De 7 bästa MS-stödgrupperna 2021

Våra redaktörer undersöker, testar och rekommenderar de bästa produkterna oberoende; du kan läsa mer om vår granskningsprocess här. Vi kan få provision på inköp från våra valda länkar.

Multipel skleros (MS) är en sjukdom med nedsatt nervsignalering i en persons hjärna och ryggmärg. De varierande symptomen på MS - trötthet, smärta, gångproblem, synproblem och mer - kan vara socialt isolerande och störa den dagliga funktionen.

Stödgrupper är en värdefull resurs för dem som lever med MS eftersom de ansluter människor med liknande erfarenheter så att de inte känner sig så ensamma.

Förutom att ge socialt kamratskap, komfort och en delad relation, kan stödgrupper tillhandahålla hanteringsstrategier för att hantera den dagliga kampen att leva med MS. De kan också hjälpa till att stärka ditt övergripande emotionella välbefinnande.

Att kunna delta i utbildningsseminarier och insamlings- och förespråkande aktiviteter är ytterligare potentiella fördelar med att gå med i en eller flera stödgrupper för intresserade.

Nedan har vi valt några av de bästa MS-supportgrupperna. Dessa samhällen kommer förhoppningsvis att ge dig den komfort, information, sociala interaktioner och känslomässiga stöd du förtjänar när du navigerar på din unika MS-resa.

De 7 bästa stödgrupperna för multipel skleros (MS) 2021

• Bästa övergripande: National Multiple Sclerosis Society
• Bästa Peer-to-Peer-anslutning: MS World
• Bäst för hälsa och välbefinnande: Kan göra multipel skleros
• Bäst för vänskap: MyMSTeam
• Bästa en-mot-en-support: Multiple Sclerosis Association of America
• Bäst för att starta din egen supportgrupp: MS Focus
• Bäst för att spåra MS-data: Patienter som jag

SDI Productions / Getty Images

Bästa övergripande: National Multiple Sclerosis Society

National Multiple Sclerosis Society

Anmäl dig nu

National Multiple Sclerosis Society (NMSS) grundades 1946 och är en ledande och framstående organisation inom MS-forskning, utbildning och medvetenhet. Dess huvudsakliga uppdrag är att avsluta MS för alltid. Det stora antalet och de olika supporttjänster som finns tillgängliga gör att den här organisationen kvalificerar sig för vår bästa övergripande supportgrupp.

Först och främst erbjuder NMSS ett stort nätverk av gratis, personliga och virtuella supportgrupper i hela landet. Några av dessa samhällen riktar sig mot vissa befolkningar, som unga vuxna eller afroamerikaner som lever med MS, med fokus på att lära sig om tillståndet, hantera utmaningar, vara en förespråkare och ansluta socialt till andra.

En annan värdefull resurs för NMSS är dess Happy the App emotionella supporttjänst. Med den här mobilappen kan du få emotionellt, medkännande stöd dygnet runt från en Happy Support Giver, som är socialarbetare, sjuksköterska, kamratstödjare eller vårdgivare.

Organisationens huvudsakliga uppdrag är att vara ett lyssnande öra och ge komfort och mild uppmuntran närhelst du behöver det, dag eller natt. Tänk på - de två första samtalen på "Happy the App" är gratis. För efterföljande samtal är kostnaden cirka $ 12 per halvtimme.

NMSS erbjuder också ett gratis, konfidentiellt telefonprogram som heter MSFriends. Detta program ansluter dig till utbildade volontärer som också lever med MS.

Slutligen är en unik och värdefull resurs som tillhandahålls av NMSS MS Navigators, som är mycket skickliga, hängivna yrkesverksamma som arbetar direkt med personer med MS. MS Navigators kan också arbeta med nära och kära, familjemedlemmar och / eller vårdgivare för dem som lever med MS.

Förutom emotionellt stöd hjälper MS Navigators till med logistiska frågor som försäkring, tillgång till hälso- och sjukvård och utmaningar som kan skapa ytterligare ett stresslager för dem som lever med MS. De kan också ge vägledning om strategier för hälsosam livsstil, som kost och fysisk aktivitet.

Bästa Peer-to-Peer-anslutning: MS World

MS World

Anmäl dig nu

MS World lanserades 1996 och är en patientdriven organisation som har tjänat över 220 000 medlemmar.Dess uppdrag är att avsluta isoleringen av att leva med MS, och det främjar idén om att "välbefinnande är ett sinnestillstånd", vilket betonar den helande kraften i kropp-och-kropp-anslutningen.

Denna organisation har ett mycket stort och aktivt MS-forum och chattrum där du kan ansluta till andra som lever med MS, liksom nära och kära av dem med MS eller personer som tror att de kan ha MS.

MS World har dussintals välorganiserade underforum som gör det möjligt för medlemmar att dela sina berättelser eller diskutera specifika MS-ämnen som symtom, behandlingar och hjälpmedel. Det finns också ett populärt underforum för allmänna MS-frågor och svar.

Dessutom har forumet tröstande fördelar, som fungerar som ett hälsocenter där medlemmar kan dela recept, böcker och filmer och diskutera hälsosamma matvanor. Frivilliga moderatorer på webbplatsen granskar också alla medlemsinlägg i förväg och raderar alla potentiellt skadliga eller vilseledande. De har också befogenhet att stoppa eller omdirigera alla konversationer som går i negativ riktning.

Bäst för hälsa och välbefinnande: Kan göra multipel skleros

Kan göra MS

Anmäl dig nu

Can Do Multiple Sclerosis är en ideell organisation som grundades 1984 av Jimmie Heuga, en olympisk skidåkare som fick diagnosen sjukdomen vid 26 års ålder.

Om du vill använda en “helhetsbild” -metod för att leva med MS kan den här organisationen vara din bästa insats. Resurserna i Can Do MS adresserar inte bara sjukdomen utan också dess omfattande fysiska, emotionella och andliga konsekvenser.

Det finns två gratis support- och utbildningsworkshops som erbjuds av denna organisation. JUMPSTART är en gratis workshop på en dag som ger personer med MS och deras supportpartner utbildning, tips och verktyg för att hantera sin sjukdom och allmänna hälsa och välbefinnande. Workshops, som erbjuds virtuellt, fokuserar på ämnen som humör och kognition, navigering i det dagliga livet och hälsosam kost.

Ett annat alternativ är TAKE CHARGE, som är en gratis, två dagars interaktiv helgverkstad för människor som åldras med MS och deras supportpartners. De virtuella reträtt- och förprogrammeringskurserna får människor med MS och deras partners att utveckla personliga mål med ett team av tränare och andra deltagare för att hitta lösningar på hur man kan leva bättre med SMS. Deltagarna kommer också att få individuell coachning från ekonomiska planerare, dietister, sjukgymnaster och sjukvårdspersonal. Kurser täcker ämnen som åldrande och MS, sömn, intimitet och motion.

Bäst för vänskap: MyMSTeam

MyMSTeam

Anmäl dig nu

MyMSTeam är en del av MyHealthTeams, en oberoende, riskkapitalstödd start i San Francisco. Dess uppdrag är att ansluta andra som lever med MS och ge pedagogiskt och emotionellt stöd.

Detta gratis sociala nätverk med nästan 158 000 medlemmar är lätt att navigera i och omfattar en varm, medkännande atmosfär. Det är kanske ett bra ställe att börja om du nyligen diagnostiserats eller vill skapa nya vänskap.

På webbplatsen kan du hitta människor som du genom att söka i en katalog som sorterar medlemmar med olika filter, till exempel vilken typ av MS de har eller deras symtom.

Deras nätverk tillhandahåller också ett vänligt, guidat frågor och svar avsnitt. En annan cool funktion är aktivitetssidan där medlemmar kan lägga upp och dela bilder, berättelser, tankar, skämt och inspirerande citat.

En extra anteckning - organisationen rapporterar att den kan samarbeta med ett läkemedelsföretag eller universitet. MyMSTeam anger att det ibland delar information om medlemmar (även om det inte avslöjar detaljer), som hålls anonym. MyMSTeam kommer alltid att meddela individer i förväg om de gör det och ger inte dessa företag tillgång till det faktiska nätverket.

Bästa en-mot-en-support: Multiple Sclerosis Association of America

Multiple Sclerosis Association of America

Anmäl dig nu

Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) är en ideell organisation som syftar till att förbättra livet för dem med MS genom service och support.

My MSAA Community är ett gratis online supportforum (drivs av HeathUnlocked.com) för människor som lever med MS och deras nära och kära. Forumet lanserades sommaren 2016 och har nu över 6 220 medlemmar.

Forumlayouten är varm, inbjudande, välorganiserad och lätt att navigera. Registreringen går snabbt och enkelt. Medlemmar skriver ett inlägg, och sedan kan andra svara med ett svar eller ett "gilla". Du kan också söka på forumet efter medlemmar som bor nära dig för en bättre anslutning.

En annan av MSSA: s mer unika tjänster är dess avgiftsfria hjälplinje, som gör det möjligt för personer med MS och deras familjemedlemmar, vänner och vårdgivare att prata med en utbildad specialist eller rådgivare.

Förutom att ge uppmuntran och idéer för att klara olika utmaningar kan specialisterna rekommendera andra resurser, några relaterade till program som erbjuds av MSSA.

Bäst för att starta din egen supportgrupp: MS Focus

MS Focus

Anmäl dig nu

Multipel Sclerosis Foundation (MSF), känd som MS Focus, är en ideell organisation vars uppgift är att tillgodose behoven hos dem som lever med MS och deras nära och kära genom finansiella och emotionella stödtjänster, medvetenhet och utbildningsprogram.

MS Focus skapade ett stödjande community som heter MS Focus Independent Support Group Network. Inom detta program kan individer som lever med MS eller vårdpersonal få olika material och resurser genom MSF för att starta och leda sina egna stödgrupper.

Förutom att ge ett öppet, tröstande utrymme där människor kan dela sin MS-resa och kamp, ​​inkluderar andra mål för stödgruppsledaren att dela tips om att leva bra med MS, uppmuntra positivt tänkande och tillhandahålla uppdaterade MS-forskningsresultat.

För att hitta en supportgrupp (inte nödvändigtvis starta en) kan du söka i online-katalogen efter möten nära dig. MS Focus har också en Facebook-grupp för människor som föredrar online-support, som inkluderar diskussioner om alternativ medicinterapi, mediciner och smärtlindring. Det finns moderatorer för samhället, men konversationer flyter fritt.

Bäst för att spåra MS-data: Patienter som jag

Patienter LikeMe

Anmäl dig nu

Inspirerad av Stephen Heywood, som har amyotrof lateral skleros (ALS), grundade hans bröder PatientsLikeMe 2004. Detta stödgemenskap öppnade sig för andra patienter med kroniska hälsotillstånd, inklusive MS, 2011.

Det som är unikt och användbart med denna MS-gemenskap är att medlemmar kan dela personuppgifter (dvs. logga sina MS-symtom eller behandlingar de försökt). Dessa uppgifter samlas sedan in, kombineras och avslöjas genom en serie illustrerade, färgglada och lättlästa grafer och diagram, som är tillgängliga för medlemmar.

Uppgifterna från medlemmarna är frivilliga, så HIPAAs sekretessregler gäller inte webbplatsens användarhälsoprofiler. Ändå är siffrorna robusta och till och med undersökta och använda av kliniker och forskare som ett verktyg för att bättre förstå sjukdomen.

När du registrerar dig för denna supportgrupp fyller du först i en profil. För att göra din upplevelse mer personlig kan du välja att inkludera en bild och dela din MS-berättelse i en oskärpa som är synlig för andra.

Vanliga frågor

Vad är MS-supportgrupper?

MS-stödgrupper är samhällen av människor som möts, antingen virtuellt eller personligen, för att ansluta och dela sina erfarenheter och kämpar med att leva med MS. Dessa gemenskaps uppdrag kan variera något, men det innebär i allmänhet att dela resurser och hantera strategier och ge emotionellt stöd och uppmuntran.

Är en MS Support Group rätt för mig?

Att leva med en kronisk, oförutsägbar sjukdom som MS kan vara isolerande. Att delta i en stödgrupp är ett sätt att se att du inte är ensam om dina erfarenheter och de utmaningar du möter.

Förutom en social koppling kan en stödgrupp vara en väg för dig att lära dig mer om MS. Dessutom kan stödgrupper vara en inspirationskälla. Många människor har tröst i att hjälpa andra och dela deras unika MS-kamp.

Att besluta om att gå med i en supportgrupp är ett personligt val - och kom ihåg att det inte är något som på något sätt är permanent. Du kan gå, lämna och gå igen som du vill.

Hur är MS-supportgrupper strukturerade?

MS-stödgrupper är vanligtvis strukturerade kring ett eller flera vanliga mål - till exempel att bekämpa isolering, hjälpa till att bilda vänskap eller tillhandahålla MS-utbildning.

Online- och personliga supportgrupper har vanligtvis en ledare eller moderator som hjälper till att vägleda samhället och hålla dem på rätt spår med målet eller ämnet i åtanke (om tillämpligt). Med onlinegrupper kan moderator läsa meddelanden i förväg för att säkerställa att de är lämpliga och säkra.

Vad kostar de?

De allra flesta MS-stödgrupper är gratis, liksom deras tillhandahållna utbildningsresurser. Några av organisationerna deltar i olika insamlingsaktiviteter för att stödja deras sak. Genom att gå med i en supportgrupp eller prenumerera på dess webbplats kan du därför få e-postmeddelanden om att delta i en insamlingsaktivitet eller ge en monetär donation till webbplatsen, så att de kan fortsätta att tillhandahålla resurser gratis till dem med MS.

Hur vi valde de bästa stödgrupperna för multipel skleros (MS)

Det finns många utmärkta MS-supportgrupper tillgängliga. För att välja de bästa övervägde vi olika egenskaper som navigerbarhet och tillgänglighet, integritet och nivå av emotionellt och pedagogiskt stöd. Vi tog också hänsyn till webbplatsens professionalism och sofistikering i den mån det påverkade användarens upplevelse.

Till exempel valde vi National Multiple Sclerosis Society som vårt bästa övergripande val för sitt utbud av supporttjänster och MyMSTeam och MS World för det emotionella stödet och kontakterna.