Studier har visat att deltagande i en demensstödgrupp kan ha ett positivt resultat på en persons mentala hälsa samtidigt som livskvaliteten för personer med demens och deras vårdgivare förbättras. Stödgrupper erbjuder ett utmärkt tillfälle att dela med andra i en omtänksam miljö. De kan också vara ett bra ställe att ställa frågor, få information om lokala resurser och lära sig nya sätt att hantera utmaningarna med att leva med demens.
Oavsett om du nyligen diagnostiserats, befinner dig i de tidiga stadierna av sjukdomen som orsakar demens eller tar hand om en person med demens, är det viktigt att hitta den perfekta stödgruppen. Detta kan dock vara utmanande, eftersom det är mycket att tänka på - föredrar du till exempel att träffas online eller ansikte mot ansikte?
Det viktigaste är att hitta en gemenskap som uppfyller dina behov. Vi hittade de bästa stödgrupperna för demens så att du kan dyka upp och ansluta på ett sätt som fungerar bäst för dig.
De 7 bästa grupperna för demensstöd 2021
- Bästa övergripande: Alzheimers Association
- Bäst för Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Bäst för vårdgivare: Family Caregiver Alliance
- Bäst för Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
- Bäst för mentorskap: Demens mentorer
- Bästa sociala medier: Memory People
- Bästa lokala: Alzheimers & demensalliansen i Wisconsin
Bästa övergripande: Alzheimers Association
Alzheimersföreningen
Läs merAlzheimers sjukdom står för 60-80% av alla demensfall, och det uppskattas att 6,2 miljoner amerikaner 65 år och äldre lever med sjukdomen idag. Alzheimersföreningen är dedikerad till att tillgodose behoven hos människor med alla typer av demens, inte bara Alzheimers sjukdom.
Alzheimers Association är en ideell organisation som anses vara en expert online-resurs som erbjuder information om nästan allt som en person med demens behöver ta reda på. Personliga och online-möten som erbjuds av gruppen finns tillgängliga på olika platser i hela landet och kan hittas via dess sökverktyg online.
Erbjudandena inkluderar kamrater och professionellt ledda grupper för vårdgivare, personer med demens och andra som har att göra med Alzheimers sjukdom (och andra former av demens). Det finns också grupper tillgängliga för dem med yngre Alzheimers sjukdom och tidigt stadium.
Alzheimers Association erbjuder personliga möten, online-grupper, videogrupper, sammankomster som träffas via telefon och mer. Alla alternativ är gratis.
Bäst för Lewy Body Dementia: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Läs merLewy Body Dementia (LBD) är ett tillstånd som involverar onormala proteinavlagringar i hjärnan som kallas "Lewy kroppar." Dessa avlagringar påverkar normala hjärnkemiska nivåer, vilket kan leda till onormalt tänkande, rörelse och beteende, liksom humörsjukdomar.
Lewy Body Dementia Association (LBDA) erbjuder flera typer av virtuella grupper, diskussionsforum på internet och mer. Dess Facebook-supportgrupp erbjuder virtuella (Zoom-baserade) möten för alla som lever med Lewy-kropps demens - även de som ännu inte diagnostiserats men söker information.
Om du söker en kombinerad stödgrupp för personer som diagnostiserats med Lewy kropps demens och deras vårdpartner är Living Together with Lewy en annan Facebook-grupp som är tillgänglig. Den här syftar till att hjälpa dem som nyligen diagnostiserats, personer med tidiga symtom på tillståndet och andra som söker råd kring en eventuell diagnos.
Ämnen för supportgruppen Living Together with Lewy inkluderar att upprätthålla självständighet, arbeta tillsammans om vårdbeslut och att leva bra trots att ha LBD.
LBDA erbjuder också en online supportgrupp om du har en make med Parkinsons sjukdom demens (PDD) eller Lewy kropp demens (LBD): LBD vårdande makar.
De flesta stödgrupper är gratis, samlar in frivilliga donationer eller tar endast ut blygsamma medlemsavgifter för att täcka utgifterna.
Bäst för vårdgivare: Family Caregiver Alliance
Caregiver's Alliance
Läs merFamily Caregiver Alliance erbjuder supportgrupper som hjälper vårdgivare att lindra stress, få råd från andra inom samma yrke och dela information om samhällets resurser.
Den kostnadsfria online-communityn erbjuder en supportgrupp - vilket ärinte modererad - för familjemedlemmar, partners för personer med demens och vårdgivare för vuxna med kroniska, försvagande tillstånd som Alzheimers sjukdom, stroke, traumatisk hjärnskada och mer.
Du kan skicka och ta emot e-postmeddelanden för att interagera under gruppdiskussioner. Family Caregiver Alliance erbjuder också ett HBT-community-supportforum för vårdgivare för homosexuella, lesbiska, bisexuella eller transpersoner.
Family Caregiver Alliance erbjuder också lokala supportgrupper varje månad endast i San Francisco-området. Ett personligt möte är specifikt för spansktalande vårdgivare och det andra är ett allmänt möte för vårdgivare. Du kan skicka ett mejl via webbplatsen för mer information om var och när möten hålls.
Bäst för Parkinsons demens: American Parkinson's Disease Association (APDA)
American Parkinson's Disease Association (APDA)
Läs merÄven om de första tecknen på Parkinsons sjukdom vanligtvis innebär fysiska symtom kan problem med tänkande som glömska och dålig koncentration utvecklas senare. När tiden går kan en person med Parkinsons utveckla demens.
American Parkinson's Disease Association (APDA) är en ideell organisation som erbjuder allt från ett online-community-supportforum som heter Smart Patients till en Ask the Doctor-sektion som syftar till att besvara alla frågor eller problem du har.
APDA erbjuder en rikstäckande söksida för att hitta lokala, personliga supportgruppsmöten för Parkinsons patienter och deras familjemedlemmar och vårdgivare. Träningskurser för personer med Parkinsons finns tillgängliga över hela landet och även om det är en avgift involverad kan APDA hjälpa dem som behöver ekonomiskt stöd.
Det finns också resurser för dem med tidig debut av Parkinsons, veteraner med Parkinsons, spansktalande och mer. Om du inte hittar det du letar efter finns det ett avgiftsfritt nummer och mer information på APDA: s webbplats.
Alla APDA: s supportgruppsmöten är gratis förutom fitnessklasserna.
Bäst för mentorskap: Demens mentorer
Demens mentorer
Läs merDementia Mentors är en unik typ av online-supportresurs för människor som lever med demens som grundades av Gary Joseph LeBlanc, som tog hand om sina föräldrar under en 20-årsperiod medan de drabbades av sjukdomen.
Webbplatsen erbjuder privat, en-mot-en-mentorskap och videochattar för att ge personer med demens chansen att umgås. Alla tjänster (inklusive mentorskap) är gratis. Mentorer är volontärer som själva har fått diagnosen demens.
Det primära målet med demensmentorer är att erbjuda ett socialt utlopp via en stödjande miljö för dem som lever med demens. Mentorskap kan inkludera fältfrågor om att leva dag till dag och hantera demens, dela erfarenheter och andra ämnen.
Organisationen erbjuder också en tjänst som kallas Memory Café, som organisationen beskriver som en online-social sammankomst för personer med demens. Deltagarna är fria att prata om demens under dessa virtuella sammankomster, men det är inte det primära fokuset att ta bort känslor. Demensmentorer är värd för cirka 26 möten varje månad vid olika tidpunkter under dagen för att tjäna människor som bor i olika tidszoner. Du kan begära en mentorsession på webbplatsen.
Bästa sociala medier: Memory People
Memory People
Läs merDet finns många Facebook-supportgrupper som erbjuder privata forum för sociala medier för personer med demens och deras vårdgivare. Memory People är en som verkligen sticker ut bland publiken.
Med över 23 500 medlemmar grundades gruppen som ofta beskrivs som ett mycket varmt och omfamnande samhälle av Rick Phelps, som fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Memory People välkomnar människor som lever med demens tillsammans med deras vårdgivare, familjemedlemmar och andra nära och kära.
En av de mest intressanta sakerna med samhället är att personer med demens inte deltar i separata stödgrupper för familjemedlemmar eller vårdgivare: De stöder alla varandra genom att interagera tillsammans på plattformen för sociala medier. Det är ett unikt sätt för vårdgivare att lära av personer med demens som i slutändan kan hjälpa dem att ge bättre vård.
Samtidigt kan dem med demens lära sig om hur det är att ta hand om en person med demens, direkt från vårdgivare och andra familjemedlemmar. Diskussionsämnen inkluderar allt från att dela bilder från en ny semester till att hantera några av de vanligaste symtomen på Alzheimers sjukdom som sömnproblem.
Gruppadministratörer, som skickar ett svarsmeddelande via e-post (ett vänligt välkomnande som berättar mer om gruppen och låter dig se kommentarer från andra gruppmedlemmar), måste skicka in sina godkännanden.
Obs: När du är gruppmedlem kommer dina inlägg bara att ses av andra medlemmar, inte allmänheten.Det krävs ingen avgift för att delta eller delta.
Bästa lokala: Alzheimers & demensalliansen i Wisconsin
Alzheimers & demensalliansen i Wisconsin
Läs merAlzheimers & demensalliansen i Wisconsin erbjuder många stödjande tjänster för personer med demens, deras vårdgivare och familjemedlemmar. Även om ideell organisation främst syftar till att ge stöd till vårdgivare, finns det många evenemang, utbildningskomponenter och delningsmöjligheter för nästan alla som har drabbats av demens.
Det finns månatliga sociala möten som kallas "minneskaféer", riktade till personer med minnesförlust, mild kognitiv funktionsnedsättning, tidig Alzheimers sjukdom och andra typer av demens för att få kontakt med andra. Ett annat bra tillfälle för dem med lätt minnesförlust är minnesförbättringsprogrammet Meeting of Minds, med berättargrupper och diskussionsgrupper för konstverk.
Ibland erbjuds också personliga möten, som stödgrupper för vuxna barn som tar hand om föräldrar med demens, samhällen för dem som bryr sig om en nära och kära med Parkinsons sjukdom och mer. Dessa sammankomster hålls i olika län i hela Wisconsin.
Om du letar efter en stödjande tjänst för en ung person som har drabbats av demens eller minnesstörning orsakad av Alzheimers, Parkinsons eller något annat, erbjuder Alzheimers & Dementia Alliance läger och lokala sammankomster för tonåringar och barn som behöver kamratstöd. Bland de ämnen de kommer att lära sig om är hanteringsförmåga.
Alla supportgrupper är fria att gå med. Det tillkommer en engångsavgift på ungefär $ 425 för ungdomslägret sommar samt ett gratis dagläger.
Vanliga frågor
Vad är demensgrupper?
Demensstödgrupper är möten som äger rum online (via en virtuell mötesplattform, till exempel Zoom) eller personligen. De kan också involvera ett forum med inlägg eller e-postmeddelanden från medlemmar som skickar meddelanden för att dela berättelser, ställa frågor och mer.
Många online-supportgrupper använder sociala medieplattformar för att dela information. Grupperna syftar alla till att erbjuda människor med olika typer av demens möjlighet att få och ge stöd.
Flera grupper erbjuder pedagogisk information om demens och information om var man kan hitta samhällsresurser. Andra fokuserar främst på att uppmuntra medlemmar att dela sina erfarenheter, stödja varandra känslomässigt och ge tips om hur man hanterar vardagliga situationer. Inga två grupper är desamma, men var och en är fokuserad på någon aspekt av att leva med en diagnos (eller en förestående diagnos) av demens.
Är en demensstödgrupp rätt för mig?
Medan det finns många olika typer av demensstödgrupper, är målet att erbjuda människor en plats där de kan känna sig anslutna till andra som går igenom liknande upplevelser.
De flesta vårdgivare tycker att den största fördelen de får av stödgruppsmöten är att känna att de inte är ensamma. Att dela erfarenheter och handelsstöd kan vara till nytta på många sätt för personer med demens (och deras familjemedlemmar och vårdgivare).
Men informella stödgrupper kanske inte är för alla. Vissa tycker att de behöver en mer strukturerad miljö; professionell hjälp som rådgivning eller terapi kan behövas (antingen i grupp eller individuell miljö). Om deltagande i en demensstödgrupp inte känns som rätt lösning kan en vårdgivare erbjuda remiss till en terapeut, rådgivare eller annan psykolog.
Hur är demensstödsgrupper strukturerade?
Demensstödgrupper är strukturerade olika, beroende på grupp. Många är organiserade och ledda av en gruppmoderator, någon som har haft erfarenhet inom området (såsom en demensvårdare) men inte är en betald professionell.
En moderator välkomnar nya medlemmar, gör gruppmeddelanden och skickar ut information om gruppen (dvs. välkomstmeddelanden). När moderator öppnar mötet ges vanligtvis varje medlem i gruppen en introduktion.
Gruppmedlemmar uppmuntras att diskutera specifika utmaningar de upplever och / eller dela berättelser eller uttrycka känslor. Men ingen tvingas dela information. Grupperna är strukturerade för att ge medlemmarna möjlighet att interagera på sitt eget sätt. Ofta uppmanas gästtalare att gå med.
Hur mycket kostar demensgrupper?
De flesta supportgrupper och andra tjänster i den här listan är gratis. Grupper som tar ut en avgift är vanligtvis de som anställer yrkesverksamma, såsom socialarbetare, fitnessutbildare, godkända rådgivare etc.
Accepterar dessa grupper försäkring?
Försäkringsbetalningar gäller inte för de flesta av dessa grupper eftersom de är gratis. Om en grupp underlättas av en licensierad professionell, kontakta en vårdgivare för att ta reda på om gruppen eller individuell terapitjänst omfattas.
Hur vi valde demensgrupper
Dessa demensstödgrupper valdes av en expert inom området Alzheimers sjukdom som är bekant med online-resurser för personer med demens. Det främsta övervägandet att välja en föreslagen grupp var webbplatsens trovärdighet - hur länge den har etablerats, gruppmoderatorernas erfarenhet och mer.
Därefter tittade vi på vilken typ av grupper som är tillgängliga: om det fanns en rad forum, inklusive live virtuella möten, personliga möten och e-postforum. Grupper för specifika delar av befolkningen - spansktalande deltagare, personer i HBTQ-samhället och andra - övervägdes också.
Vissa samhällen valdes ut eftersom de erbjöd unika, stödjande tjänster som ofta är svåra att hitta som mentorskap. Sammantaget valde vi ett brett utbud av grupper med enastående tjänster och en mängd olika sätt att ansluta.
-for-breast-cancer.jpg)
