Kvinnor med kronisk COVID-19-kamp för att bli hörda av läkare

Brianna Gilmartin / Verywell

Viktiga takeaways

• COVID-19 "långtransportörer" är människor som upplever ihållande symtom - ofta bortom andningsbesvär - veckor och månader efter att ha fått viruset.
• Kvinnliga långtransporter säger att deras symtom skrivs av som psykologiska av läkare.
• Utan en korrekt diagnos kämpar kvinnor för att få den behandling de behöver.

Det första Lauren Nichols ser när hon vaknar på morgonen är suddigheten hos hennes skrivbordsfläkt, TV och sovrumsdörren när de smälter ihop. När hennes sovrumsmöbler till synes snurrar runt henne säger hon att allt hon kan göra är att fokusera på att ta långsamma, uppmätta andetag tills hennes illamående och svindel avtar tillräckligt för att hon ska kunna placera fötterna på fast mark och börja dagen. Det tar vanligtvis cirka tre timmar.

Det har hänt i 144 dagar. Hon säger att läkare inte tog henne på allvar förrän för tre veckor sedan.

Försvagande illamående är bara ett av många symtom som Nichols har visat sedan hon fick COVID-19 i mars. En 32-årig programledare för U.S. Department of Transportation, Nichols säger till Verywell att hon var frisk och vältränad före pandemin. Hennes berättelse speglar de av tusentals COVID-19 långtransportörer som lider av konstiga, ihållande symtom trots att de har återhämtat sig från - eller åtminstone testat negativt för - SARS-CoV-2-viruset bakom COVID-19. Inom den demografin finns en delmängd av kvinnor som säger att läkare avfärdar dessa långvariga komplikationer, istället grupperar deras symtom som fysiska manifestationer av något psykologiskt.

"Jag har blivit upplyst av så många läkare, särskilt när det gäller min gastrointestinala symtom", säger hon.”Många av dem skulle säga,” Åh, det måste ha varit något du åt, ”eller” Det måste ha varit stress, ”och jag svarar,” Först och främst äter jag ingenting, och andra av alla, jag är inte stressad eller orolig. '"

Nichols är administratör för Body Politic, en Slack-baserad COVID-19-supportgrupp, där många kvinnor med kroniska symtom rapporterar liknande berättelser om att de har blivit borstade av läkare.

"Många av de kvinnliga långtransporterna i min grupp har fått läkare att skriva av sina symtom som stress innan de verkligen pratat med dem och hört vad som händer", säger Nichols.

Kvinnor möter specifika utmaningar när de får vård

Klinisk psykolog Jaime Zuckerman, PsyD, en psykolog baserad i Ardmore, Pennsylvania, som specialiserat sig på psykologiska symtom som är förknippade med kliniska sjukdomar, säger att i sin kärna går denna fråga utöver SARS-CoV-2s nyhet och lyfter fram de implicita partierna som kvinnor ansikte när det gäller att få tillräcklig medicinsk vård.

Jaime Zuckerman, PsyD

Kvinnors symtom på smärta och obehag förklaras ofta som sekundära till ångest eller stress.

"Kvinnors symptom är mer benägna att avfärdas som inte lika allvarliga som män, särskilt när det gäller fysisk smärta", säger Zuckerman till Verywell. "När man ser på denna skillnad utifrån långvariga stereotypa roller i samhället, fortsätter man att betraktas som det" starkare "könet och antas kunna klara mer smärta och troligen bara be om hjälp om det är absolut nödvändigt."

Zuckerman förklarar att på grund av detta tar läkare män mer på allvar än kvinnor - ett fenomen som påverkar den hastighet med vilken kvinnor anses vara kandidater för kirurgiska ingrepp och andra behandlingar.

"Kvinnors symtom på smärta och obehag förklaras ofta som sekundära till ångest eller stress", säger hon. "Det är inte ovanligt att kvinnor har längre väntetider för att få en korrekt diagnos eller få remisser till nödvändiga specialister."

Donna Vnenchak, 53, har upplevt denna avvikelse direkt. Hon berättar för Verywell att hon och hennes man båda fick COVID-19 i mars, och medan han återhämtade sig helt, upplever hon fortfarande försvagande andningssvårigheter. En nyligen genomförd CT-skanning visar att detta kan bero på malda glasopaciteter och ärrbildning i lungorna. När hon gick till en lungläkare och berättade för honom om hennes symtom, säger hon att han borstade dem och inte skulle erkänna CT-skanningen.

"Han berättade för mig att allt var ångestrelaterat", säger hon. "Han sa till mig att bara tänka positivt - att om du strävar efter symtom och strävar efter något fel med dig, kommer du att manifestera något fel med dig."

Vnenchak tror att om hennes man hade gjort en tid för samma symtom, skulle läkaren ha lyssnat, tittat på genomsökningen och gett honom en ordentlig diagnos. Istället avskedades Vnenchak med en remiss för att träffa en psykiater, trots att hon redan ser en. När hon diskuterade läkarens analys med sin psykiater fick hon veta att hennes fysiska symtom inte var rotade i ångest och att försöka hitta en annan lungläkare.

"Jag förstår att dessa läkare har människor som kommer till dem hela tiden och säger att de har symtom och känner att de dör när det inte är något som är fel med dem, så jag får poängen att bli lite tråkig här och där," säger hon. säger. "Men om jag gör en CT-skanning som visar att det finns ärrbildning i lungorna, varför skulle du då avfärda det?"

Donna Vnenchak, COVID-19-patient

Om jag har en CT-skanning som visar att det finns ärrbildning i lungorna, varför skulle du då avfärda det?

Felaktig hantering har stora effekter

Som psykolog har Zuckerman hört dussintals historier som Vnenchaks. Hon säger att många patienter hänvisas till henne av allmänläkare, reumatologer eller lungläkare för somatiska symtom som får skulden i sinnet. Hon säger att detta kan vara en extremt ogiltig upplevelse för kvinnor.

”En sådan upplevelse kan snabbt utlösa känslor av självtvivel genom vilken en kvinna börjar ifrågasätta sina egna tolkningar av hennes fysiska symtom”, säger Zuckerman. ”Detta kan leda till en övergripande undanhållning av viktig medicinsk information av rädsla för att bli bedömd och betraktad. som 'galen'. Det fortsätter också en djup misstro mot det medicinska samfundet, inklusive läkare, mediciner och sjukhusvård. ”

Med sina egna patienter arbetar Zuckerman med att validera deras känslor. Hon hänvisar dem ibland till olika läkare för andra åsikter och kopplar dem med kvinnor som har haft liknande erfarenheter.

Zuckerman lär också ut kommunikations- och beteendestrategier för att hjälpa kvinnor att bättre förmedla sina symtom och oro, inklusive:

• Att vara mer direkt
• Be om upprepade förklaringar
• Skriv ner vad du vill säga före mötet
• Anteckningar under mötet
• Ta med en vän eller make till mötet
• Använda vissa nyckelord och fraser för att formulera oro

Hinder för behandling sträcker sig bortom kön

Enligt Nichols var många COVID-19 långtransportörer inte inlagda på sjukhus när de först fick viruset och var tvungna att sköta sina symtom hemma. En del av deras utmaning handlar om att ändra berättelsen om hur COVID-19-återhämtning ser ut och att försöka lyfta fram det faktum att det finns kroniska fall.

”Det har tagit så mycket arbete och tid för människor att långsamt börja erkänna att COVID-19-återhämtning inte är linjär; det är inte som influensa, det är inte två till fyra veckors symtom, säger hon. ”Så många tror att du överlever den första attacken och sedan är du återställd. Men det betyder inte att vi är återhämtade, det betyder att vi håller på att återhämta oss. ”

Dessa långtransporter kan också vara begränsade av från början ett officiellt positivt COVID-19-test.

"Trots att COVID-19-diagnostiska tester fortfarande saknar tillförlitlighet och kan vara svåra att komma åt, vägrar många försäkringsgivare att täcka ER-besök, laboratoriearbete och bildbehandling i frånvaro av en positiv svabb," Lisa Thomas, en annan administratör av kroppen Politic Slack-gruppen, sade i ett nyhetsbrev den 18 augusti. "Läkare är ofta ovilliga att behandla patienter som inte testade positivt för viruset, och patienter möter också misstro från arbetsgivare och vänner."

Cinzia Carlo, 50, är ​​en sådan patient. Trots att de visade typiska COVID-19-symtom i mars - andfåddhet, kroppssmärta och trötthet - var hennes diagnostiska PCR-test negativt. Sedan dess har hennes symtom utvecklats till kronisk diarré, dysautonomi, nervsmärta och cirkulationsproblem. Hon säger att i avsaknad av en formell diagnos och i stället för medicinering har hon fått flera uppmaningar att söka en terapeut.

Cinzia Carlo, COVID-19-patient

Läkare misslyckades med mig. För sju veckor sedan stängde jag läkaren.

Vid ett tillfälle säger hon att när hon tvingade sig att gå upp ur sängen för att träffa en gastroenterolog tog hennes diarré över. Hon tillbringade två timmar på lägret i kontorets badrum. När hon äntligen kom ut - generad, smärtsam och med spår av avföring som prickade kläderna - sa hennes läkare att han inte kunde hjälpa henne eftersom hon aldrig hade COVID-19 till att börja med.

När hon berättade om sina erfarenheter till sin allmänläkare fick hon ett PDF-dokument med yogasträckor via e-post.

”Läkare misslyckades med mig. För sju veckor sedan stängde jag dörren för läkare ", säger Carlo till Verywell." Jag sa bara: "Det är det, jag är klar," för jag fick inte bara hjälp, utan de orsakade bara fler problem för mig. Jag vet att alla vill applådera läkare just nu, och jag håller med om att de som riskerar sina liv på sjukhus som behandlar aktiva infektioner förtjänar applåder. Men de läkare jag har sett? Jag applåderar inte någon för jag har inte sett någonting. ”

Försenad åtgärd ändrar liv

Megan DuLaney, en långtradare i 30-årsåldern, har arbetat inom vårdområdet i 16 år. Hon säger att även om hon förstår att det medicinska samfundet är överväldigat och att många läkare gör sitt bästa, måste det finnas mer nyfikenhet och initiativ när det gäller behandling av långväga patienter.

"Det måste vara mindre beroende av idén om" så var det, så det är så det kommer att bli ", säger hon till Verywell." Det här är en ny sjukdom och vi har inte alla svar. Vi har hjärnkraften och tekniken som hjälper oss att få dessa svar, men vi behöver människor för att göra jobbet. "

Nichols instämmer. Baserat på de tusentals långa åkarna i hennes supportgrupp är det inte ett problem som snart försvinner.

"Ingen av oss vet längre vad framtiden kommer att hålla för oss", säger hon. "COVID-19 förändrar fortfarande våra kroppar även månader efter vår diagnos. Vi är rädda och vi gör inte upp dessa symtom. Vi behöver läkare för att tro oss, för alla våra liv har förändrats enormt. ”

Nichols har inte lämnat sitt hus på flera månader och beskriver sitt sovrum som sin ”fängelsecell.” På grund av ett annat symptom, korttidsminnesförlust, förvarar hon alltid ett anteckningsblock för att hålla reda på viktig information som hon känner till. hon kommer att glömma dagen därpå. Hon är planerad att ta ett demenstest senare i månaden. I sammanhanget är den genomsnittliga åldern för demensdebut 83 år gammal, med tidig debut vid 65 års ålder.

Nichols fyller 33 år i januari.