Med kronisk smärta vid epidemiska nivåer är behovet av stödgrupper enormt. Att leva med smärta är svårt, och de flesta som inte har hanterat det förstår inte kampen.
Kronisk smärta finns i många former och av många orsaker: systemiska tillstånd som artrit och fibromyalgi; bekämpa skador hos veteraner; och lokaliserad obehag som ryggsmärtor, huvudvärk och migrän. Upprepade stressstörningar och långvarig smärta från operation eller skada kan också vara orsaken.
Under tiden är många läkare inte väl utbildade i att behandla kronisk smärta. Vissa människor i ditt liv kanske inte förstår eller ens tror att din smärta är verklig. Detta kan alla lämna människor med kronisk smärta isolerade och desperata efter lättnad.
Det är där supportgrupper kommer in och ger en säker plats där du kan hitta emotionellt stöd och lära dig mer om behandlingar och hanteringsstrategier. Du har många alternativ, med supportgrupper som finns online, i lokala samhällen och till och med via telefon. Se våra val nedan för de bästa grupperna för stöd för kronisk smärta och hitta den som passar dig.
De 6 bästa grupperna för stöd för kronisk smärta 2021
- Bästa övergripande: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
- Bäst för familjer: Smärtanslutning
- Bäst för onlineforum: Den mäktiga
- Bäst för att bilda stödrelationer: MyChronicPainTeam
- Bäst för struktur: Anonyma kroniska smärtor
- Bäst för att hitta eller starta lokala supportgrupper: American Chronic Pain Association
Bästa övergripande: National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association
Anmäl dig nuNational Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) erbjuder stödgrupper och en mängd andra resurser. Medan medlemskap är tillgängligt behöver du aldrig gå med. Vem som helst kan använda resurserna och gå med i samhällen gratis.
Organisationen är värd för stödgrupper för alla med kronisk smärta och specifikt för personer med fibromyalgi, inklusive undergrupper med smalare fokus, som att nyligen diagnostiseras, aktuell forskning, behandlingstyper, symtom, hantering och mer.
Webbplatsen erbjuder också utbildningsartiklar om en mängd relaterade ämnen och håller listor över lokala supportgrupper för att hjälpa dig att hitta en i ditt samhälle. Under resursavsnittet hittar du en databas med vårdgivare för kronisk smärta och fibromyalgi.
NFMCPA är en registrerad ideell organisation 501 (c). Medan dess resurser är fria att använda, uppmuntrar organisationen människor att betala en liten avgift för att stödja den.
Bäst för familjer: Smärtanslutning
Smärtanslutning
Anmäl dig nuPain Connection erbjuder support via flera gratisprogram, både lokala och över video. Webbplatsen har en lista över personliga supportgrupper som den är värd över hela landet i Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, Kalifornien och mer (och många håller också videomöten). Även om det inte är för många ännu, erbjuder organisationen utbildning för alla som vill starta en i sitt område.
Om du inte kan nå ett personligt möte kan du registrera dig för vanliga supportgrupper för Pain Connection Live-videokonferens. Du måste registrera dig i förväg, men det finns ingen avgift. Videokonferenser erbjuds vid olika tidpunkter och dagar för att tillgodose olika scheman.
Dessutom har Pain Connection ett program som heter Pediatric Pain Warriors som fokuserar på barn och deras familjer / vårdgivare. Pediatric Pain Warriors syftar till att "tillhandahålla resurser, utbildning, stöd och reträtt för alla som drabbas av smärta hos barn." För närvarande ansluter det barn med smärta genom ett pennavänprogram som kallas PainPals. Programmet innehåller också webbseminarier och retreater för barn med kronisk smärta och deras familjer.
Pain Connection är en del av U.S.Pain Foundation, som är en registrerad 501 (c) ideell organisation.
Bäst för onlineforum: Den mäktiga
Den mäktiga
Anmäl dig nuThe Mighty är en webbplats för sociala medier som erbjuder supportforum för personer med ett brett utbud av hälsoproblem - mer än 600, enligt webbplatsen - inklusive kronisk smärta och tillhörande tillstånd. Om du lever med flera sjukdomar (som många människor med kronisk smärta gör) kan du kanske hitta en supportgrupp för dem alla på den här webbplatsen.
Grundades 2014 och The Mighty's mål har alltid varit att hjälpa människor. Det stöds av reklamintäkter, men annonserna är subtila och stör inte när du lägger upp eller surfar på webbplatsen.
Mightys forum är informellt strukturerade så att du kan bläddra i samtal och enkelt delta. Webbplatsen arbetar för att upprätthålla en positiv och stödjande miljö. Medlemskap krävs men det är gratis. Eftersom endast medlemmar kan se dina inlägg behöver du inte oroa dig för att din hälsoinformation ska synas på internet.
En fördel med onlineforum som detta är att du kan logga in när som helst. Det finns dock ingen garanti för att andra kommer att svara på dina inlägg direkt. Om du letar efter en strukturerad grupp med fastställda mötetider kanske det här inte är rätt format för dig.
Bäst för att bilda stödrelationer: MyChronicPainTeam
MyChronicPainTeam
Anmäl dig nuLiknar The Mighty - men med en mindre rörig design och en mer intim känsla - är MyChronicPainTeam. Det är en del av ett nätverk som heter MyHealthTeams som är värd för online supportforum för 40 olika hälsotillstånd, inklusive reumatoid artrit, fibromyalgi, spondylit, migrän, matallergier och irritabelt tarmsyndrom. Dessa samhällen är tillgängliga online och via mobilappar med gratis medlemskap.
När du har gått med kan du skapa en profil, dela din berättelse och börja skriva. Precis som The Mighty är det ett ostrukturerat forum där du kan komma in och chatta när du vill.
MyHealthTeams är ett oberoende företag med riskkapitalstöd. På webbplatsen står företagets vision att tillhandahålla ”säkra, objektiva, patientdrivna sociala nätverk.” Huvudsidan har en länk till krisnätverk såsom hotlines och självmord och webbplatser.
Om du har problem med sensorisk överbelastning kan den här webbplatsen vara bättre för dig än några av de andra. Designen är renare och enklare, med mycket vitt utrymme och inga skrikande färger som kan vara överväldigande för de med fibromyalgi och liknande förhållanden.
Bäst för struktur: Anonyma kroniska smärtor
Anonyma kroniska smärtor
Anmäl dig nuChronic Pain Anonymous (CPA) erbjuder ett 12-stegsprogram för att leva med kronisk smärta. Detta liknar program för missbruk, som Anonyma Alkoholister, men organisationerna är inte relaterade.
Organisationens uppdrag är: ”Att bjuda in alla människor som lever med kronisk smärta eller kronisk sjukdom att acceptera lugnet att leva en dag i taget, njuta av ett ögonblick i taget och se svårigheter som en väg till fred. Vi litar på att när vi överlämnar oss till en makt som är större än oss själva, kommer vi att hitta styrka och en ofattbar fred. ”
Sessionerna är strukturerade för att vägleda dig genom de 12 stegen. (Observera att de 12 stegen till stor del bygger på en tro på Gud eller en högre makt, så det här programmet kanske inte är lämpligt för människor som inte är religiösa eller andliga).
CPA erbjuder möten ansikte mot ansikte på några få platser över hela landet, som Arizona, Hawaii, Pennsylvania och mer, samt online-Zoom-baserade möten.
Organisationen säljer en bok för att gå med i programmet, men det krävs inte, och det finns inga medlemsavgifter eller avgifter. CPA erbjuder också utbildningsmaterial för personer som vill starta en grupp i sin egen gemenskap och är en registrerad 501 (c) ideell organisation.
Bäst för att hitta eller starta lokala supportgrupper: American Chronic Pain Association
American Chronic Pain Association
Anmäl dig nuAmerican Chronic Pain Association (ACPA) är värd för lokala stödgrupper över hela landet. Det har för närvarande samhällen i de flesta stater som du kan hitta i en lättanvänd lista. Om det inte finns någon nära dig kan du kontakta dem om att starta en ACPA-supportgrupp i din grupp.
Enligt webbplatsen är målet för en ACPA-grupp att "ge stöd, validering och utbildning i grundläggande smärtlindring och livsförmåga." Gruppmedlemmar underlättar möten och de fokuserar inte på symtom eller tillhandahåller behandling av något slag. De är snarare ett sätt för människor att dela med sig av vad de har lärt sig och att uppmuntra andra att skapa mer tillfredsställande liv.
ACPA-webbplatsen erbjuder också några resurser, inklusive pedagogisk information, aktuella nyheter relaterade till kronisk smärta, information om aktuell forskning och ett nyhetsbrev. Du behöver inte vara medlem för att delta i supportgruppsmöten. Om du vill bli medlem i organisationen kan du göra det för en donation på ungefär $ 25 eller mer.
ACPA är en registrerad 501 (c) ideell organisation.
Vanliga frågor
Vad är stödgrupper för kronisk smärta?
Stödgrupper för kronisk smärta kan träffas personligen, online eller via telefon i syfte att ge emotionellt stöd, vänskap och eventuellt utbildning om smärtstillstånd, behandling och hanteringsstrategier.
Vad kostar de?
Många supportgrupper är tillgängliga gratis, men vissa kan ta ut en avgift. Andra, särskilt de som stöds av ideella organisationer, kan be om donationer för att hjälpa till att finansiera gruppen.
Hur är stödgrupper för kronisk smärta uppbyggda?
Stödgruppernas strukturer varierar. Vissa är inriktade på ett centralt program, medan andra är mindre formella. Vanligtvis väljer arrangörer i grupper med möten ett tema eller ett ämne, och de kan tillhandahålla resurser som informationspaket eller specialtalare. Onlineforum är minst strukturerade, med människor som lämnar in när det passar dem.
Är en grupp för stöd för kronisk smärta rätt för mig?
För att avgöra om en stödgrupp för kronisk smärta kan vara rätt för dig, ställ dig själv några frågor:
- Känner du dig isolerad på grund av din kroniska smärta?
- Behöver du mer emotionellt stöd?
- Känner du att ingen i ditt liv förstår vad du går igenom?
- Behöver du hjälp med att hitta sätt att hantera din smärta?
Om du sa ja till någon av dessa frågor kan en supportgrupp hjälpa till.
Du kan behöva besöka flera grupper innan du hittar en som passar dig. Ingen grupp kommer att vara rätt för alla. När du söker, tänk på om du föredrar en fritt flödande struktur som du kan besöka när som helst, ett regelbundet schemalagt möte, en-mot-en-telefonsupport eller något annat.
Eftersom kronisk smärta kan göra det svårt att delta i personliga möten regelbundet väljer många människor som lever med det online-supportgrupper eller forum. Och naturligtvis kan du alltid tillhöra mer än en.
Hur vi valde de bästa grupperna för kronisk smärta
Supportgrupperna i den här listan är alla gratis och accepterar alla med kronisk smärta och stöds av en väl respekterad välgörenhetsorganisation eller ett företag som specifikt är dedikerade till att tillhandahålla tjänster (och inte produkter) till personer med kroniska hälsotillstånd.
De har positiva recensioner online och lättanvända funktioner. Många av dem erbjuder ett utmärkt utbud av resurser, till exempel NFMCPA: s utbildningsartiklar och Pain Connections anropsgrupper, eller ett forum som är välformaterat och modererat för att göra det till en positiv upplevelse, som The Mighty och MyChronicPainTeam.
