Hur man hanterar stadium 4 koloncancer

Hur klarar du dig bäst när du lär dig att du har stadium 4 koloncancer? Vilka beslut måste du ta och vad behöver du veta för att göra de bästa valen för dig själv personligen?

Låt oss titta på vad som har stadium 4 koloncancer betyder, hur länge människor brukar leva med detta stadium av sjukdomen och vad du behöver veta för att fatta bästa möjliga beslut vid denna skrämmande och överväldigande tid.

Vad är stadium 4 tjocktarmscancer?

Steg 4 koloncancer är det mest avancerade stadiet av sjukdomen och kan också kallas metastaserad koloncancer. Innan vi säger något annat måste vi påpeka att inte alla stadium 4 koloncancer är lika.

Per definition är stadium 4 tjocktarmscancer de som har rest bortom tjocktarmen (metastaserat). Det finns flera olika regioner som detta inträffar till. Av den anledningen kan statistik om överlevnad vara vilseledande.

Varje koloncancer är annorlunda, och varje persons kropp, inklusive andra medicinska tillstånd och allmän hälsa, är annorlunda.

Beslut om behandling

Tyvärr, för de flesta, anses koloncancer i stadium 4 inte vara botbar. Det kan dock nästan alltid behandlas. Människor kan leva många månader och till och med år med stadium 4 koloncancer.

Hur länge en person lever efter diagnosen beror på många saker, inklusive hur tjocktarmscancercellerna beter sig, var cancern har spridit sig och hur individen svarar på tillgängliga behandlingar.

Den vanligaste platsen som koloncancer sprider sig till är levern (levermetastaser) men den kan också spridas till lungorna, hjärnan och bukhinnan, membranen som omger bukhålan, liksom andra områden.

När du fattar beslut är det viktigt att notera att det har kommit ett nytt tillvägagångssätt för behandling av koloncancer de senaste åren. Tidigare behandlades stadium 4 koloncancer alla på samma sätt.

Behandlingar riktades mot cancer i allmänhet, oavsett var cancern hade spridit sig. Detta har tack och lov förändrats.

Nu, när en person bara har ett fåtal eller små områden med metastaser, säg till levern, kan behandling av metastaserna övervägas. I medicinsk lingo kallas en enda eller endast ett fåtal metastaser som "oligometastatisk" med termen "oligo" som betyder få.

För dem som har metastaserad koloncancer med endast ett fåtal metastaser i levern eller lungorna kan borttagning av metastaser ibland resultera i långvarig överlevnad.

För många människor är dessa behandlingar emellertid inte möjliga och fokusen på behandlingen blir att försöka kontrollera cancer för att förlänga livet samtidigt som livskvaliteten betonas.

Lär dig mer om din prognos

Bland de första sakerna du kommer att diskutera med ditt vårdteam är hur mycket information du vill ha om din prognos. Prognos avser det möjliga förloppet av sjukdomen och hur mycket tid du har.

Vissa människor vill ha mycket specifik information om hur länge de kan leva med stadium 4 koloncancer. Andra människor föredrar att inte veta dessa detaljer. Även om du vill ha så mycket information som möjligt, kom ihåg att förutsäga hur länge någon kommer att leva med stadium 4 koloncancer inte är exakt.

Din läkare kan ge dig en tid som de förväntar dig att du kommer att leva. Det här är deras bästa gissning, som baseras på ditt specifika fall och på din läkares medicinska erfarenhet. Alla är olika.

Kom också ihåg att situationer förändras. Vissa människor lever mycket längre än väntat. Andra lever kortare. Och vissa läkare kommer inte att förutse hur länge en person kommer att leva med stadium 4 koloncancer eftersom de helt enkelt inte vet.

Det viktigaste att veta är att du kan lära dig så mycket eller så lite du vill om din prognos. Det är upp till dig. Var noga med att göra det du vill veta (eller inte) tydligt för läkaren.

Vad vill din familj veta?

När du fattar ditt beslut om detaljer kan det naturligtvis vara viktigt att tänka på dem som älskar dig och kan hjälpa till att ta hand om dig. Många familjemedlemmar vill ha fullständig information om hur länge en nära och kära kan leva efter att ha diagnostiserats med stadium 4 koloncancer.

Andra familjemedlemmar kan tycka att denna information är mycket upprörande. De kanske inte vill höra det.

Se till att din läkare vet vem i din familj vill (eller behöver) fullständig information och vem inte.

Din läkare kan till och med göra en anteckning i diagrammet som beskriver dina mål för informationsutbyte om din cancerbehandling. På det här sättet kommer alla i vårdteamet att vara på samma sida under möten.

Att diagnostiseras med stadium 4 koloncancer kan få dig att känna dig utom kontroll. Att känna till dina alternativ angående informationsutbyte om din cancer, dina behandlingsbeslut och vårdbeslut kommer att hjälpa dig att gå framåt i en svår tid.

Överlevnad med stadium 4 tjocktarmscancer

Förutsägelser om överlevnad med stadium 4 koloncancer bygger på statistik och människor är inte siffror. Dessutom är överlevnadsstatistik per definition alltid några år gammal.

Den 5-åriga överlevnadsgraden för en sjukdom ger dig en uppskattning av hur länge någon kan ha levt som diagnostiserades för fem år sedan. Hur någon gör idag med koloncancer kan vara väldigt annorlunda än hur någon kan ha gjort till och med bara fem för flera år sedan.

Med de senaste framstegen inom cancerbehandling och många nya cancerläkemedel, såsom riktade terapier och immunterapi som studeras i kliniska prövningar, liksom behandlingar för oligometastatisk (till exempel koloncancermetastaser i levern) förväntas dessa siffror förändras.

Det är viktigt att förstå detta förändrade förfarande för cancermedicin när du fattar dina beslut. Om du pratar med någon, kanske en granne eller en annan familjemedlem, som tidigare har behandlat tjocktarmscancer kan behandlingssätten vara väldigt annorlunda nu.

När människor kommenterar andra som har haft sjukdomen - som nästan säkert kommer att uppstå - kanske du försiktigt vill påminna dem om att behandlingarna förändras. Bättre behandlingar är tillgängliga för tjocktarmscancer än vi hade för två år sedan, och långsiktiga överlevnadsnivåer - även med sjukdomar i steg 4 förbättras.

Den nuvarande 5-åriga överlevnadsgraden för stadium 4 koloncancer, enligt American Cancer Society, är 14%. En studie från 2017 fann dock överlevnadsnivåer för dem med koloncancer i stadium 4 som metastaserade till levern och var kandidater för avlägsnande av levermetastaser samtidigt som kolonoperationen förbättrades till upp till 70%.

Det finns fler människor som lever längre, till och med sjukdomsfria, med stadium 4 koloncancer än någonsin tidigare. Om du har tjocktarmscancer med levermetastaser som kan behandlas, finns det många människor som är levande bevis för att ibland är stadium 4 tjocktarmscancer överlevande.

MD Anderson Cancer Center har en koloncanceröverlevnadsräknare som inte bara tar hänsyn till scen, utan ålder, etnicitet, kön och differentiering av cancercellerna.

Naturligtvis, även med dessa variabler, kan överlevnaden variera avsevärt baserat på andra medicinska tillstånd du kan ha, de specifika behandlingarna du får och den tumörmolekylära profilen.

När ska behandlingen avslutas

Även om vi har bättre behandlingar än tidigare och ibland till och med kan behandla metastaser vet vi att många människor med stadium 4 koloncancer når en tid då riskerna och biverkningarna av behandlingen uppväger fördelarna.

Tillkomsten av nya behandlingar är ett tveeggat svärd. Dessa nyare behandlingar kan förlänga livslängden och erbjuda alternativ som inte var tillgängliga för bara några få år sedan.

Tidigare hade vi ofta slut på behandlingar att erbjuda, men idag har vi nått en punkt där valet att avbryta behandlingar ofta måste vara ett aktivt beslut. Om du befinner dig vid denna punkt på din resa, se till att ställa många frågor och fundera noga över svaren.

Förutom att man måste fatta beslut om när man ska avbryta behandlingen måste människor lära sig om och överväga att delta i kliniska prövningar, varav några har förändrat utsikterna för stadium 4 koloncancer avsevärt. Det är viktigt att lära dig allt du kan om din cancer.

Palliativ vård

Om du har bestämt dig för att avbryta aktiv behandling för din cancer, vad är nästa steg? Bara för att den aktiva behandlingen av din koloncancer slutar betyder det inte att du inte kommer att ha några behandlingar.

Palliativ vård för koloncancer behandlar komfort snarare än botemedel, men kan ibland inkludera strålbehandling, kemoterapi eller till och med kirurgi.

Smärtlindring är mycket viktigt, liksom behandlingar som syftar till att minska buksymtom (såsom förstoppning eller tarmhinder,) brist på aptit, anemi och ångest och depression som kan åtfölja en avancerad cancerdiagnos.

Hospice Care

Det kan vara svårt att ta upp en diskussion om vård av hospice. Cancerpatienter och deras familjer hoppas kunna skydda den andra genom att ignorera denna diskussion. Även läkare är ovilliga att ta upp frågan.

Vad det är viktigt att veta är dock att det att välja sjukhusvård inte betyder att du ger upp. Med hospice vård behandlas människor fortfarande.

Istället för att fokusera på behandlingar för att attackera cancer, fokuserar hospice vård på behandlingar för att kontrollera symtomen på cancer och förhoppningsvis förbättra din livskvalitet.

Många medger att de efter att ha valt hospicevård önskar att de hade gjort det tidigare. För att få vård på hospice behöver du en anteckning från din läkare som uppskattar att du har sex månader eller mindre att leva.

Om du lever längre än sexmånadersperioden är det underbart! Du "straffas" aldrig för att du väljer sjukhusvård för tidigt, och vid den tiden kan du välja att förnya din vård i ytterligare sex månader om det behövs.

Vård på sjukhus betyder inte att du ger upp hoppet, utan du väljer att hoppas på bästa livskvalitet de dagar du har kvar.

Hitta support

Ta dig tid att lära dig mer om hur du undersöker din cancer online.Att engagera sig i ett koloncancerstödssamhälle - helst en där du kan kommunicera med andra människor som hanterar cancer i steg 4 - erbjuder inte bara en källa till stöd utan kan vara ovärderlig för att lära sig om den senaste forskningen om sjukdomen.

Onkologin förändras så snabbt att det är svårt för någon läkare - även en som är specialiserad på koloncancer - att hålla sig à jour med alla de senaste fynden och behandlingsmetoderna.

Vissa människor som lever med stadium 4-cancer lever bara på grund av den information de fick genom att vara en del av en av dessa stödgemenskaper.

Det är också en tid då du behöver ett team snarare än en enda läkare. För dem med stadium 4-sjukdom med oligometastatisk kan ditt team inkludera en kirurg och en strålningsonkolog tillsammans med din medicinska onkolog.

Palliativa vårdspecialister uppmanas ofta att hjälpa människor att hantera symtomen på sjukdomen. Naturligtvis är den viktigaste medlemmen i ditt cancervårdsteam dig.

Om du har valt att avbryta behandlingen, förvänta dig att människor respekterar ditt beslut. Detta måste vara ditt beslut ensam, och tyvärr ber många människor av nära och kära att fortsätta behandlingen även när biverkningarna överväger alla fördelar.

Med det sagt, kontakta dina vänner och familj för support. Inte alla är bekväma att vara i närheten av en person med avancerad cancer, och dina relationer kan förändras; några nära vänner flyttar längre bort och nya vänner blir närmare.

Ett ord från Verywell

Steg 4 tjocktarmscancer är skrämmande och hade fram till nyligen en mycket dålig prognos. Vi har många fler behandlingar tillgängliga just nu, med ännu fler tillgängliga i kliniska prövningar. Det här är underbart på många sätt, men till skillnad från det förflutna måste människor vara en mycket aktiv del av sitt cancervårdsteam.

Viktigast av allt, lär dig att vara din egen förespråkare i din cancervård. Det minskar inte bara din ångest och hjälper dig att känna dig bemyndigad att fatta dina beslut, men det kan ibland göra skillnad i resultaten.