Hur läkare misslyckas med sköldkörtelpatienter

Illustration av Brianna Gilmartin, Verywell

Sköldkörtelsjukdomssamhället har ständigt nämnt bristen på stöd de upplever och svårigheterna att navigera i den ohjälpsamma information som finns både på och offline för deras tillstånd. Med det undersökte vi 840 personer med olika former av sköldkörtelsjukdom för att belysa detta ofta förbises och missförstått tillstånd.

Sammanfattning av viktiga resultat

• När det gäller deras vårdteam tror 1 av 9 att de ignoreras.
• När det gäller behandling kände endast 6% sig helt nöjda och 1 av 5 kände sig helt missnöjda.
• Endast 17% tycker att deras läkare är en bra källa till stöd.
• När man diskuterar deras tillstånd och symtom tror 12% att deras behandlingsteam inte tror på dem.
• 43% bytte läkare på grund av sängläge och 41% på grund av otillgängliga tester eller behandlingar.
• Oavsett hur länge de har fått behandling, hävdar bara 35% att de har blivit bättre.
• Alla aspekter av livet - professionella, sociala, romantiska / sexuella, atletiska, personliga / hobbyer - för 73% har påverkats.
• 45% har fått behandling i över 10 år.
• När man letar efter information utvärderar 87% flera källor för att hantera deras tillstånd.
• 38% litar på hälsowebbplatser jämfört med 40% som är beroende av läkare.

Brist på stöd

Enligt National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, cirka 5 av 100 personer i USA har hypotyreos. Men sköldkörtelsjukdom i sig avser inte bara hypotyreoidism och hypertyreoidism, utan också anatomiska abnormiteter som struma och till och med sköldkörtelcancer , som beräknas förekomma hos över 50 000 personer i USA 2020, enligt American Cancer Society.

Men oavsett det specifika tillståndet, kommer alla patienter med sköldkörtelsjukdom att berätta att de vanligtvis inte känner sig stödda eller troda när de diskuterar sina symtom. I hela USA tror 12% av de tillfrågade att deras behandlingsteam - deras läkare, sjuksköterska, endokrinolog och andra specialister - inte tror på dem när de diskuterar deras tillstånd och symtom. Och bara 17% tycker faktiskt att deras läkare är en bra källa till stöd.

Det faktum att 1 av 9 patienter tror att de helt enkelt ignoreras av deras vårdteam är en alarmerande statistik som borde få varje sköldkörtelspecialist att ta hänsyn.

Dessutom rapporterade respondenterna att de bara kände sig mindre stödda, om alls, av sina arbetsgivare. Nästan hälften (46%) uppgav att de inte fick något stöd från sina arbetsgivare och 39% trodde att deras arbetsgivare inte trodde att de ens hade ett sköldkörtelrelaterat tillstånd. Dessutom trodde bara 30% att deras familj är en bra källa till stöd.

Tysta symtom är verkliga

Symtom på sköldkörtelsjukdom är inte triviala. Enligt respondenterna känns varje symptom så allvarligt att det tas upp för diskussion med deras vårdteamvarjegång de träffas.

Symtom är inte bara närvarande utan har också en allvarlig inverkan på livet för sköldkörtelpatienter. För 73% av respondenterna har alla aspekter av deras liv - professionella, sociala, romantiska / sexuella, atletiska, personliga / hobbyer - påverkats måttligt eller signifikant.

Faktum är att atletiska aktiviteter drabbades mest, med 84% som nämnde betydande påverkan. Trettiofem procent nämnde en betydande inverkan på deras yrkesliv.

En ständigt föränderlig diagnos

Över hela landet är de individuella hälsotillstånden som många sköldkörtelpatienter möter långt ifrån enhetliga.

Detta tillsammans med det faktum att 68% bytte läkare minst en gång - och att nästan hälften (45%) har fått behandling i över tio år - förstärker uppfattningen att sann diagnos förblir svårfångad.

Dessutom kände endast 6% av de tillfrågade helt nöjda med sin behandling, varav 1 av 5 kände sig helt missnöjda. Oavsett hur länge de har fått behandling, hävdar bara 35% att de har blivit bättre med tiden.

Patienter utan tålamod

Patienter med sköldkörtelsjukdomar är fortfarande elastiska i den ständiga osäkerheten om deras tillstånd. Medan en majoritet erkänner att de faktiskt förstår mindre om deras tillstånd än de tror, ​​19% hävdar att de förstår alla aspekter och 30% har haft ett TSH-test under den senaste månaden.

Och om de inte kan få de svar de letar efter, kommer sköldkörtelpatienter att träffa trottoaren. Som nämnts ovan har 68% av respondenterna bytt läkare minst en gång, och av de som har gjort har ungefär hälften tvingats göra det två till fyra gånger.

Sköldkörtelpatienter är också flitiga att bedriva behandlingar som kan hjälpa dem. Men om patienter inte vet om behandlingar kan de inte testa dem.

Tyreoidektomipatienter delar tips för att arbeta med läkare

Alla undersökta sköldkörtelcancerpatienter hade aldrig ens tagit de mest framstående sköldkörtelcancerläkemedlen, som Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, vilket kan antyda att de antingen inte är medvetna om att de finns eller så har de beslutat att de inte vara effektiva.

Turning online för svar

I slutändan resulterar alla dessa strider i att sköldkörtelpatienter är mycket skeptiska till påståenden om deras sjukdomshantering. Således utvärderar 87% flera informationskällor för att hantera deras tillstånd.

Detta inkluderar webbplatser för hälsoinformation, webbplatser för myndigheter / sjukhus, deras vårdteam, webbplatser för patientförespråkande, läkemedelswebbplatser och deras familj, vänner och andliga rådgivare.

Faktum är att 38% av de tillfrågade uppgav att hälsowebbplatser oftast är den betrodda resursen de använder för att hitta information om hur man hanterar symtom, jämfört med mycket nära 40% som förlitar sig på sina läkare.

Det är slående att hälsoinformationswebbplatser överträffar läkare som en källa till förtroende för utvärdering av testresultat och behandlingar.

En försenad befolkning

Patienter med sköldkörtelsjukdomar i varje rand, spridda över hela landet och världen, får helt enkelt inte sina behov tillgodoses av vårdlandskapet. Så, vad kan vi göra för att tjäna dem?

Läkare, sjuksköterskor, nutritionister, rådgivare, massageterapeuter och andra vårdgivare i frontlinjen måste tro på kvinnor, unga och färgade människor som rapporterar trötthet, minnesförlust, smärta och andra symtom som är relaterade till sköldkörtelsjukdom. Om de inte gör det har någonting i grunden gått sönder i förhållandet mellan läkare och patient.

Receptbelagda läkemedelsproducenter och många webbplatser för hälsoinformation - särskilt de som drivs av akademiska centra, sjukhus, advokatgrupper eller nationella regeringar - måste också ta en hård, lång titt på deras digitala erbjudanden. De måste engagera och utbilda patienter.

Undersökningsmetodik

Undersökningsrespondenter identifierades genom uppsökande arbete till Verywells riktiga liv med sköldkörteln Facebook-community (modererad av Verywell) och Verywell e-postgemenskap. Allt deltagande var 100% frivilligt. Respondenterna uppmuntrades av chansen att vinna 1 av 8 $ 25 presentkort till Amazon, med angivna intervall, om minst 75% av frågorna besvarades.

Data sammanställdes med hjälp av Google-formulär och anonymiserades. Datarengöring och statistisk analys utfördes med hjälp av Excel. Datavisualisering utfördes med hjälp av Datawrapper.

Demografi

Av våra totalt 840 svarande:

• 95,1% identifierades som kvinnor
• 82,3% identifierades som icke-latinx vit
• Åldrarna varierade från 18 till över 65 år
• 60% var gifta och 25% var frånskilda, änkor eller separerade
• 5% hade ingen gymnasieexamen, 30% hade en högskoleutbildning och 34% hade en högskoleexamen eller högre
• 35,7% gjorde under $ 50 000 per år, 1% gjorde $ 250 000 eller mer och 22% föredrog att inte avslöja sina inkomster
• 54% var anställda antingen heltid eller deltid, 24% var pensionerade, 11% var funktionshindrade och resten var korttids- eller långtidsarbetslösa
• 40% bor med bara ett enda barn i hushållet (av dem som lever med barn)
• 48% får försäkring genom sin arbetsgivare eller make, 28% genom medicare / medicaid, 10% genom statligt utbyte och 14% har ingen försäkring
• Alla stater i USA och 30 länder var representerade i svaren, inklusive Australien, Barbados, Belgien, Brasilien, Kanada, Curacao, Ecuador, Egypten, England, Estland, Frankrike, Tyskland, Grekland, Indien, Irland, Jamaica Västindien, Malta, Mexiko, Nya Zeeland, Nigeria, Nordirland, Pakistan, Portugal, Skottland, Sydafrika, Spanien, Sverige, Schweiz, Nederländerna och Wales

Begränsningar

Medan våra respondenter var mycket generösa med sina tankar om att leva med sköldkörtelsjukdom, mötte vi vissa begränsningar när det gäller att producera denna forskning. Fjärrstyrda undersökningar möter självrapporteringsfördomar, tolkningsfel och kan ha problem med att fånga sammanhang för resultat, särskilt kronologin för patientdiagnos eller efterföljande behandlingar.

Vi förväntade oss betydande fördomar från vår respondentpool mot att lita på Verywell. Men även om vi såg en viss preferens för vår webbplats framför nära konkurrenter, var vi varken den mest betrodda institutionen i rymden eller den mest betrodda webbplatsen för hälsoinformation.

Våra respondenter tolkade också våra undersökningsfrågor på sätt som vi inte förväntade oss och tillhandahöll data som behövde betydande sanering innan de kunde användas.

Medan vår svarspool var betydande för vår övergripande analys, när vi stratifierade svaren efter tillstånd, geografisk region, försäkring eller åldersgrupp, blev urvalsstorleken för mer målinriktad analys statistiskt obetydlig.

Dessutom använde vår analys inte SPSS, Stata, R, SQL eller någon av de traditionella teknikerna för dataanalys som anses vara industristandarder. Även om detta gjorde det möjligt för oss att producera en lättare analys, stötte vi på vissa begränsningar när det gäller att utveckla mer detaljerade fynd som var nära förknippade med ett specifikt tillstånd, förtroendet hos en enskild institution eller åldersgrupp.

Kontakta oss

Om du vill kontakta Verywell-teamet för mer information om den här undersökningen, vänligen maila [email protected]. Och gärna kolla in Verywells Real Life With Thyroid Disease community på Facebook eller anmäl dig här för vårt dagliga nyhetsbrev om sköldkörtelsjukdom.