Beslutar att få J-Pouch-kirurgi

Det var oktober 1998, och min man och jag åkte ner till Disney World i Florida. Han höll en presentation på en konferens, och jag var med på resan - och för att träffa Mickey, förstås.

Josh Klute

Ulcerös kolit förstör min semester

Medan vi var på Disney spenderade jag mycket tid på toaletten på grund av min ulcerös kolit (en form av inflammatorisk tarmsjukdom). Tack och lov hade jag en bok som kartlade varje park väldigt snyggt. På bussarna till och från hotellet var jag ofta i en blind panik och hoppades att jag inte skulle behöva "gå" innan vi kom till vår destination. Mer än en gång fick min man och jag gå av bussen på en annan utväg så att jag kunde använda anläggningarna där. Vi hade kul, men det var svårt och undrade alltid var nästa toalett var. Jag var orolig att jag förstörde resan för min man.

Efter att ha kommit hem

När vi kom hem gjorde jag ett möte med en ny gastroenterolog. Eftersom det hade gått för länge sedan min senaste koloskopi planerade han en genast.

Jag kommer inte ihåg någonting från testet (tack och lov). Det första jag kommer ihåg är utseendet på min läkare när han kom tillbaka till återhämtningsområdet för att diskutera mina resultat. Han såg ut som om han hade sett ett spöke och han berättade för mig att min tjocktarm var full av polyper. Det var så dåligt att han var orolig för att jag redan hade koloncancer och han skulle rekommendera operation direkt. Jag, i mitt drogade tillstånd, började omedelbart gråta och frågade honom om han menade tvåstegs-j-påsoperationen, och han bekräftade att han gjorde det.

Han rusade i laboratorierapporterna, och innan jag lämnade upptäckte vi att polyperna inte var cancerösa. Inte ändå, hur som helst. De visade tecken på dysplasi, som kan vara en föregångare till cancer. Min kolon kan bli cancer, och det kanske inte. I båda fallen var det i dålig form, och jag kunde inte undvika operation.

IBD styrkor beslut

Jag hade nu några tuffa val att göra. Jag ville inte ha operation, men det verkade vara det bästa sättet att handla, eftersom min kolon kunde bli cancer eller perforera när som helst. Jag var tvungen att bestämma vilken typ av operation och var jag skulle få det gjort.

Jag rådfrågade två olika kolorektala kirurger. De hade privilegier på olika sjukhus och de hade olika åsikter om mitt fall. Den första kirurgen jag såg sa att han kunde ge mig en j-påse i ett steg på grund av min unga ålder och min annars goda hälsa. Detta lät väldigt attraktivt för mig, men jag var skeptisk, eftersom jag hade läst proceduren i ett steg innebär större risker för problem som pouchit.

Den andra kirurgen rekommenderade proceduren i två steg. Vid 25 års ålder vill ingen ha två operationer inom tre månader, men jag bestämde mig för att göra det. Jag ville att allt skulle göras korrekt, och om jag var tvungen att uthärda mer kortvarig smärta och obehag för att få ett bättre liv i framtiden, lät det som den bästa handlingen.

Det första steget

För att förbereda mig för den tillfälliga ileostomin läste jag allt jag kunde få tag på om proceduren. Jag träffade en ET-sjuksköterska och hon förklarade mer om hur jag skulle ta hand om min ileostomi. Hon kollade ut min buk, vi bestämde var stomin skulle baseras på mina kläder och livsstil, och hon markerade det på min mage med outplånligt bläck. Hon gav mig ett exempel på stomiuppsättning, så jag skulle känna till det. När jag kom hem fastade jag den på magen över min "stomi" för att se hur det skulle kännas.

Den första operationen var en fullständig kolektomi och skapande av j-påsen och placering av en tillfällig sling ileostomi. Jag tillbringade 5 dagar på sjukhuset och kom hem med en påse full av mediciner inklusive smärtstillande medel, antibiotika och prednison. Jag hade en besökande sjuksköterska som kom hem till mig för att hjälpa mig byta apparat. Så de tre första gångerna jag ändrade det hade jag hjälp. För tredje gången gjorde jag det själv och sjuksköterskan övervakade. Alla måste ha gjort sina jobb rätt för jag har aldrig läckt hela de tre månaderna jag hade min ileostomi.

Det var lättare för mig att ta emot påsen eftersom jag visste att den bara var tillfällig. Jag tyckte att det faktiskt var mer intressant än läskigt eller grovt (efter 10 år med ulcerös kolit var det lite som kunde äckla mig). Det bästa med väskan var frihet från toaletten! Jag kunde gå till köpcentret och inte oroa mig för att det närmaste badrummet var två våningar nere, och jag kunde gå på film och inte behöva gå upp i mitten. Min mamma tog mig för att få en manikyr för första gången i mitt liv, och jag behövde inte oroa mig för att min ulcerös kolit skulle ge mig problem. Det var fantastiskt, och om jag var tvungen att ha en väska, var det ett litet pris för mig att betala.

Andra steget

Trots att jag nu njöt av min förbättrade livskvalitet ville jag ändå fortsätta till nästa steg och få min j-påse fäst. Min erfarenhet av ileostomi visade att det inte var deprimerande och hemskt, och jag kunde få ett bra liv om jag var tvungen att gå tillbaka till en ileostomi någon dag.

Jag var rädd för att lägga på gurneyen och väntade på att de skulle ta mig till den andra operationen. Jag kände mig bra och att utsätta mig för mer smärta började verka dumt. Min operation försenades några timmar på grund av en nödsituation.Tack och lov var jag så trött på stressen att jag äntligen somnade, och nästa sak jag visste att de slingrade mig till operation. Sjuksköterskorna var underbara och gjorde skämt så jag skulle inte vara så rädd.

När jag vaknade hade jag en annan fantastisk sjuksköterska i tillfrisknande som fick smärtan under kontroll direkt och jag skickades upp till mitt rum. Så snart jag var nog medveten, var det första jag gjorde att känna min buk och kontrollera att påsen var borta!

Jag hade betydligt mindre smärta än efter det första steget. Det tog min tarm två dagar att vakna. Det var en hemsk tid, jag kunde inte ha något att äta och jag fortsatte på väg in i badrummet och försökte flytta tarmarna, men ingenting skulle komma ut. Jag började bli uppblåst och deprimerad och orolig. Slutligen, efter vad som för mig verkade för alltid, kunde jag använda min j-påse! Innan han gick den kvällen såg min man till att jag fick en bricka med klara vätskor och nästa morgon fick jag fast mat. Den eftermiddagen åkte jag hem.

Nuet och framtiden

Efter ett år med en j-påse gick jag fortfarande bra. Jag kunde äta nästan vad jag vill (inom rimlighet), och jag har nästan aldrig diarré. Jag tömde min påse ungefär 4-6 gånger om dagen, eller när jag är i toaletten för att urinera (med min lilla urinblåsa ungefär varannan timme). Om jag äter något kryddigt kan jag få sveda när jag använder toaletten, men det är ingenting som hemorrojder och sveda jag hade med ulcerös kolit.

Ibland har jag så kallade "explosiva" rörelser, men det är inte annorlunda än när jag hade ulcerös kolit. Faktum är att det är ett mindre problem nu eftersom jag kan kontrollera det och det är inte smärtsamt. Jag har inte behövt göra en galen streck till toaletten sedan innan min första operation.

I framtiden hoppas jag kunna fortsätta göra saker som jag fruktade att jag aldrig skulle göra. Det har länge kommit, men jag tror att det äntligen är min tur att ha lite lycka och frihet från toaletter.