Att leva med Hidradenitis Suppurativa

Att hantera ett kroniskt hudsjukdom som hidradenitis suppurativa (HS) tar beslutsamhet och är medveten om både dina fysiska och känslomässiga behov. Men även med upp-och nedgångar som följer med HS finns det steg du kan vidta för att minimera symtomen, hantera de känslomässiga aspekterna som ett kroniskt hudtillstånd kan ge och förbättra din livskvalitet.

Emotionell

Medan hidradenitis suppurativa inte är ett otroligt sällsynt tillstånd, med upp till 4% av den globala befolkningen som har tillståndet, känner människor som har det ofta ensamma.

Människor med hidradenitis suppurativa kan uppleva ångest, depression, skam och förlägenhet. Det finns en känsla av att behöva dölja utbrott och ärr och förlägenhet för den lukt som dränering från skador kan orsaka.

Eftersom det ofta förekommer under puberteten och ung vuxen ålder, precis som självbilden utvecklas, kan hidradenitis suppurativa ha en stor och bestående inverkan på någons självbild och självkänsla.

Studier har visat att de med hidradenitis suppurativa ofta har en dålig kroppsbild och känner sig osäkra i sina kroppar. Under allt detta finns också en rädsla för att bli stigmatiserad.

Andra vanliga känslor är ilska och frustration - mot de behandlingar som inte fungerar, mot din kropp som verkar ha vänt sig mot dig eller mot din läkare som inte "hjälper" din hud att förbättras.

Vila lätt med vetskapen om att alla dessa känslor är normala. Att ha ett kroniskt hälsotillstånd är frustrerande, ångestproducerande och ibland demoraliserande.

Det finns dock goda nyheter. Positiva hanteringsstrategier hjälper till att förbättra välbefinnandet och också förbättra livskvaliteten.

Prova till exempel att ändra ditt perspektiv för att fokusera på positivt snarare än negativt. Istället för att dölja ditt tillstånd, var ärlig mot dem i ditt liv om att ha hidradenitis suppurativa och hur det påverkar dig.

Dessutom publicerades en studie iJAMA Dermatologifann att personer som var mer motståndskraftiga mot hidradenitis suppurativa hade mindre depression och högre livskvalitet. Motståndskraft är inte ett medfödt drag - du kan lära dig att bli mer motståndskraftig genom att vara medveten om dina känslor och fatta medvetna beslut att fokusera på faktorer du kan kontrollera.

Låt din läkare veta om du har svårigheter med ångest, depression eller andra känslor som påverkar ditt liv negativt.

Om du funderar på självmord, vänligen ring National Suicide Prevention Hotline (tillgänglig 24 timmar om dygnet, sju dagar i veckan) på 1-800-273-8255.

Fysisk

Smärtan vid hidradenitis suppurativa kan vara intensiv. Förutom att använda receptfria smärtstillande medel som Advil (ibuprofen) eller aktuella smärtstillande medel efter behov finns det steg du kan vidta för att lindra smärta:

• Varma bad eller kompresser: Dessa kan lindra smärta och kan hjälpa knölarna att rinna av. Värmedynor är ett bra val när din läkare föreslår att du håller området torrt.
• Använd löst sittande andningsbara kläder: Detta hjälper till att förhindra smärtsam gnugga i området som ytterligare kan inflammera drabbade folliklar.
• Mjuka, elastiska underkläder: När du väljer dina underkläder, gå med mjukt bomullstyg som andas. Var särskilt uppmärksam på trimningen runt benöppningarna och se till att den är mjuk, stretchig och slät (snarare än en tät eller spetsig finish). Du kanske vill gå upp en storlek för att förhindra att gnugga.

Försök med stressavlastande aktiviteter

Stress kan utlösa en bloss av hidradenitis suppurativa för vissa människor. Även om stress inte bidrar till en försämring av din HS, gör det minskad stress för dig att hantera den emotionella och fysiska inverkan som hidradenitis suppurativa har.

Idéerna inkluderar:

• Yoga
• Meditation
• Tai chi
• Trädgårdsarbete
• Gående

Försök att lägga till en del aktiviteter som är roliga för din dag.

Hårborttagning

Rakning kan irritera huden, särskilt när du befinner dig mitt i en breakout. Avstå från att raka under en flare. Om du absolut måste ta bort hår, be din läkare om rekommendationer.

Det finns något som tyder på att laserhårborttagning hjälper till att förbättra hidradenitis suppurativa i armhålan och ljumskområdet.

Social

Hidradenitis suppurativa kan påverka ditt sociala liv på några olika sätt. Mitt i en bloss kan det vara så obehagligt att röra sig att du helt enkelt inte känner för att gå ut med familj och vänner. Förlägenhet från dränering och lukt kan också få dig att isolera dig.

Men att ha sociala kontakter är så viktigt för ditt välbefinnande. Om du fysiskt inte kan delta i vissa aktiviteter, planera andra saker som du kan delta i. Var inte blyg när du låter vänner och familj veta när du fysiskt har svårt så att de kan ta emot dig.

Om smärta konsekvent hindrar dig från att bära med dagliga aktiviteter, är det en bra tid att prata med din läkare. Din HS-behandlingsplan kan behöva ses över.

Sexuell hälsa och relationer

Hidradenitis suppurativa kan ha en betydande inverkan på dina sexuella relationer. Att ha sex kan vara fysiskt smärtsamt när knölarna förekommer i ljumsken eller skinkområdet.

Lukt, dränering och känslan av att lesionerna eller ärren är fula gör också många obekväma att vara intim med en partner.

Svårighetsgraden av symtomen verkar inte direkt korrelera med nivån av sexuell funktionsstörning. Med andra ord kan vissa personer med milda symtom vara extremt bedrövade och deras sexliv otroligt påverkat, medan andra med svåra symtom rapporterar sitt sexliv är inte markant minskat.

Kvinnor med hidradenitis suppurativa är mer benägna att rapportera att tillståndet har en negativ inverkan på deras sexliv än män.

Det mest användbara du kan göra är att vara ärlig mot din partner om hur du mår, både fysiskt och känslomässigt. Om sex är smärtsamt på grund av HS-uppblossande, prata med din partner om andra sätt att upprätthålla en sexuell koppling som du fysiskt kan göra.

Hitta support

Att ha socialt stöd påverkar direkt hur du känner och din övergripande livskvalitet. Prata med att förstå vänner och familj om hur du mår.

Det är också bra att prata med andra personer med hidradenitis suppurativa. Att bara känna att du inte är ensam kan göra världar av gott för din psyke.

Börja med att fråga din läkare om det finns någon hidradenitis suppurativa eller stödgrupper för kronisk hudsjukdom som möts nära dig.

Hope for HS är en förespråks- och medvetenhetsgrupp som ger stöd för personer med hidradenitis suppurativa. De erbjuder personliga supportgrupper i utvalda områden i USA plus online-support via Hope for HS Facebook-sidan. De erbjuder också en privat Facebook-grupp som de med HS kan gå med i.

Praktisk

Hidradenitis suppurativa kan ha en direkt inverkan på dagliga aktiviteter. När du befinner dig mitt i en bloss, försök att vila så mycket som möjligt.

Andra tips:

• Välj kläder som är löst sittande och lätta för dig att komma in och ut ur, särskilt när en uppblossning hindrar din förmåga att röra sig.
• Be en nära och kära om hjälp med aktiviteter som du har svårt att utföra när du är mitt i en bloss.
• Ta med dig absorberande bandage och rengöringsservetter för att hjälpa till med luktkontroll när en lesion rinner ut.

Arbete

Att arbeta under en flare kan vara svårt. En studie, publicerad iInternational Journal of Dermatology,fann att hidradenitis suppurativa hade en betydande inverkan på frånvaro och produktivitet, med över 20% av personerna som rapporterade att de var hemma från jobbet på grund av hidradenitis suppurativa, och över 60% sa att de inte var lika produktiva på jobbet på grund av tillståndet.

Granska ditt företags policyer för fjärrarbete eller reducerade timmar. Bekanta dig också med funktionshindringsplaner i chansen att du behöver ta längre tid på jobbet.

Om du känner att ditt företag kommer att vara mottagligt kan du välja att diskutera ditt tillstånd med din chef eller med HR. Kom dock ihåg att det är upp till dig hur mycket du avslöjar om ditt tillstånd.