Life as a Long-Hauler: COVID lämnar tidigare engelska professor vid ordförlust

Med tillstånd av Mike Heidenberg

Lång COVID visar sig vara ett systemiskt, ofta försvagande resultat av en SARS-CoV-2-infektion som dröjer kvar långt efter att en persons system har rensat viruset. Det finns inga uppgifter om vem som är mest mottagliga för att bli en "långtransportör", som medlemmar i denna grupp kallar sig själva. Symtomen är lika olika som de som upplever dem.

Det här är Mike Heidenbergs historia.

"Mjölk." Mike Heidenberg kunde se ordet på den tomma kartongen, förstå det och registrera dess sammanhang, men han kunde inte kommunicera ordet högt.

Han försökte berätta för sin fru att han spillde mjölk på disken.

"Gitarr", kunde allt den tidigare engelska professorn säga istället.

Han visste att detta var hjärndimman som pratade. Det här var länge COVID-samtal. Och detta, säger han, är bara ett utdrag av hur det kan låta.

Heidenbergs historia börjar där många slutar. Den 14 maj 2020 släpptes han från COVID-19 "heta zonen" på ett sjukhus i White Plains, New York, med antibiotika mot lunginflammation och ett negativt COVID-19-testresultat. Testet - som hans läkare nu tror var antingen ett falskt negativt eller tagit för sent i hans infektionsförlopp - var tänkt att beteckna en ren hälsotillstånd.

Det gjorde det inte.

Ända sedan han fick COVID-19 någon gång i april förra året har Heidenberg kämpat med över 40 symtom - kognitiva, neurologiska och fysiska - som har lämnat honom helt svag. Han har sett saker som han inte borde och luktade saker som andra inte kunde. Han plågas av trötthet som gör honom orörlig på sina värsta dagar och knappt kan lossa en diskmaskin på sina bästa dagar. Han har tappat sin funktionalitet, sin rörlighet, sitt jobb och sitt försörjningsområde.

Nu arbetar han bakåt för att förstå hur ett virus han inte var säker på att han hade lyckats förstöra flera kroppssystem och förändra hela sitt liv.

"Jag kallar COVID gåvan som fortsätter att ta", säger Heidenberg till Verywell. "Och jag har ingen aning om vad det kommer att ta nästa gång."

En akademiker står inför kognitiv försämring

Heidenberg, 47, levde en gång sitt liv i ordtjänst: läste dem, skrev dem, studerade dem och lärde dem så småningom. Efter att ha fått två magisterexamen på engelska från Fordham University i New York fortsatte han att undervisa, handleda och ge råd vid olika anläggningar i 18 år. Men COVID-19 torkade bort orden - och allt han odlade genom dem - på mindre än några månader.

Det började med hans röst. Strax efter sin lunginflammationsinfektion märkte Heidenberg att när han försökte prata, hängde orden på botten av halsen och stannade där. Senare, genom att sätta in ett räckvidd i halsen, visade en ÖNH honom att hans stämband slog till när han använde dem. Detta tillstånd åtföljdes av muntröst, vilket fick Heidenberg att dra långa vita trådar ur munnen i flera veckor.

”Min röst, som jag använde mer och mer för att kommunicera med studenter på distans innan jag blev sjuk, blev skjuten. Jag kunde knappt prata och det kändes som en träkloss fastnade i halsen, säger han. ”Det har blivit mycket bättre efter sex månaders talterapi, men som någon som alltid var väldigt exakt i hur jag säger saker och som har hållit andra människor till den standarden som professor, var det verkligen inte att kunna vara exakt och prata, riktigt läskigt. ”

När hanburksäg orden, de kommer inte alltid ut korrekt, till exempel när "mjölk" framkom som "gitarr". Detta tillstånd kallas talafasi och innebär en försämring i hjärnans område som är ansvarig för talproduktion. Med COVID-19 tenderar afasi att hända hos patienter som placerats i en ventilator eller upplevt stroke. Det upptäcks dock alltmer i långtransporter som Heidenberg, inklusive de som inte var på sjukhus.

Vad är afasi?

Afasi är en försämring av språket som uppstår när någon lider av en skada på frontalloben, den temporala loben eller hjärnans parietallapp.

Experter föreslår afasi härrör från flera faktorer som utlöser neurologiska skador: långvariga låga syrenivåer i blodet, utbredd inflammation eller till och med direkt infiltration från viruset som tränger igenom hjärnblodbarriären.

"Jag har haft så många afasi-incidenter", säger Heidenberg. ”Den 18 augusti försökte jag komma på ordet” fall ”, men kunde bara tänka på” sak ”. Den 20 augusti försökte jag säga ordet” munvatten ”, men kunde bara komma på” tvättmaskin. "Den 4 oktober kunde jag bara komma på ordet" vin "när jag försökte hitta på ordet" nötter. "Och det finns många, många fler."

Sedan finns det hjärndimman som kommer i vågor. Detta symptom är ett av kännetecknen för lång COVID, vilket utlöser uppmärksamhetsunderskott, förvirring, minnesförlust och desorientering hos tusentals långväga.

Heidenberg säger att det är som om någon fysiskt pressar ner på hans hjärna, och det finns inget sätt att undkomma den.

Neuropsykologiska tester som tagits vid Mount Sinai-sjukhuset i New York avslöjar att COVID-19 utlöste ett underskott i hjärnans bearbetningsförmåga. Detta manifesterar sig i nästan alla aspekter av hans liv.

"Min hjärna fungerar bara inte ordentligt längre. Detta är mina svåraste symtom just nu", säger han. "Jag tappar koll på vad någon säger till mig mitt i en konversation. Jag kan vanligtvis bara prata med min mamma i telefon några minuter per natt - och när jag gör det blir jag för ofta helt tom, antingen inte kommer ihåg vad jag ville prata om eller bara känner att jag inte kan bearbeta vad hon säger. "

Mike Heidenberg

Som någon som har litat på dom och kunnat se vad som finns oavsett vad någon annan säger, är det verkligen skrämmande att förlora min känsla av verklighet.

Hans tankar, tal, handlingar och reaktioner dras mer ut. Det som en gång kunde skrivas på några minuter sträcker sig nu i timmar. Detta begränsar honom också från att hitta paus i TV eller böcker, eftersom hans hjärna blir tyngd av sensorisk överbelastning.

"Det blir bara för mycket ljus, för många ljud, för många karaktärer, så jag blir överväldigad och kommer inte att kunna följa med", säger han. "Det här betyder att jag inte kan fly från det jag har gått igenom."

En förvrängd känsla av verklighet

I juli, tre månader in i sin långa COVID-strid, skakades Heidenberg från sömnen av lukten av gas. När han tänkte att deras lägenhet i White Plains, New York, tog eld, väckte han snabbt sin fru, Alexis, och sprang ut ur sovrummet för att ta hand om lågorna.

Men det fanns ingen eld. Och Alexis kände inte lukten av gasen.

Den natten markerade starten på ett nytt symptom: fantosmi, som är upptäckten av en slumpmässig och oinbjuden lukt som inte är närvarande. Liksom en luktoptisk illusion är dessa fantomlukt ett annat exempel på COVID-19s omfattande neurologiska effekter.

Luktförlust listas som ett officiellt symptom på COVID-19 av Centers for Disease Control and Prevention (CDC), vilket framhäver SARS-CoV-2s förmåga att påverka nerverna i vårt doftsystem. Medan fantom luktar verkar vara motsatsen, kan de härröra från samma källa. En rapport som publicerades i juni fann att av 4000 COVID-19-patienter var 7% kvar med en sned luktsans.

Varje dag från juni till oktober plågades Heidenberg av detta fenomen. Ibland manifesterades det som svaga toner av välbekanta dofter. Vid andra tillfällen var det strömmar av motbjudande lukt. Han har fått illusoriska dofter av solkräm, cigaretter, blekmedel, kaffe, vitlök, lökringar, hashbrowns, grillad kyckling, gödsel, rostat bröd och bensin blandat med popcorn. De har först börjat minska i frekvens.

Heidenbergs hallucinationer kan också materialiseras i 3D.

"Det har förekommit stunder där jag ser saker som inte finns där, och som jag vet inte finns där", säger han, som buggar på tårna eller uppstoppade djur som blinkar rött. "De har bara inträffat en handfull gånger, men jag håller andan och hoppas att de inte händer igen."

Nya studier indikerar att visuella hallucinationer kan förekomma hos COVID-19 och långa COVID-patienter. Vissa upplever fullständig psykos, medan andra uppvisar isolerade episoder som Heidenbergs.

"Det får mig att känna att jag tappar sinnet", säger han. ”Som någon som har litat på dom och kunnat se vad som finns oavsett vad någon annan säger, är det verkligen skrämmande att förlora min känsla av verklighet. Att inte kunna förstå de sinnen du har är en sak - men det som verkligen är skrämmande är att inte kunna lita på vad mina sinnen säger till mig. "

Ett antal fysiska begränsningar

Att sammansätta de nya neurologiska och kognitiva symptomen är de fysiska.

Listan är oändlig och utvecklas ständigt. Synförlust. Migrän. Bröstsmärta. Andnöd. Takykardi. Illamående. Värmeintolerans. Suddig syn. Blodtrycksspikar. Ledsmärta och muskelsmärta. Trötthet så förlamande att det känns som om han har begravts under grus.

”Varje dag är annorlunda. Jag vet aldrig vad jag kan förvänta mig eller vad som kommer nästa, säger Heidenberg.

Den utbredda karaktären hos dessa symtom beror delvis på vaskulär karaktär av COVID-19. Sjukdomen färdas genom blodomloppet och invaderar varje organ. Detta i kombination med den okontrollerade inflammationen som motverkas av viruset är en potentiell anledning till att COVID-19 kan inducera det omfattande postvirussyndromet som ses hos långtransporter.

”Vår cirkulation består av 60 000 mil blodkärl som leder syre och näringsämnen till varje organ i vår kropp. Tillsammans är de kända som kärlsystemet, och cellerna som ligger längs kärlen kallas endotelceller, säger William Li, MD, läkare i Cambridge, Massachusetts, till Verywell. ”Från den forskning som min grupp publicerade iNew England Journal of Medicinei våras upptäckte vi att [SARS-CoV-2] infekterar dessa vaskulära endotelceller och skadar dem. Detta leder till blodproppar som ses i hela kroppen. Men ännu mer kan de skadade blodkärlen inte göra sitt jobb ordentligt för att hålla organen som vanligt, från hjärnan till hjärtat till njuren - de är alla förbundna med blodkärl. Vi tror att detta är en av de bakomliggande problemen i COVID på lång sikt: vaskulär skada orsakad av coronavirus. ”

Li säger att lång COVID utlöser en mängd ovanliga och ibland allvarliga symtom även efter att en patient testat negativt, med mer än 100 rapporterade komplikationer. Han säger att det kan förekomma flera patologier samtidigt, där kärlskador blir oerhört vanliga.

Kämpar för erkännande

Heidenberg släpptes från sitt jobb som akademisk rådgivare vid Berkeley College i september förra året, eftersom hans problem med minne, tal och trötthet hindrade hans förmåga att arbeta. Han säger att han älskade sitt jobb och förmågan att hjälpa eleverna kreativt att lösa sina problem.

"Så otroligt svårt som det här är för min fru och mig, klandrar jag inte kollegiet för att jag tappat mitt jobb - jag skyller på viruset", säger han.

Förvärra den ekonomiska drabbningen av att förlora sitt jobb var den bysantinska arbetslöshetsprocessen som han sedan tvingades navigera. Efter att ha fått först förmåner i slutet av september blev han bekymrad över att han lämnades in under det vanliga arbetslöshetsprogrammet istället för pandemilöshetsprogrammet. Senare upptäckte han att hans förmåner skulle avbrytas och det fanns en chans att han skulle behöva betala tillbaka det han fick.

Så småningom, efter månader av rädsla och instabilitet, åtgärdades problemet. Men om president Bidens föreslagna stimulanspaket inte går igenom kommer hans fördelar att ta slut igen i mars.

Hans försök att få kortvarig funktionshinder har varit ännu mer frustrerande. När han vädjade till sitt försäkringsbolag om att få sina invaliditetsförmåner nekades han av läkaren som granskade ärendet och hävdade att det inte fanns någon objektiv anledning till att han inte skulle kunna återvända till arbetet. Liksom många andra långväga åkare är Heidenbergs tillgång till funktionshinder inte beroende av att han inte ger ett positivt testresultat för COVID-19. Detta kommer trots att två läkare från Sinai berg listade COVID-19 som hans primära diagnos och behandlade honom för symtom efter COVID.

"Jag är verkligen förlorad över hur en lungläkare som jag aldrig har träffat eller pratat med kan dra slutsatsen att jag mår bra", säger han. "Ovilligheten att gå utanför din egen specialisering är ett stort problem för mig och långa COVID-patienter i allmänhet, och det ledde direkt till att jag förlorade mina funktionshinderförmåner."

Han kan göra ett andra överklagande, men det verkar som om avsaknaden av ett positivt test fortsätter att citeras som en anledning att förneka hans fördelar.

”Det är en riktigt svår och ovanlig känsla för mig att vara den som behöver hjälp eftersom det är jag som människor kommer för att få hjälp, säger han.” Jag har bara inte kunnat göra det och det är en av de svåraste sakerna för mig. ”

Heidenbergs medicinska räkningar växer snabbt och han kämpar för att skrapa förbi. Mellan nya möten, tester och mediciner är hans dagar en oändlig virvel av olika diagnostiska och behandlingsinsatser som kostar för högt för honom att betala. Hans vänner skapade en GoFundMe för att hjälpa honom, men fonderna har redan torkat ut.

"Min största rädsla just nu handlar om vad som händer om jag inte kommer tillbaka till hur jag var tidigare, eller åtminstone nära nog så att jag kan arbeta regelbundet", säger han. ”Jag är så, så tacksam för den ekonomiska hjälp vi har fått från så många människor, men jag vet att det finns gränser för vad människor bekvämt kan göra för oss. Vad händer när de bokstavligen inte kan hjälpa oss längre? Vad händer när min arbetslöshetsberättigande tar slut? När jag inte längre är berättigad till COBRA? Kommer våra besparingar att ta slut? Kommer vi att förlora vår lägenhet? ”

Genom hjälp av en läkarvän, Peter Staats, MD, har Heidenberg hittat en sak som tillfälligt lindrar hans symtom: en icke-invasiv nervusstimulator. Enheten, kallad gammaCore Sapphire CV, fungerar genom att skicka elektrisk stimulering genom nacken till vagusnerven, vilket hjälper till att reglera smärtsignaler i hela kroppen. Det kan dämpa de inflammatoriska attackerna som produceras av COVID-19.

GammaCore Sapphire CV-enheten fick tillstånd för akut användning från Food and Drug Administration (FDA) i juli 2020.

Heidenberg säger att det har gett honom blixtar av frihet från sin trötthet och ökat hans energi och uppmärksamhetsnivåer. Han säger att han använde den före den här intervjun och det är det enda som gav honom energi att dela sin berättelse. Mellan den här enheten, talterapi, mediciner, kosttillskott och många, många månaders återhämtning blir han långsamt bättre. Men han säger att processen inte är linjär.

Han kämpar fortfarande för att hitta orden när han behöver dem mest.