Förstå pediatrisk multipel skleros

Medan multipel skleros (MS) klassiskt är känd som en neurologisk sjukdom som drabbar unga vuxna, manifesterar den sig före 18 års ålder hos cirka 5 procent av MS-patienterna. Detta är känt som pediatrisk MS. Även om det som är känt om det ser mycket ut som vuxen MS kan komplexiteten hos MS hos barn gå djupare med tanke på deras redan sårbara och förändrade tillstånd.

Här är en titt på verkligheten hos MS hos barn, inklusive symtom som det kan orsaka, hur det diagnostiseras, tillgängliga behandlingar och hur du kan hjälpa ditt barn att hantera.

Verywell / JR Bee

Sjukdomskurs

När en vuxen eller ett barn utvecklar MS betyder det att hans eller hennes immunsystem felaktigt angriper centrala nervsystemet, som består av hjärnan och ryggmärgen. Närmare bestämt angriper immunsystemet i MS cellerna - kallade oligodendrocyter - som gör myelinhöljet, den fettiga täckningen av nervfibrer. Attacken, som leder till skadad eller förstörd myelin, känd som demyelinisering, försämrar nervsignalering.

Eftersom nerver inte kan kommunicera lika effektivt när deras myelinskida skadas eller går förlorade, utvecklas en mängd olika symtom baserat på var i hjärnan och ryggmärgen attacken inträffade.

Sjukdomsförloppet är mycket individualiserat och olika för alla, beroende på var demyelinisering har skett.

Orsaker

Precis som vuxna MS är pediatrisk MS vanligare hos tjejer än pojkar, och det antas utvecklas från en kombination av att ha vissa gener och att exponeras för en eller flera miljöutlösare.

Gener

Det är viktigt att förstå att MS inte ärvs direkt. Snarare gör en eller flera gener dig mer mottaglig för att utveckla MS än någon som inte har dessa gener. Om du har en första släkting med MS är din livstidsrisk för att utveckla den 5 procent. Nedanstående statistik visar hur chanserna att utveckla MS kan öka baserat på tillståndets familjehistoria.

Forskare undersöker för närvarande ett antal gener som kan kopplas till MS, särskilt specifika immunologiska humana leukocytantigen (HLA) gener som har associerats med att utveckla MS.

Miljöutlösare

Det är inte känt exakt vad i miljön som utlöser MS-utveckling, men infektion med virus, som Epstein-Barr-viruset (EBV), och exponering för cigarettrök har noggrant undersökts genom åren.

Forskning tyder på att Epstein-Barr-viruset är starkare associerat med barn-MS än vuxen-MS.

D-vitaminbrist kan också vara en utlösande faktor, särskilt eftersom forskning har visat att MS är vanligare på norra breddgrader där solens exponering tenderar att vara mindre frekvent på vintern.

Barnfetma som utlösare undersöks också.

Symtom

De flesta symtom på pediatrisk MS liknar de som förekommer i MS hos vuxna, men studier har visat några skillnader mellan de två.

Likheter

Liksom vuxna kan symtom på MS hos barn inkludera:

• Känner sig ovanligt trött, både mentalt och fysiskt (kallas MS-trötthet)
• Depression eller beteendeproblem
• Kognitiva problem som svårigheter med minne, informationsbehandling och uppmärksamhet
• Synproblem och / eller ögonsmärta
• Yrsel
• Klumpighet och fall
• Blåsor eller tarmproblem
• Svaghet på ena sidan av ansiktet, armen eller benet
• Muskelspasmer och stelhet
• Smärta

Skillnader

De noterade skillnaderna mellan barn-MS och vuxen-MS har att göra med uppkomsten av MS och inkluderar:

• Optisk neurit: Forskning visar att barn med MS är mer benägna än vuxna att ha isolerad optisk neurit, vilket orsakar smärta med ögonrörelse och synproblem och orsakas oftast av MS.
• Isolerat hjärnstammarsyndrom: Detta syndrom avser demyelinisering av nervfibrer i hjärnstammen, som förbinder ryggmärgen med hjärnan. Denna demyelinisering kan leda till symtom som yrsel eller dubbelsyn, och det är vanligare hos barn än hos vuxna.
• Encefalopati: Barn med MS är också mer benägna än vuxna att utveckla symtom på encefalopati som huvudvärk, kräkningar, kramper och / eller förvirring eller problem med att hålla sig vaken, även om dessa symtom i allmänhet inte är vanliga.

Presentation

Den stora majoriteten - 97 till 99 procent - av barn med MS har MS (RRMS). Med RRMS upplever du återfall - även kallade fläckar, förvärringar eller attacker - av neurologiska symtom. Dessa återfall kan pågå flera dagar eller veckor, och de löser sig ofta långsamt med antingen en helt eller delvis vändning av symtomen.

RRMS är också den vanligaste typen av MS hos vuxna, som påverkar 85 procent till 90 procent; men enligt National MS Society kan barn uppleva oftare återfall än vuxna. Forskning visar dock att barn återhämtar sig från dessa återfall ganska bra och ofta snabbare än vuxna gör.

Typer av multipel skleros

Diagnos

Att diagnostisera MS i den pediatriska populationen kan vara svårt av många anledningar. En är helt enkelt brist på medvetenhet. På grund av dess sällsynthet - endast uppskattningsvis 8 000 till 10 000 barn i USA har diagnostiserats - barn-MS kanske inte finns på många barnläkare radar, särskilt om ett barn klagar över mer ospecifika-men försvagande-MS-symtom som trötthet.

Diagnos är också utmanande eftersom MS-symtom kan efterlikna dem av andra demyeliniserande tillstånd i centrala nervsystemet, som akut disseminerad encefalomyelit (ADEM), tvärgående myelit, optisk neurit eller neuromyelit optica (Devic's sjukdom).

Nyckeln till att särskilja andra demyeliniserande tillstånd från MS är att det i MS finns flera episoder av neurologiska problem; de är inte en engångsisolerad händelse.

Mer specifikt, när man diagnostiserar ett barn med MS, måste han eller hon uppleva minst två separata och distinkta MS-attacker - precis som en vuxen. Dessa attacker måste förekomma med minst en månads mellanrum och vara i olika delar av centrala nervsystemet.

I slutändan kräver diagnos av MS hos ett barn tålamod. Det är inte ovanligt att ett barns "berättelse" utvecklas över tiden, särskilt eftersom symtomen kan komma och gå, och ett barn kan känna sig tillbaka till sig själv mellan återfall.

1:53

5 myter om livet med MS

Diagnos verktyg

Några av de diagnostiska verktyg som läkare använder för att diagnostisera MS inkluderar:

• Medicinsk historia: Ditt barns läkare kommer att få en noggrant detaljerad medicinsk historia, som kan hjälpa honom eller henne att identifiera nuvarande eller tidigare symtom som indikerar MS.
• Neurologisk undersökning: Din läkare kommer att genomföra en grundlig neurologisk undersökning, som inkluderar test av ditt barns muskelstyrka och balans, tittar in i hans eller hennes ögon, kontroll av reflexer och utför sensoriska tester.
• Magnetic resonance imaging (MRI): Ditt barns läkare kommer också att beställa en MR i hjärnan och / eller ryggmärgen för att se om det finns MS-lesioner, vilket är tecken på MS-nervinflammation. En magnetisk resonanstomografi (MRI) är inte bara användbar för diagnos av MS, men den används också för att övervaka sjukdomen. Genom att jämföra gamla MR-undersökningar med nya kan läkare se om ditt barn utvecklar fler MS-lesioner, även om han eller hon inte har symtom.
• Ländryggspunktion: Ditt barns neurolog kan också utföra en ländryggspunktion, allmänt känd som en ryggkran. Under denna procedur sätts en tunn nål i ditt barns nedre rygg för att ta bort en liten mängd vätska som badar ryggmärgen. Denna vätska kallas cerebrospinalvätska och den kan innehålla ledtrådar, som förekomsten av oligoklonala band, som hjälper läkare att bekräfta en MS-diagnos.
• Framkallade potentialer: I vissa fall kan framkallade potentialer rekommenderas. Dessa tester gör att ditt barns läkare kan se hur bra nerver bär meddelanden från stimuli. Till exempel mäter visuella framkallade potentialer hur väl nervmeddelanden färdas längs den optiska nervvägen, när ditt barn tittar på en datorskärm med alternerande mönster. Nedsatt nervsignalering längs optiska nervvägar är ganska vanligt i MS, även om en person rapporterar inga synproblem.

Hur multipel skleros diagnostiseras

Behandling

Liksom vuxen MS finns det inget botemedel mot barn-MS, men det finns behandlingar som kan bromsa sjukdomsförloppet och hantera återfall.

Sjukdomsmodifierande behandlingar

Sjukdomsmodifierande behandlingar (DMT) kan hjälpa till att förhindra återfall, minska antalet MS-lesioner i hjärnan och ryggmärgen och sakta ner sjukdomen och fördröja uppkomsten av funktionshinder. Majoriteten av dessa har inte studerats hos barn, även om de är kända för att vara effektiva för vuxna och ofta används utanför märket för att hantera barn-MS.

I maj 2018 godkände U.S. Food and Drug Administration (FDA) användningen av Gilenya (fingolimod), en oral DMT, för att behandla barn och ungdomar 10 år och äldre med återfallande MS. Gilenya är den första behandlingen som någonsin godkänts för att behandla pediatrisk MS och anses vara en alternativ förstahandsbehandling.

En översikt över Gilenya för MS

Några av de andra DMT som läkare kan välja att behandla pediatrisk MS inkluderar:

• Självinjicerade läkemedel: Exempel är Avonex, Betaseron eller Rebif (interferon beta) och Copaxone och Glatopa (glatirameracetat). Tillsammans med Gilenya betraktas dessa som förstahandsbehandlingar.
• Orala mediciner: Tecfidera (dimetylfumarat) används för att behandla barn och tonåringar med MS och är den enda andra DMT förutom Gilenya som har visat åtminstone några bevis för att det är säkert och effektivt för den pediatriska befolkningen.
• Infusioner: Tysabri (natalizumab) kan användas för ungdomar, men det finns ingen dosinformation för yngre patienter.

En fas 3-studie från 2018 med 215 patienter med återfall MS i åldrarna 10 till 17 år behandlade slumpmässigt hälften av patienterna med Gilenya och den andra hälften med Avonex (interferon beta-1a) i upp till två år. Forskarna fann att patienterna som tog Gilenya hade lägre återfall och mindre skador på deras MR än de som tog Avonex.

Studien avslöjade emellertid också att det fanns ett större antal allvarliga biverkningar i Gilenya-gruppen än i Avonex-gruppen. I Gilenya-gruppen upplevde 18 patienter minst en allvarlig händelse, jämfört med sju patienter i Avonex-gruppen.

Dessa allvarliga biverkningar inkluderade:

• Kramper
• Infektioner
• Leukopeni, en minskning av vita blodkroppar

Kortikosteroider

När barn får återfall ordineras kortikosteroider vanligtvis precis som för vuxna. Dessa läkemedel förbättrar symtomen och minskar attackens varaktighet. Som med vuxen MS har kortikosteroider ingen långsiktig fördel.

En vanlig behandling för behandling av MS-återfall är Solu-Medrol (metylprednisolon) som ges genom venen (intravenöst) en gång dagligen i tre till fem dagar. Detta kan följas av en gradvis avsmalnande dos av orala kortikosteroider, vanligtvis prednison, under flera dagar.

Hur multipel skleros behandlas

Hantera

Att hantera symtomen vid MS är avgörande för att förbättra barnets livskvalitet och dagliga funktion. Det kan vara särskilt svårt att hantera osynliga symtom, som trötthet, depression och kognitiva problem. Ett barn eller ungdom kan ha problem med att kommunicera dessa symtom eller känna sig okända när de försöker förklara dem för vuxna.

Barndom och ungdomar är också tider för jämnåriga och akademiska påtryckningar, och att diagnostiseras med MS lägger ofta extra vikt på barnets axlar. Tänk dig att försöka studera för tre tester när du är trött eller försöka fokusera på en skolauppgift när ditt minne är otäckt och klassrummet buller känns som ett bi som surrar i örat.

Det är därför som ett mångfacetterat tillvägagångssätt krävs för att ta hand om ett barn med MS. Inte bara behöver ett partnerskap bildas med ditt barns neurolog, utan andra yrkesverksamma måste involveras i hans eller hennes vård. Några av dessa yrkesverksamma kan inkludera en psykolog, sjukgymnast och arbetsterapeut.

Vad kan inte ses

Eftersom de inte är fysiskt uppenbara kan "osynliga" symtom på MS - som trötthet, humörförändringar och kognitiv försämring - kanske inte bara vara svåra för ditt barn att acceptera och hantera utan också svårt för andra att erkänna.

Här är några specifika steg som du som förälder kan ta för att bättre förstå och hantera dessa symtom som, även om de är mindre synliga för andra, kan vara mest inaktiverande för ditt barn.

Kognitiva problem

Ditt barns hjärna, även om den är fascinerande flexibel och vacker i sin utveckling, är också sårbar för sin miljö. Så när en sjukdom som multipel skleros drabbar i ung ålder kan viktiga kognitionsområden som tänkande, minne och språkkunskaper påverkas. Det beräknas att ungefär en tredjedel av barn och tonåringar med MS har någon form av kognitiv funktionsnedsättning.

De vanligaste kognitiva problemen som ses hos barn-MS inkluderar svårigheter med dessa kognitiva uppgifter:

• Uppmärksamhet: Att utföra komplexa uppgifter som matematiska ekvationer eller genomföra en tentamen kan bli svårare, särskilt i hektiska, bullriga situationer som ett klassrum.
• Minne: Detta inkluderar uppgifter som att komma ihåg var något var kvar, lagra information och att kunna återkalla ny information senare.
• Namngivning och erkännande: Svårigheter med detta kan kännas som att ordet ditt barn vill säga för ett föremål ligger på tungan.
• Bearbetningsinformation: Det kan ta längre tid för ditt barn att bearbeta och lära sig nytt material, särskilt i klassrummet.

Medan barn kan vara mer mottagliga för förändringar i kognitionen än vuxna, är det positiva att experter spekulerar att barn bättre kan kompensera för - och anpassa sig till - deras kognitiva svårigheter jämfört med vuxna.

Vanliga verktyg som används för barn med MS-relaterade kognitiva problem inkluderar:

• Minneshjälpmedel: Detta kan innehålla verktyg som en daglig planerare, påminnelselistor, en telefon med minneshjälpsappar, klisterlappar, minnesmärken eller larm på en klocka.
• Hjärnövningar: Korsord och ordspel kan hjälpa till att finjustera kognitiva färdigheter.
• Organisation: Detta inkluderar att lära sig organisationsfärdigheter och att göra om hemmet och i skolan.
• Avkoppling: Humor och att lära sig att slappna av - till exempel med djup andning och meditation - kan lindra stress under frustrerande stunder.

Eftersom många kognitiva förändringar kan vara subtila eller påverkas av andra faktorer i ditt barns liv som stress, smärta eller depression, är det bäst för honom eller henne att genomgå en neuropsykologisk utvärdering, särskilt om problem uppstår i skolan eller hemma.

I slutändan är det perfekt att veta vad ditt barn kämpar med för att gå vidare med en plan. Du och ditt barn kan tillsammans med hans eller hennes lärare, psykolog, rektor och andra yrkesverksamma göra boende eller modifieringar som passar ditt barns behov.

En översikt över kognitiv försämring i MS

Stämningsförändringar

Bortsett från kognitiv utveckling är barndomen och tonåren en utmärkt tid för social och emotionell utveckling. Det här är en tid då ett barn kommer till sin egen, utforskar sin identitet och omfamnar vänskap. Men extrem sorg eller ilska över en diagnos av MS i kombination med depression som härrör från MS-relaterade förändringar i hjärnan kan vara överväldigande för ett barn.

Det är helt normalt att barn, som vuxna, ibland känner sig ledsna eller oroliga. Men när denna sorg eller ångest är ihållande, långvarig och börjar påverka den övergripande dagliga funktionen, kan ett psykiskt tillstånd som kräver professionell vägledning, som depression eller en ångeststörning, vara närvarande.

Depression är ganska vanligt vid pediatrisk MS och förekommer hos 20 till 50 procent av barnen. Förutom sorg eller överdriven oro kan andra tecken att se upp för hos ditt barn:

• Ändringar i aptit: Äter ditt barn mindre och / eller går ner i vikt? Eller äter han eller hon mer än normalt för att klara negativa känslor?
• Sömnsvårigheter: Har ditt barn svårt att somna eller somna?
• Beteendeproblem: Är ditt barn mer irriterat eller agerar hemma eller i skolan?
• Förlust av intresse: Är ditt barn inte upphetsad av eller engagerad i de aktiviteter som han eller hon en gång haft?

Även om det är svårt att se hur ditt barn gör ont, kan det hjälpa att veta att det finns terapier som kan hjälpa, inklusive:

• Kognitiv beteendeterapi (CBT) med en pediatrisk psykolog eller terapeut
• Antidepressiva läkemedel
• Stödgrupper, som att ansluta till andra online via National MS Society (det kan också vara en stödkälla för dig)

Om du märker en förändring i ditt barns humör eller beteende är det viktigt att söka råd från hans eller hennes läkare. Du kan behöva hänvisning till en terapeut, psykolog eller psykiater som kan hjälpa ditt barn att lära sig att hantera mer effektivt och öka sin livskvalitet.

Trötthet

Trötthet är ett av de främsta klagomålen i MS, och tyvärr utesluter detta inte barn och tonåringar. Cirka 30 procent av barnen med MS upplever försvagande trötthet, ofta beskrivet som "utmattning i hela kroppen plus hjärndimma" som är svår och kan uppstå på morgonen även efter en uppfriskande natts sömn. Denna trötthet kan störa mycket i ditt barns dagliga aktiviteter, särskilt i skolan.

Utmaningen med att hantera trötthet vid pediatrisk MS är att den ofta härrör från mer än en orsak.

För det första orsakar själva sjukdomen ofta trötthet, och detta är förmodligen den svåraste skyldige att behandla. Medan experter inte exakt har bestämt varför människor med MS upplever denna utmattning, tänk bara hur hårda nerver måste fungera för att röra sig, känna och tänka medan nervvägarna är skadade eller blockerade.

Lyckligtvis är andra källor till trötthet i MS lättare att behandla (om de inte kan botas), varför det är viktigt att ditt barns trötthet utvärderas noggrant av både ditt barns neurolog och barnläkare.

Några av dessa icke-MS-relaterade orsaker till trötthet inkluderar:

• Läkemedel: Om ditt barn är i interferonbehandling, en typ av sjukdomsmodifierande behandling, kan detta orsaka trötthet och influensaliknande symtom. Läkemedel som används för att behandla blåsproblem eller muskelspasmer kan också orsaka trötthet.
• Sömnproblem: Dåliga sömnvanor, sömnlöshet relaterad till depression och / eller ångest eller sömnförhållanden som restless legs syndrom kan bidra till trötthet.
• Andra medicinska tillstånd: Sköldkörtelsjukdom, järnbristanemi, virusinfektion och depression är exempel på hälsotillstånd som inte är MS och som orsakar trötthet.

När du, ditt barn och ditt vårdteam har ordnat upp och behandlat andra orsaker till trötthet, är det en bra idé att träffa rehabiliteringsspecialister.

Rehabiliteringsbehandlingar som är effektiva för trötthet inkluderar:

• Sjukgymnastik: En sjukgymnast kan komma åt ditt barns balans, svaghet och stelhet och ta itu med rörelsefrågor, om det behövs. Med dessa i åtanke kan terapeuten utforma ett träningsprogram som kan förbättra ditt barns trötthet samtidigt som det är säkert och håller unika gränser i åtanke. Om träning inte ligger i ditt barns intresse eller förmåga är yoga ett bra och effektivt alternativ.
• Arbetsterapi: En arbetsterapeut kan hjälpa ditt barn att kompensera för och / eller hantera vardagliga svårigheter relaterade till MS. Mer specifikt kan en arbetsterapeut lära ditt barn energibesparingsstrategier. Låt oss till exempel säga att din tonåring älskar volleyboll men tycker att hon är för trött när hon får träna för att njuta av det eller till och med delta ibland. I det här fallet kan din terapeut rekommendera att du åker till skolan istället för att gå och ta en tupplur på de dagar hon har volleybollövning.

Hur man bekämpar MS-trötthet

I skolan

Utbildningsanläggningar kan behöva övervägas, som extra pauser i badrummet om ditt barn har problem med urinblåsan, vilotid på eftermiddagen om han eller hon har funktionshindrande trötthet eller extra tid att ta sig runt på skolans campus om det finns befintliga begränsningar för rörlighet.

Prata med ditt barns lärare och skoladministration om vad hon behöver för att göra skolan till en positiv upplevelse. Kom också ihåg att ditt barn kanske inte upplever alla potentiella MS-symtom. Att veta detta kan hjälpa listan att känna sig mindre överväldigande. Behandlingsplaner är unika genom att de adresserar de specifika symtom som ditt barn upplever.

Ett ord från Verywell

Oavsett om du själv har MS eller om du är förälder till ett barn med MS (eller båda), fortsätt det goda arbetet med att utbilda dig själv, söka svar och lära ditt barn att leva livet till fullo. Förhoppningsvis kan ditt sinne lindras lite med vetskapen om att forskning om barn-MS tar fart och utvecklas - en bra start att förhoppningsvis hitta botemedel någon gång.