämne. Lokala kapitel kan hittas med hjälp av webbplatsens sökverktyg online.
Bäst för Alzheimers vårdgivare: Alzheimers Foundation of America (AFA)
Alzheimers Foundation of America
Anmäl dig nuAlzheimers vårdgivare har ofta svårt att delta i personliga supportgruppsmöten på grund av deras upptagna vårdskyldigheter. Med tanke på detta erbjuder Alzheimers Foundation of America (AFA) gratis telefonbaserade supportmöten varje vecka.
AFA erbjuder professionellt underlättade grupper som drivs av licensierade socialarbetare, vilket gör det möjligt för vårdgivare att få kontakt med andra och dela sina berättelser, frågor, svar, känslor och mer. Sessionerna är schemalagda vid olika tidpunkter under veckan och omfattar allmänt stöd för vårdgivare, familjeinteraktioner och konfliktlösning. Det finns också alternativ för vårdgivare att prata med varandra en mot en.
Registrera dig för en gratis vårdgrupp genom att ringa organisationens avgiftsfria hjälplinje. En socialarbetare är tillgänglig på vardagar och helger för att hjälpa till med inskrivning eller besvara eventuella frågor.
Bäst för makar: Tja make
Tja make
Anmäl dig nuWell Spouse Association erbjuder gratis rikstäckande stödgrupper för makar och partner till människor som har långvariga sjukdomar som Alzheimers sjukdom. Detta program erbjuder stöd till fruar, män och partners för kroniskt sjuka eller funktionshindrade personer.
Ideell organisation samordnar ett nationellt nätverk av stödgrupper och gör allt från att underlätta ett mentorprogram till att publicera ett nyhetsbrev för att hålla folk informerade. På webbplatsen finns resurser för hanterings- och överlevnadsförmåga, som inkluderar ett chattforum för makas vårdgivare.
Well Spouse Association tillhandahåller också fortsatt stöd för medlemmar vars makar har dött, förespråkar för vårdgivares räkning och letar alltid efter nya verktyg för att hjälpa vårdnadshavares makar och deras familjer att hantera de känslomässiga och ekonomiska påfrestningarna som är förknippade med kronisk sjukdom och / eller funktionshinder. .
Tjänsten erbjuder fritidsaktiviteter för att ge gruppdeltagare välbehövliga pausmöjligheter eftersom pauser är viktiga för vårdgivarna. Det finns paushelgaktiviteter, men avgiften varierar beroende på plats.
Personliga supportgrupper erbjuds av staten, medan telefonbaserat stöd också erbjuds.
Bäst för mentorskap: Demens mentorer
Demens mentorer
Anmäl dig nuMånga stödgrupper är strukturerade för dem i de tidiga stadierna av sjukdomen eftersom det är då människor vanligtvis fungerar på sin högsta nivå. Men det finns en online supportgrupp som erbjuds rikstäckande som inkluderar de som kämpar mot Alzheimers demens, ett sent skede av tillståndet.
Dementia Mentors grundades av Gary Joseph LeBlanc, som var demensvårdare för båda sina föräldrar i två decennier, och ger en plattform för människor som lever med demens av alla slag, inklusive Alzheimers sjukdom. Support erbjuds via pedagogiska videor som beskriver hur det är att leva med demens.
Det kanske mest värdefulla verktyget som webbplatsen erbjuder är dess gratis mentorprogram för personer med sjukdomen. Mentorerna är alla volontärer som själva har demens.
För att begära en mentorsession måste användarna fylla i ett onlineformulär om demensrelaterad sjukdom de har och var de bor. Därefter matchar demensmentorer dem med en mentor som också har Alzheimers sjukdom och skickar en länk som öppnar ett onlinechattfönster online.
Dementia Mentors erbjuder också virtuella minneskaféer, som är onlinegrupper för att umgås och dela information eller upplevelser. Fem till sex av dessa kaféer är värd för en mentor varje vecka.
Gruppmedlemmar och deltagare är fria att diskutera deras kamp mot Alzheimers sjukdom, ställa frågor, ge varandra tips och dela berättelser. Organisationens primära mål är att helt enkelt tillhandahålla ett sätt för människor som lever med demens att skapa sociala kontakter och stödja varandra.
Alla tjänster som erbjuds av Dementia Mentors är gratis.
Bäst för aktiviteter: Memory Cafe
Memory Café
Anmäl dig nuIdén om ett Memory Cafe började 1997 i Nederländerna när en holländsk psykiater ville hjälpa till att krossa stigmatiseringen i samband med demens. Men när idén spred sig över hela Europa och resten av världen utvecklades den till en plats där människor med minnesproblem av alla slag (inte bara från demens) kunde tas upp.
Ett vanligt minnesproblem i samband med Alzheimers sjukdom kallas mild kognitiv svikt (MCI), vilket innebär minnesproblem som ännu inte är så allvarliga att de stör vardagen. Det är ett stadium av kognitiv nedgång som är värre än normalt åldrande, men ännu inte så svårt som Alzheimers demens.
Varje Memory Cafe har olika fokus och format. Vissa syftar till att erbjuda utbildning, medan andra är aktivitetsbaserade och erbjuder gruppaktiviteter som musik, dans och konst. Det finns till och med samhällen som erbjuder guidade forum för hjärnövningar som hjälper till att förbättra minnet genom att uppmuntra reminiscence. Dessutom ger Memory Cafes en plats för ömsesidigt stöd och social interaktion.
Personer med demens eller MCI (och andra minnesproblem) drar inte bara nytta av Memory Cafes, men vårdgivare kan också delta i aktiviteterna. Det är ett utmärkt sätt att umgås, hitta njutning och lägga till gruppinteraktion i en rutin.
Memory Cafes kan erbjudas som en gruppaktivitet online (via någon form av videochattplattform som Zoom) eller som personliga möten som ofta lägger till några förmåner som potluckar eller konstprojekt. Kontrollera webbplatsen för olika möteserbjudanden.
Bäst för yngre Alzheimers sjukdom: UCSF Memory and Aging Center Clinic
UCSF Memory and Aging Center Clinic
Anmäl dig nuYngre Alzheimers sjukdom (även kallad tidig Alzheimers sjukdom) är en sällsynt form av sjukdomen. Det handlar om en typ av demens som drabbar människor under 65 år.
Enligt Alzheimers Association utvecklar ungefär upp till 5% av personerna med Alzheimers sjukdom (AD) symtom före 65 års ålder. Detta tyder på att ungefär 250 000 personer i USA har fått diagnosen AD som yngre. -ons AD anses vara sällsynt, det finns inte många resurser (inklusive stödgrupper) som är specifikt för yngre personer med AD och deras familjemedlemmar.
Om du bor i San Francisco-området finns det dock ett lokalsamhälle sponsrat av UCSF Memory and Aging Center Clinic. Det skapades speciellt för dem som har diagnostiserats med ungdoms AD och deras vårdgivare eller make / betydande annan. För att gruppmedlemmar ska kunna kvalificera sig måste de: vara i ett milt eller tidigt stadium av Alzheimers sjukdom, ha diagnostiserats före 65 års ålder, eller ha en betydande annan eller vårdgivare som kommer att delta i gruppen.
Det är gratis att delta och delta i, träffas varannan månad och erbjuder utbildning om Alzheimers sjukdom och ny forskningsutveckling. Gemenskapen syftar till att ge stöd och validering för de kampar som familjerna genomgår, samtidigt som man undervisar om hanteringsförmåga och diskuterar känslomässiga utmaningar.
Vanliga frågor
Vad är Alzheimers sjukdomsgrupper?
Alzheimers supportgrupper är möten som sker antingen online, via live videochattplattformar (som Zoom) eller personligen på olika platser runt om i landet. De syftar till att ge människor plats för att dela erfarenheter, få och ge viktig information och bli utbildade om Alzheimers sjukdom medan de interagerar med andra.
Är en stödgrupp för Alzheimers sjukdom rätt för mig?
Alla är olika. Vissa människor är väldigt bekväma att dela öppet med andra i gruppmiljö, medan andra kan känna mycket oro för idén.
Om en gruppinställning inte är något som hjälper dig kanske du kan prova en en-mot-en-stödjande miljö (något som erbjuds av Dementia Mentors) eller chattwebinarier som erbjuder en möjlighet att titta på och lyssna på andra med AD. Om en grupp som underlättas av en lekman inte är tillräckligt strukturerad kan en professionellt ledd supportgrupp, som de som erbjuds av en licensierad psykiatrisk vårdpersonal, rådgivare eller en terapeut, vara idealisk. Var noga med att prata med en vårdgivare för att utforska alternativ och täckning.
Hur är stödgrupperna för Alzheimers sjukdom strukturerade?
Grupperna kan vara strukturerade på olika sätt, beroende på vilken typ av tjänster som erbjuds. Till exempel kommer samhällen med tonvikt på sociala interaktioner och aktiviteter att skilja sig från de som är mentorskap-fokuserade. En grupp som modereras av en läkare kommer sannolikt att vara mer formell än en som drivs av en lekman. Och naturligtvis kommer ett personligt möte att ge en personlig interaktion som ett onlineforum inte har.
I allmänhet öppnas de flesta grupper av en moderator eller facilitator som ger medlemmarna möjlighet att presentera sig och sedan erbjuda tid för varje gruppmedlem att dela. Gruppmedlemmar uppmanas att dela sina känslor och upplevelser med andra i en öppen, accepterande och icke-dömande miljö. Ingen tvingas dock interagera. För vissa är det mer terapeutiskt att bara lyssna, och det är också OK.
Hur mycket kostar stödgrupper för Alzheimers sjukdom?
Alla supportgrupper på den här listan är gratis.
Hur vi valde de bästa stödgrupperna för Alzheimers sjukdom
Stödgrupperna för Alzheimers sjukdom på denna lista valdes ut efter många faktorer, inklusive mångfalden av mötestyper, samt erbjudna mötesplatser, mentorskap, sociala aktiviteter och mer. Tjänster som innehöll aktiviteter och grupper som Memory Cafes stod ut för deras unika tillvägagångssätt för att ansluta människor med Alzheimers sjukdom.
Den bästa övergripande gruppen, Alzheimers Association, valdes på grund av dess mångfald i stödgruppsutbud och antalet tillgängliga möten över hela landet. Förutom de som kämpar mot Alzheimers sjukdom utmärker sig tjänsten för dess samhällen som erbjuds vårdgivare, vänner och familjemedlemmar.