HIV är inte längre den livshotande sjukdomen den en gång var, men människor som lever med den drar fortfarande nytta av starkt socialt och emotionellt stöd. Som en sjukdom som kännetecknas av höga nivåer av stigmatisering, kommer det inte bara att hjälpa människor att normalisera HIV i ditt liv att hitta människor du kan lita på, men det hjälper dig att övervinna vardagliga utmaningar inklusive behandling, förebyggande, relationer och ditt allmänna välbefinnande.
I en tid då digitala interaktioner har blivit den sociala normen erbjuder online supportgrupper ett av de bästa sätten att träffa andra som lever med hiv i en säker, öppen miljö.
De 7 bästa HIV-stödgrupperna 2021
- Bästa övergripande: POZ Community Forum
- Bäst för kvinnor: Well-projektet
- Bäst för afroamerikanska homosexuella män: THRIVE SS
- Bästa Facebook-gruppen: Poz Place
- Bästa Peer-to-Peer-stöd: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
- Bäst för tonåringar och unga vuxna: Positiva kamrater
- Bästa HIV-stödapp: myHIVteam
Bästa övergripande: POZ Community Forum
POZ Community Forum
Anmäl dig nuPOZ Community Forum är en av de största och längsta diskussionsforum för människor som lever med hiv i USA.
Detta communityforum dygnet runt grundades av utgivarna av tidningen POZ 2005. På grund av publikationens höga ställning och ständiga närvaro i HIV-samhället fortsätter POZ Community Forum att locka tusentals människor som letar efter insikter och råd om HIV-testning. , behandling, vård och förebyggande.
Även om det inte finns några klockor och visselpipor till POZ Community Forum är styrelserna tydligt utformade och övervakade 24/7 så att missbruk som är vanligt i andra forum (som reklam och kvackmedicin) undviks. Administratörerna uppmanar starkt användarna att tillhandahålla en fullständig hänvisning till eventuella medicinska påståenden, helst med webbplatsadressen så att medlemmar inte leds vilse.
POZ Community Forum tillåter registrerade användare att skicka tre gratismeddelanden per dag. Om du vill ha mer interaktion kan du köpa en sju dagars prenumeration för cirka 10 $, en 30-dagars prenumeration för cirka 15 $ eller en 90-dagars prenumeration för cirka 25 $ via PayPal.
När du är registrerad kan du välja att ta emot eller skicka privata meddelanden. Om du är intresserad av att träffa och träffa andra med hiv, erbjuder POZ en separat dejtingsajt.
Bäst för kvinnor: Well-projektet
Hälsoprojektet
Anmäl dig nuEnligt Centers for Disease Control and Prevention står kvinnor för 19 procent av alla nya HIV-infektioner i USA, medan kvinnor i färg representerar cirka 78 procent av nya infektioner bland alla kvinnor.
Well-projektet, grundat 2002, är en ideell organisation som ägnar sig åt kvinnor och flickor som lever med hiv. En del av sitt uppdrag att öka hälsokompetens och peer-to-peer-stöd är Well Project, som erbjuder communityboards, forum och andra funktioner till registrerade medlemmar gratis. Användare kan välja att antingen skapa en profilsida (med foto och personliga uppgifter) eller förbli anonyma.
Förutom att lägga upp kommentarer på anslagstavlor och bloggar kan medlemmar gå med i offentliga grupper, begära åtkomst till privata eller starta en egen eller öppen grupp. Det finns också en grupp- och en en-mot-en-chattfunktion.
Dessutom har Well Project två populära bloggar: det engelskspråkigaEn tjej som jagoch det spanska språketUna Chica Como Yo.
Bäst för afroamerikanska homosexuella män: THRIVE SS
THRIVE SS
Anmäl dig nuAfroamerikanska män som är homosexuella eller bisexuella löper störst risk att drabbas av hiv i någon grupp i USA. De korsande sårbarheter som drabbar dessa män - inklusive homofobi, stigma, fattigdom och ojämn tillgång till hälso- och sjukvård - är fortfarande otillräckligt angripna av många lokala och statliga hälsomyndigheter.
Det är därför organisationer som ideell THRIVE SS, som grundades av tre afroamerikanska män 2015, fortfarande är avgörande för denna undermåliga befolkning. Sedan grundandet har THRIVE SS vuxit från 45 män i Atlanta, Georgia, till över 3 500 i lokala kapitel i hela USA.
Medan den ideella programmen huvudsakligen är inriktad på live-supportgrupper - inklusive BYOB-brunch och potlucks organiserade av lokala kapitel - finns det också online-peer support-evenemang och livestreamade webinarier för de som inte kan delta i personliga evenemang.
Centralt i THRIVE SS-stödmodellen är något som det kallar "Judy Support", en term som används för att beskriva kulturell självacceptans och förkastandet av homofobi och rasism.
THRIVE SS är gratis, men det ber medlemmarna att donera om de har råd att göra det.
Bästa Facebook-gruppen: Poz Place
Poz Place
Anmäl dig nuDet finns många hiv-samhällen på Facebook, varav många undermineras inte av deras uppdrag utan av bristen på samhällsengagemang eller underlättande. Det är därför många sprutar ut ett år eller så senare.
Ett Facebook-community som har kunnat upprätthålla fart i mer än sju år är Poz Place. Poz Place grundades 2012 av Brittany Cameron, en hivpositiv specialist på mamma och kamrater, och erbjuder ett gratis, säkert utrymme för alla som behöver HIV-stöd oavsett deras sexuella läggning, kön eller HIV-status.
Som en privat Facebook-grupp kräver Poz Place registrering och ett avtal för att följa gemenskapens regler. Detta säkerställer inte bara konfidentialitet utan ger användarna en öppen, ärlig och icke-dömande miljö.
Med över 5800 registrerade medlemmar är Poz Place bland de största privata supportgrupperna på Facebook. Som medlem kan du förvänta dig att se allt från fem till tio inlägg per dag och ett snabbt svar på alla frågor du har om hiv.
Bästa Peer-to-Peer-stöd: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
Anmäl dig nuTherapyTribe är en gratis online hälsosamhälle som erbjuder människor med specifikt supportbehov en plats att ansluta säkert och konfidentiellt. Bland de åtta huvudgrupperna som listas på webbplatsen finns en HIV / AIDS-stam för människor som söker stöd från andra från andra som lever med sjukdomen.
Medan det främsta målet för TherapyTribe är att ansluta användare till licensierade terapeuter och rådgivare finns det ett forum endast för medlemmar som tillåter användare att skriva kommentarer eller svara på frågor och / eller problem från andra i samhället.
Där TherapyTribe lyckas ligger i dess förmåga att ta itu med medlemmarnas emotionella behov. Även om det kanske inte är det första stället för dig att vända dig till läkare eller fråga om den senaste forskningen eller behandlingarna, har hiv / aids-portalen mer än 11 000 registrerade användare som erbjuder stöd eller uppmuntran när det blir svårt. Och det är ingen liten sak.
Du kan också skicka och ta emot meddelanden från din mobila enhet, skapa en vänkrets bland registrerade användare och till och med starta en blogg för att dela med ditt sociala nätverk. Om det finns någon nackdel med TherapyTribe skulle det vara bristen på en facilitator och diskussionsforum.
Bäst för tonåringar och unga vuxna: Positiva kamrater
Positiva kamrater
Anmäl dig nuI USA förekommer ungefär en av fem nya HIV-infektioner hos personer under 25 år, varav endast 30 procent kan upprätthålla en oupptäckbar virusbelastning medan de är på terapeutiska läkemedel.
Att hantera barriärerna för behandling och vård hos unga människor med hiv skiljer sig från dem hos äldre vuxna. Attityder och sociala påtryckningar skiljer sig inte bara från, utan också sätt på vilka yngre människor kommunicerar.
Bland de nyare plattformarna som kan nå denna yngre befolkning är Positive Peers, en privat supportapp designad speciellt för tonåringar och unga vuxna som lever med hiv.
Positive Peers är ett 24/7 supportsystem som levererar alla funktioner som smarta mobilanvändare kräver: communityforum, privata chattar, gruppchattar, hälso- och hälsobloggar från andra ungdomar med HIV, påminnelser om medicinpåfyllning, en tidskalender med automatiserade påminnelser , samt blodprovscheman för att spela in, spåra och dela dina resultat. Det finns också meditationsvideor som hjälper till att minska stress och en krishotline för dem som behöver en-mot-en-support.
Positive Peers är gratis, men det är endast tillgängligt för personer mellan 13 och 34 år. För att få appen måste du först tillhandahålla en skannad kopia av giltigt ID (som körkort, pass eller födelsebevis) och bekräftelse på din diagnos (till exempel ett HIV-test, en kopia av din virusbelastning och CD4-räkningen eller en undertecknad frisättning från din läkare).
Bästa HIV-stödapp: myHIVteam
MyHIVTeam
Anmäl dig nuEn annan gratis app som fungerar på samma sätt som Positive Peers men som är tillgänglig för alla över 18 år är myHIVteam, en av över 35 mobilappar som skapats av det San Francisco-baserade MyHealthTeam.
MyHIVteam-appen är utformad för att förbättra användarupplevelsen och ber registranter att ge information om deras diagnos (inklusive aktuella symtom och datum för den första diagnosen) tillsammans med en lista över mediciner och biverkningar.
Detta gör det möjligt för användare att få kontakt med andra som tar samma läkemedel eller upplever samma hälsoproblem. Du kan också filtrera medlemmar efter laboratorieresultat, symtom eller biverkningar (som illamående, lipodystrofi eller neuropati).
Dessutom låter myHIVteam-appen dig bygga team, skicka uppdateringar om dig själv och skicka och ta emot privata eller gruppmeddelanden. Eftersom människor på MyHIVTeam tenderar att vara mer öppna om statusen är svaret ofta mer hjälpsamt, detaljerat och vänligare än du kan hitta på ett community board.
Vanliga frågor
Vad är HIV-stödgrupper?
HIV-stödgrupper är livsviktiga för många människor som lever med HIV, vilket ger dem möjligheten att dela sina erfarenheter, söka råd och hänvisningar och få stöd från andra som förstår vad de går igenom.
HIV skiljer sig från många andra sjukdomar som kännetecknas av höga nivåer av stigmatisering, delvis för att de flesta fall är sexuellt förvärvade. På grund av detta förblir så många som 15 procent av de 1,1 miljoner amerikaner som lever med hiv odiagnostiserade, medan cirka 49 procent av dem som behandlas kan upprätthålla nödvändiga nivåer av läkemedelsförebyggande för att hålla infektionen fullständigt under kontroll.
Medan många människor vänder sig till HIV-stödgrupper personligen, är LGBTQ + -centra och folkhälsokliniker stora resurser. De som bor på landsbygden eller som fruktar avslöjande ansluter sig till online-supportgrupper som erbjuder bekvämlighet och sekretess.
HIV-stödgrupper annonseras ibland som HIV / AIDS-stödgrupper, även om de betyder exakt samma sak.Eftersom människor med hiv kan njuta av en nästan normal livslängd tack vare moderna hiv-terapier, känner hälso- och sjukvårdspersonal inte längre behovet av att särskilja människor efter sjukdomsstadiet.
Är en online-stödgrupp för HIV rätt för mig?
Förutom att erbjuda komfort, syftar HIV-stödgrupper till att övervinna de många hinder som hindrar människor från att få tillgång till vård och behandling eller ta sina mediciner varje dag efter behov. Dessa utmaningar kan inkludera känslomässiga problem som depression eller rädsla för övergivande eller strukturella problem, såsom tillgång till prisvärd behandling, vård eller boende.
En online-supportgrupp kan vara perfekt om du är isolerad, antingen efter plats eller om du saknar enskilda personer på ett säkert sätt. Även om de kanske inte är lika intima som live-supportgrupper, erbjuder dessa integritet och plattformen för att uttrycka dig helt.
Dessutom är många onlinegrupper - inklusive de på Facebook - utformade för människor i specifika åldrar eller kulturella identiteter, vilket ger dem möjlighet att kommunicera på "samma språk".
Hur är HIV-stödgrupper online strukturerade?
De bästa online-supportgrupperna syftar till att replikera samma funktioner i traditionella personliga supportgrupper: en säker, icke-bedömande miljö, konfidentialitet och strikta sekretessregler och viss nivå av underlättande för att undvika kränkande interaktioner och spridning av felinformation.
Att välja den grupp som är rätt för dig beror på dina individuella behov. Det kan vara så att du kämpar för att hantera, söker råd eller utbildning, eller helt enkelt vill ha en känsla av gemenskap bland andra som du. Det finns inte en lösning för alla.
Medan några av de mer produktiva onlinegrupperna är större i storlek kan det finnas mindre grupper med delade värden som gör att du kan interagera mer intimt. Genom att identifiera dina behov kommer du bättre att kunna hitta en grupp som uppfyller dem.
Finns det grupper för LGBTQ + -gemenskapen?
I USA står män som har sex med män (MSM) för cirka 69 procent av alla nya infektioner. På grund av detta tenderar det att finnas ett större antal HIV-stödgrupper som tillgodoser behoven hos homosexuella och bisexuella män i allmänhet.
Detta betyder inte att sådana grupper är skräddarsydda för alla homosexuella eller bisexuella mäns behov. Intresset för homosexuella män av färg, till exempel, är till stor del undermåligt i USA. Som ett resultat har afroamerikansk MSM inte mindre än 1 till 2 chans att få HIV under en livstid.
Statistik som denna belyser behovet av stödgrupper som kan tillgodose behoven hos undermåliga, högriskpopulationer, inklusive färgade, ungdomar, kvinnor och transpersoner.
Hur mycket kostar HIV-stödgrupper?
I stort sett kostar inte HIV-stödgrupper online någonting. Många drivs av ideella organisationer, och även de som drivs av kommersiella enheter erbjuder gratis begränsad tillgång. Registrering krävs vanligtvis och vissa webbplatser har behörighetskriterier.
Online-HIV-stödgrupper bör inte förväxlas med HIV-rådgivning online, som ofta är betaltjänster som erbjuds av licensierade terapeuter.
Även om stödgrupper kan hjälpa dig att övervinna en känslomässig kris, är de inte avsedda att ersätta en psykiater eller annan mentalvårdspersonal om du har svår depression eller självmordstankar.
I sådana fall bör du ringa antingen din stats HIV / AIDS-hotline eller National Suicide Hotline på 1-800-273-8255, som båda är tillgängliga 24 timmar om dygnet, sju dagar i veckan.
Hur vi valde de bästa HIV-stödgrupperna online
Även om det finns många HIV-stödgrupper som du kan hitta online på platser som Facebook, Meetup och Yahoo Groups, syftar de utvalda till att replikera funktionerna i en personlig supportgrupp.
Detta inkluderar att säkerställa medlemmarnas konfidentiella, att ha regler för deltagande och att tillhandahålla en viss nivå av tillsyn och moderering för att förhindra kränkande interaktioner och felinformation. Det måste också finnas en rimlig nivå av online-interaktion så att människor i nöd kan få ett snabbt svar på frågor och problem snarare än att behöva vänta (eller få inget svar).
