Ett öppet brev till familj och vänner till sköldkörtelpatienter

Det är svårt att helt förklara vad som händer med en kronisk sjukdom som på många sätt är "osynlig" för alla utom den som lider. Men kanske det här brevet kan vara en konversationsstartare eller på något sätt hjälpa dem som älskar dig att förstå lite bättre hur det är att ha sköldkörtelsjukdom.

Exempelbrev

Kära vän / familjemedlem:

Någon du bryr dig om har sköldkörtelsjukdom. Du kanske inte vet mycket om sköldkörtelproblem, men som många av oss har du hört saker här och där. Om något, förknippar du förmodligen sköldkörteln med viktproblem eller tycker att det är en ursäkt som lata människor använder för att vara överviktiga. Eller kanske du redan känner någon annan som tar sköldkörtelmedicin, kanske Synthroid, och de verkar ha det bra, så du antar att sköldkörtelsjukdom kommer att vara en liknande upplevelse fördinvän / familjemedlem.

Du kanske har sett en kändis på tv, somModern familjstjärnan Sofia Vergara, talar om hur lätt det är att hantera sin egen sköldkörtelsjukdom, och antog att det är lika lätt för alla med sköldkörtelproblem?

Det finns så mycket mer med sköldkörtelsjukdom, och även om vi inte kan täcka allt i detta brev, låt oss kortfattat försöka ge dig en känsla av vad din älskade står inför. Så kan du vänta en stund den information du har om sköldkörtelsjukdom och öppna ditt sinne och hjärta?

Sköldkörteln är vår huvudkörtel av ämnesomsättning och energi. Varje kroppsfunktion som kräver syre och energi, i princip allt som sker i din kropp, kräver sköldkörtelhormon i rätt mängder. Det betyder att vi behöver rätt balans av sköldkörtelhormon för att känna och leva bra. Vi behöver sköldkörtelhormon för att tänka klart och komma ihåg saker, för att upprätthålla ett gott humör, för att odla hår och naglar, för att ha basenergi för att komma igenom dagen, för att se bra, för att smälta maten, för att bränna kalorier, för att vara fertil, att bli gravid och få ett friskt barn, ha en bra sexlust och mycket mer.

På vissa sätt kan du tänka på sköldkörtelhormon som bensin som får bilen att gå. Ingen gas, och det finns inget sätt att gå vidare.

Vanligtvis kommer ett sköldkörtelproblem i en av flera former.

Om din älskade är hypertyreoid

Din nära och kära kan vara hypertyroid. Det betyder att sköldkörteln är överaktiv och producerar för mycket sköldkörtelhormon. När sköldkörteln blir överaktiv kan du tänka på det som att gaspedalen på bilen har fastnat och motorn översvämmer.

Om din nära och kära går igenom hypertyreoidism kan han eller hon känna sig extremt orolig och nervös, med ett snabbt hjärtslag, högre blodtryck och till och med hjärtklappning. Vissa människor beskriver känslan som att deras hjärta slår så hårt och högt kan alla runt omkring till och med se det och höra det! De kan vara hungriga och törsta hela tiden, lida av diarré och gå ner i vikt. Andra kanske till och med undrar, felaktigt, om din älskades snabba viktminskning beror på en ätstörning eller någon form av sjukdom. Hans eller hennes ögon kan vara ömma, känsliga, grusiga och irriterade, och synen kan till och med bli suddig. Sömn kan vara svår eller omöjlig, och sömnbrist i kombination med att kroppen zoomer längs 100 mil i timmen kan orsaka extrem utmattning och muskelsvaghet.

Uppriktigt sagt har människor som är i trängseln med hypertyreoidism sagt att de känner och ser ut som någon som är utsatt för droger eller som har fått 20 koppar kaffe efter att inte ha sovit på en vecka. Med hjärtat bultande och alla kroppssystem går i full tilt kan din nervösa, stressade hypertyreoid älskade till och med känna att han eller hon tappar den, redo att falla sönder när som helst.

Om din älskade är hypotyreos

Om din nära och kära är hypothyroid, står de inför olika utmaningar. Hypotyreoidism betyder att sköldkörteln är underaktiv och inte producerar tillräckligt med energi och syre som levererar sköldkörtelhormon. Det här är som att försöka komma någonstans med knappt tillräckligt med gas och fötter som inte ens når gaspedalen.Om din nära och kära är hypothyroid, kan han eller hon känna sig trög, avstånd och utmattad hela tiden.

Tänk på den värsta influensan du någonsin har haft, och hur trött och ont och utmattad du kände. Tänk dig att du vaknar varje dag och känner dig så, men att du måste gå upp, gå till jobbet / skolan och ta hand om dig själv och andra medan du kämpar igenom dagen. Depression och humörförändringar är vanliga, liksom minnesproblem och att det är otrevligt, vad patienterna kallar "hjärndimma." Din älskade kan se i en spegel och inte känna igen sig själv (de allra flesta sköldkörtelpatienter i allmänhet, är kvinnor som har sju till tio gånger större risk att ha sköldkörtelproblem jämfört med män.) När hon ser i spegeln ser hon att den yttre halvan av ögonbrynen är tunna eller saknas, håret är tunt, torrt, grovt och faller ut, hennes ansikte och ögonlock är svullna, hennes ansikte är uppsvälld och svullet, och hon kan ha gått upp i vikt, trots att hon äter mindre och tränar mer än alla andra runt henne.

Med hypotyreos kan allt och allt vara långsam, jämn matsmältning, vilket kan orsaka förstoppning. För kvinnor kan perioder vara värre och komma oftare än tidigare. Klimakteriet kan vara värre och komma tidigare än för andra kvinnor. Och efter graviditeten kan hypotyreos förvärra trötthet och depression efter förlossningen och göra amning svår eller omöjlig. Och sedan finns det frågan om viktökning. Din nära och kära kan följa det mest noggranna och hälsosamma kost- och träningsprogrammet och ändå inte kunna gå ner i vikt. Han eller hon kan till och med gå upp i vikt på det programmet.

Om din älskade har sköldkörtelcancer

Om din nära och kära har sköldkörtelcancer har de en helt annan utmaning. Majoriteten av sköldkörtelcancer anses vara mycket behandlingsbara och överlevande, så läkare och andra hänvisar ofta kavaleriskt till sköldkörtelcancer som "den goda cancer." Men verkligheten är att ingen cancer är "bra", och någon som har sköldkörtelcancer har cancer, "den stora C." Cancer som begrepp är skrämmande och väcker rädsla och oro.

Någon med sköldkörtelcancer kan initialt ha få, om några, symtom. I vissa fall kan de emellertid ha hypotyroid, hypertyreoid eller blandade sköldkörtelsymtom.

De flesta patienter med sköldkörtelcancer behöver kirurgi för att ta bort sköldkörteln. Denna operation kan kännas skrämmande, inklusive tanken på ett flera tum snitt i nacken och resulterande synligt ärr. Efter operationen kommer många patienter med sköldkörtelcancer att behöva följa upp radioaktiv jod (RAI) för att säkerställa att all cancervävnad avlägsnades, och det kan ta många veckor efter operationen innan en sköldkörtelcancerpatient, som vid den tidpunkten är ganska hypotyreos, kan starta sköldkörtelmedicin för att åter få livräddande sköldkörtelhormon.

Historier om återhämtning av sköldkörteln från tre olika patienter

Sköldkörtelcancerpatienten i ditt liv kommer också att kräva en livstid av medicinsk behandling för den resulterande hypotyreos, tillsammans med periodiska och ibland fysiskt utmanande uppföljningar och skanningar för att övervaka återfall av sköldkörtelcancer.

Detta är bara några av de tillstånd som kan påverka sköldkörtelpatienter. Det finns autoimmuna sjukdomar som Graves sjukdom och Hashimotos tyreoidit som kan vara roten till hypertyreoidism och hypotyreoidism. Ibland utvecklar människor en struma, en förstorad sköldkörtel eller godartade knölar som orsakar symtom. Ibland orsakar en tillfällig infektion tyreoidit. Och igen, dessa problem kan vara svåra att hitta, feldiagnostiserade som allt under solenbortsett frånett sköldkörteln, och även då det diagnostiseras, dåligt behandlat.

Så det som många sköldkörtelpatienter har gemensamt är att leva i en värld som förbiser, nedspelar, dåligt behandlar och ibland till och med gör narr av deras tillstånd.

Tidskriftsartiklar, böcker av läkare, patientbroschyrer på läkarmottagningar och många läkare själva insisterar förenklat att sköldkörtelsjukdom är "lätt att diagnostisera och lätt att behandla" även om patienter vet att detta är långt ifrån sanningen. När det gäller "lätt att diagnostisera" kan din älskade ha kämpat för att få diagnosen, eller tas på allvar i första hand. Läkare diagnostiserar regelbundet hypertyreoidpatienter som en ätstörning eller ångest, och hypotyroidpatienter har stress, depression, PMS eller klimakteriet.

Värre är de verkligt osympatiska läkarna som patienter alltför ofta stöter på i sköldkörtelvården. Som maratonlöparen med hypotyroidism som var i träning, på en strikt diet och fortfarande tog upp i vikt och fick höra av sin läkare att hon hade "gaffel i munsjukdom". Eller endokrinologerna som säger till patienter: "Du borde vara glad, du vet, för du har den goda cancern."

Det finns annonser och komiker som använder "sköldkörtelproblem" som den inte så hemliga koden för att beskriva någon som är fet. Och det finns en hel rike av bluffartister där ute som smyger Thyro-detta och Thyro-som "botar" för sköldkörtelsjukdom som i många fall kan göra saker mycket värre, eller i bästa fall, tomma bankkonton och inte hjälper.

Till och med Oprah medgav att hon hade ett sköldkörtelproblem, sedan hävdade att det gick bort, sa sedan att hon hade det men det var inte en ursäkt för hennes viktökning, beslutade sedan att inte få behandling och fortsätter att kämpa med sina hälsoproblem. Oprah har de bästa läkarna och rådgivarna och alla pengar i världen för att hantera sköldkörteln, och ändå är hon förvirrad och kämpar.

Och kanske det sorgligaste av allt, det finns vänner och släktingar som säger "Jag köper inte denna sköldkörtelsjukdom, det är bara en ursäkt för att inte gå ner i vikt" eller "Sköldkörtel? Hah! Hon är bara lat!" Eller "Varför kan han inte bara komma över det och återgå till det normala?" Eller "Varför kan min fru inte se ut som Sofia Vergara?"

Män kritiserar sina fruar för att gå upp i vikt. Tonåringar viskar bakom en väns rygg om anorexi. Medarbetare klagar över att deras kollega är "lat".

En gång diagnostiserad är behandling inte en lätt lösning för många sköldkörtelpatienter. Den konventionella medicinska världen tror att behandling av sköldkörtelproblem är en storlek som passar alla. Denna cavalier attityd innebär att många sköldkörtelpatienter kämpar i flera år för att leva och må bra, trots att de diagnostiserats och "behandlats".

Läkare försöker skynda hypertyreoidpatienter att permanent inaktivera sköldkörteln med en radioaktiv behandling som gör dem hypotyreos för livet.

Tyreoidektomipatienter delar tips för att arbeta med läkare

Många läkare tror att det bara finns ett läkemedel för att behandla hypotyreos, ett läkemedel som gör detintelösa symtom för alla patienter. När patienter lär sig om andra tillgängliga alternativ kan läkare stenväggar, vägra ytterligare behandlingar eller trycka på antidepressiva medel, kolesterolmedicin, viktminskningspiller och mer, istället för att ta itu med sköldkörtelproblemen.

Så, låt oss ta poängen. Vi ber dig, i en värld där sköldkörtelpatienter ignoreras, förbises, missdiagnostiseras, missbrukas, utnyttjas, hånas och ignoreras, att vara den person som verkligen "får det" för sköldkörtelpatienten i ditt liv.

Du kan vara den person som förstår att även om sköldkörtelsjukdom kanske inte syns, orsakar det att din vän eller älskade lider.

Kan du vara den person som öppnar sinne och hjärta för sköldkörtelpatienterna i ditt liv? Kan du vara den person som lyssnar och lär sig om striderna och utmaningarna, den person som stärker sköldkörtelpatienten i ditt liv genom att hjälpa honom eller henne att göra så mycket som möjligt för att förbättra hälsan? Kan du vara den person som söker efter läkare och utövare som inte ser din vän eller släkting som en cookie-cutter-patient på en sköldkörtelbana? Kan du vara den person som hjälper sköldkörtelpatienten i ditt liv att upprätthålla balans, hjälpa till att hitta tid för vila, för träning, för stressreducering, för egenvård, för rätt näring och för skojs skull?

Om du kan vara den personen, är sköldkörtelpatienten i ditt liv verkligen lycklig att få dig, och på uppdrag av alla sköldkörtelpatienter, tack.