Hitta rätt hem för ditt vuxna barn med autism

Tillgängliga levnadsalternativ för vuxna för personer på autismspektrumet varierar från stat till stat och individ till individ. Möjligheterna sträcker sig från fullständigt oberoende till institutionellt boende. Att räkna ut precis vad en viss individ behöver, var man hittar den och hur man finansierar den, kan vara en komplex process.

Marianne Ehlert från Protected Tomorrows arbetar med familjerna på autismspektrumet för att planera för vuxenliv. Hon konstaterar att det är viktigt att börja tänka på att leva vuxna medan ditt barn med autism fortfarande är ung. Delvis beror det på att barn med autism vanligtvis är berättigade till särskilda behov och övergångsprogram genom sina skolor, vilket innebär att ditt barns utbildningsprogram kan utformas för att stödja dina framtidsplaner. Det beror också på att processen att tänka igenom, planera och skapa en idealisk livssituation för en person på autismspektrumet kan ta lång tid.

Föreställ dig en idealisk miljö för ditt vuxna barn med autism

Alla föräldrar, säger Ehlert, vill att deras barn ska vara "säkra och glada" som vuxna. Men varje förälder har en annan syn på hur "säkert och lyckligt" kan se ut. Den visionen, säger hon, beror lika mycket på föräldrarnas upplevelse och attityder som på barnets förmågor och preferenser. Det är ändå viktigt för föräldrar att börja tänka på sin egen vision för sitt barns framtid innan de gör några konkreta åtgärder.

Var skulle ditt barn trivas? I en stad? På en gård? På egen hand? Med en grupp? Hemma hos föräldrarna? I grund och botten, säger Ehlert, finns det fem allmänna boendealternativ tillgängliga:

• Hemma med familjen
• Lägenhet med tjänster som kommer in och kontrollerar invånarna (se till att de betalar räkningar, städning etc.). Dessa är levande stödtjänster och de kan finansieras privat eller offentligt.
• Boendeprogram / rumskompis - individer bor i ett hus eller hyreshus som tillhör en strukturerad stödgrupp; vårdgivare ser till att alla har det bra på natten, kör program etc.
• Grupphem (samhällsintegrerat boendearrangemang) - vårdgivaren bor på plats
• "Dorm-stil," stora anläggningar (institutionella miljöer, mycket låg nivå verkstad bor)

Bestäm om din ideala inställning existerar

När föräldrar (eller föräldrar och deras tonåriga barn med autism) har identifierat en idealisk livssituation är nästa steg att avgöra om sådan miljö redan finns eller om familjen måste skapa miljön. Ett överraskande antal föräldrar är involverade i eller överväger att engagera sig i skapandet av en bostadsmiljö för sitt barn med autism. Vissa finansierar eller utvecklar stödjande livssituationer; andra ser för sig och skapar miljöer för arbete / hem i städer och städer.

Information om vuxnas livssituationer i din stat eller provins är ofta tillgänglig via källor i skolområdet. Om inte, kan du behöva undersöka avdelningen för utvecklingsstörningar, avdelningen för allmän välfärd eller någon annan lämplig myndighet. Gör dina läxor för att avgöra vad som finns där ute.

Identifiera ditt barns specifika behov och förmågor

Nästa steg är att identifiera ditt barns livsförmåga för att ta reda på vilka stöd som behövs för att levningssituationen ska fungera. Nyckeln bland de färdigheter unga vuxna behöver för att leva självständigt är förmågan att hantera ekonomi, handla, laga mat, städa och hantera personlig hygien. Men kom ihåg att väldigt få typiska unga vuxna är helt förberedda för livet på egen hand. Skulle du oroa dig om din typiska 20-åring levde på pizza och utmat, eller hade samma jeans två gånger innan du tvättade dem? Om inte, kanske du inte borde oroa dig för mycket för att din 20-åring med autism gör detsamma.

Ehlert förklarar detta väl:

"Föräldrar kan ha högre förväntningar på autistiska barn än på typiska barn eftersom de känner sig ansvariga för det autistiska barns lycka. Det är svårt att låta autistiska barn misslyckas. På vissa sätt är det lättare att hantera misslyckande för typiska barn eftersom föräldrar tycker att det är en del av inlärningsprocessen - medan föräldrar ofta vill skydda sina barn med autism mot misslyckande. Det är väldigt svårt att veta hur långt du går för att skydda ditt vuxna barn med autism. Ibland kan misslyckanden utlösa beteenden, eller det kan vara för svårt att återhämta sig från misslyckande. Vanligtvis förstår föräldrar till en tonåring vad barnet behöver. "

Hitta rätt inställning för ditt barn

Beroende på var du bor finns det olika byråer som hanterar bostadsinställningar för vuxna med funktionshinder. Förutom statliga myndigheter kan du också söka efter oberoende bostadscentra efter stat, region eller län. Du kanske vill börja din sökning med ditt lokala skoldistrikt eller statliga byrå. Dessutom vill du antagligen checka in med lokala autismstödgrupper och sökdatabaser för att hitta ett brett utbud av alternativ.

Om du går igenom en offentlig myndighet, säger Ehlert, be om en ärenden som kommer att erbjuda en lista över platser att titta på. "Föräldrar måste gå ut och se vad som finns där ute", säger hon. Ta en "officiell" turné, begränsa dina alternativ och möt sedan oväntat för ett besök. Ehlert rekommenderar att du undersöker varje alternativ och tittar noga på:

• Personalomsättning
• Eventuella rapporter om missbruk
• Kvaliteten på enskilda vårdgivare
• Tillgänglighet dygnet runt och "vederbörligen diagnostiserat" support
• Längden på väntelistan

När du väl har ett par alternativ som du gillar är det dags att involvera ditt barn med autism i beslutsprocessen. Ehlert konstaterar att högre fungerande barn kan tas in tidigare, beroende på dina speciella omständigheter.

Sök finansiering

Tidigt, säger Ehlert, fråga om finansieringsalternativ. Om du har tillgång till finansiering, kvalificerar du dig? Om du har social trygghet och Medicare, bör du fortfarande kvalificera dig för tillgänglig finansiering. En oro är dock några pengar i ditt barns namn. Om möjligt bör dessa pengar placeras i ett särskilt behovsförtroende.

Det är sant, säger Ehlert, att det att hitta den ideala bostadssituationen kan innebära att man navigerar i byrån. Dessutom måste du vara proaktiv när du förbereder dig för ditt barns vuxna behov. Om du inte hittar det du letar efter när det gäller bostäder, föreslår hon, överväga att arbeta med en grupp föräldrar för att skapa och / eller finansiera rätt inställning.Om du tror att du har identifierat rätt plats, engagera dig med dem. Bli en nyckelspelare. Gå in på deras styrelse.

Att hitta och finansiera rätt hem för ditt vuxna barn med autism är inte enkelt och det kan inte göras över natten. Men med noggrann planering, forskning och kreativitet finner föräldrar att det är möjligt att hitta - eller skapa - riktigt stödjande, positiva livsmiljöer för sina barn med autism.