Parkinsons sjukdom (PD) orsakas av förlusten av dopaminproducerande nervceller i hjärnan. Som ett resultat av utarmning av dopamin (en kemisk budbärare) uppträder olika symtom, såsom tremor, stelhet, depression, sömnproblem och mer.
Dessa symtom på Parkinsons sjukdom är ofta oförutsägbara och svåra att kontrollera. De förvärras med tiden och stör så småningom en persons dagliga funktion.
Stödgrupper - som kan vara små eller stora och träffas virtuellt eller personligen - kan hjälpa en person att hitta strategier för att hantera och anpassa sig till den dagliga kampen och kraven på att leva med PD.
Stödgrupper kan också minska stress, fungera som en källa till uppmuntran och förbättra livskvaliteten. Att gå med är också ett bra sätt att lära sig om framväxande PD-forskning eller terapier.
Här har vi valt några av de bästa stödgrupperna för Parkinsons sjukdom. Informationen som tillhandahålls är förhoppningsvis ett bra steg för att hitta komfort och vägledning.
De 7 bästa gruppen för Parkinsons sjukdom 2021
- Bästa övergripande: American Parkinson Disease Association
- Bäst för att börja: DailyStrength Parkinson's Support Group
- Bäst för variation: Parkinsons stiftelse
- Bäst för informationsdelning: Patienter som jag
- Bäst för supportgruppsledare: Parkinsons rörelsestörning och allians
- Bästa Facebook-supportgruppen: Parkinsons gemenskap
- Bäst för peer-to-peer-support: NeuroTalk
Bästa övergripande: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Anmäl dig nuAmerican Parkinson Disease Association (APDA) grundades 1961 och är enligt uppgift det största gräsrotsnätverket som ägnar sig åt att bekämpa Parkinsons sjukdom. De har investerat mer än 185 miljoner dollar i att öka medvetenheten, stödja utbildningsprogram och finansiera forskning, med målet att sätta stopp för PD.
Professionaliteten, användarvänligheten och antalet supportgruppstjänster som ADPA tillhandahåller är det som gör denna organisation till den bästa övergripande supportgruppen för Parkinsons sjukdom.
Under 2017 samarbetade ADPA med en supportwebbplats, Smart Patients, för att bilda ett nytt online supportforum. Inom detta gratis diskussionsforum kan patienter med PD, nära och kära och vårdgivare umgås, lära sig mer om PD och dela tips och hanteringsstrategier om att leva med sjukdomen.
Som en extra bonus är registreringen enkel: Alla människor behöver ange är en e-postadress. Webbplatsens övergripande är ren, välorganiserad och konversationer är lätta att sikta igenom eller starta på egen hand.
Förutom sin vänliga och varma supportgrupp online har ADPA över 1400 gratis supportgrupper över hela landet. Var och en är unik - vissa ägnas åt personer som diagnostiserats med PD i ung ålder medan andra fokuserar på vårdgivare eller familjemedlemmar hos personer med PD.
ADPA erbjuder också träningskurser, såsom Tai Chi, kontaktfri boxning, yoga och dans, samt utbildningsseminarier och sociala möten och hälsningar.
Bäst för att börja: DailyStrength Parkinson's Support Group
DailyStrength
Anmäl dig nuDailyStrength är en avdelning av Sharecare, som skapades av WebMD-grundaren Jeff Arnold och den berömda Dr. Oz 2009. DailyStrength Parkinsons sjukdomsstödgrupp är en gratis och välkomnande supportgrupp online med mer än 400 medlemmar och 3000 inlägg.
Gruppens uppdrag är centrerat kring att ge och inspirera varandra att övervinna PD-relaterade och livsutmaningar.
Sammantaget är DailyStrength-webbplatsen inbjudande och lätt att navigera, och registreringen är enkel och snabb. Inlägg är informativa, praktiska och omtänksamma. Det här är kanske ett bra ställe att börja för personer som letar efter en mindre, mer intim online supportgrupp som inte är överväldigande eller associerad med en nationell organisation.
Trots att webbplatsen inte modereras, har DailyStrength en uppsättning riktlinjer som medlemmarna uppmanas att följa för att hålla supportgruppen säker och positiv.
Bäst för variation: Parkinsons stiftelse
Parkinsons stiftelse
Anmäl dig nuParkinsons stiftelse bildades genom sammanslagningen av två andra stiftelser - National Parkinson Foundation och Parkinsons sjukdomsstiftelse - med uppdraget att förbättra livet för och i slutändan hitta ett botemedel för människor som lever med PD.
Parkinsons stiftelse har ett stort nätverk av gratis, personliga supportgrupper lokaliserade över hela landet. De flesta av dem är för alla som lever med PD, men vissa är inriktade på en viss publik (dvs. personer med PD som ungdomar).
Parkinsons stiftelse erbjuder också ett gratis online-community som heter PD Conversations. Här kan individer komma i kontakt med andra som lever med PD, samt få sina frågor besvarade av PD-experter. För att fokusera deras interaktioner delas online-communityn upp i diskussionsgrupper - nyligen diagnostiserade, symtom på PD, spansktalande patienter och mycket mer.
Parkinson's Foundation erbjuder också hälso- och hälsoklasser och gratis utbildningsresurser via sina lokala nätverk. Organisationen väcker också medvetenhet och medel genom olika sammankomster, till exempel dess årliga insamlingsevenemang som kallas Moving Day Walk.
Bäst för informationsdelning: Patienter som jag
Patienter som jag
Anmäl dig nuPatientsLikeMe grundades 2004 av bröderna till Stephen Heywood, som hade amyotrof lateral skleros (ALS) fram till sin död 2006. Men 2011 öppnade detta gratis online supportgemenskap sig för andra hälsotillstånd, inklusive Parkinsons sjukdom.
Stödforumet för Parkinsons sjukdom är nu en aktiv och robust gemenskap med nära 30 000 medlemmar, och det som gör detta forum så tilltalande är dess roll i informationsutbytet. Medlemmar kan frivilligt rapportera aspekter av sin sjukdom (t.ex. symtom, mediciner, livsstilsvanor, kost), och dessa uppgifter samlas in och delas i form av grundläggande, färgglada diagram. Medlemmar kan också söka igenom data med hjälp av lättanvända sök- och filterverktyg.
Förutom att dela och lära av varandra kan individer umgås och främja kontakter eller vänskap. Profiler på forumet (endast synliga för medlemmar) innehåller information som kön, ålder, hemstad och en bild (vilket gör den mer personlig). Medlemmar kan också inkludera en kort biografi om sig själva och en lista över intressen.
All information som delas i forumet skyddas inte av HIPAA eftersom den tillhandahålls frivilligt. Andra medlemmar kan också skicka privata meddelanden - men bara via forumet och inte via e-post.
Bäst för supportgruppsledare: Parkinsons rörelsestörning och allians
Parkinsons rörelsestörning och allians
Anmäl dig nuParkinson's Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) är en ideell organisation som fokuserar på egenskaper som empati, kreativitet, motståndskraft och delat lärande.
Det har också en mängd support- och utbildningstjänster. Förutom online-programmering och Zoom-supportgrupper, erbjuder denna organisation också olika personliga supportgrupper som finns i hela landet.
Dessutom erbjuder organisationen också många utbildningsprogram som "Lunch med dokument", där individer kan träffas med en rörelsestörningsspecialist praktiskt taget under lunchen från sitt eget hem.
Det som verkligen är unikt med den här organisationen är dock att den erbjuder gratis workshops över hela landet som heter In Sync för att stödja och lära ut personer som är intresserade av att utveckla sina färdigheter som stödgruppsledare.
Där kan människor lära sig färdigheter och bygga förtroende för att utforma och leda sin egen stödgrupp (inklusive träningsbaserade stödgrupper) för Parkinsons sjukdom eller andra rörelsestörningar. Ledarskapsexperter och vårdpersonal ger också vägledning genom informationspresentationer.
Bästa Facebook Support Group: Parkinsons gemenskap
Parkinsons gemenskap
Anmäl dig nuParkinsons gemenskap driver en Facebook-supportgrupp med över 18 000 medlemmar och hundratals inlägg varje månad.
Den här fria, aktiva och insiktsfulla gruppen är privat, vilket innebär att den kräver tillstånd för att gå med och inlägg är endast synliga för medlemmar. Det är öppet för personer som lever med PD och deras familjemedlemmar.
Medan företaget som driver denna gemenskap (Research Catalyst) fokuserar på att hitta deltagare för olika forskningsstudier, kan individer helt enkelt gå med i Facebook-gruppen för stöd och uppmuntran.
Förutom online supportgruppen erbjuder Parkinsons community också andra resurser. Människor kan kvalificera sig för att tala med en förespråkare för Parkinsons sjukdom om deras personliga resa med PD (dvs. symtom, terapier etc.). Där kan individer också se om de (eller deras nära och kära) kvalificerar sig för olika PD-relaterade kliniska prövningar.
Bäst för peer-to-peer-support: NeuroTalk
NeuroTalk
Anmäl dig nuNeuroTalk är en gratis och avslappnad online supportgrupp för personer med neurologiska störningar, inklusive Parkinsons sjukdom.
Efter att ha registrerat och skapat ett användarnamn och lösenord på webbplatsen kan individer gå in på Parkinsons sjukdomsforum. Många av inläggen har mer än hundratusentals visningar.
Inläggen varierar mycket i innehåll, från att prata om symtom och terapier till att diskutera biologin bakom Parkinsons sjukdom. Människor använder också webbplatsen för att begära eller erbjuda medicinsk utrustning, socialt ansluta, berätta skämt eller inspirera varandra genom konst eller poesi.
Sammantaget är webbplatsens stil enkel och ger en lite mysig atmosfär. Det kan vara en idealisk stödgrupp för människor som letar efter en sund distraktion eller lyssnande öra. Medlemmar kan uttrycka sitt humör genom ikoner, som är något föråldrade men lägger till ett roligt, lätt element i gruppen.
Vanliga frågor
Vad är stödgrupper för Parkinsons sjukdom?
Stödgrupper för Parkinsons sjukdom är människor som lever med PD (eller nära och kära / vårdgivare av dem med PD) som samlas för att dela sina gemensamma erfarenheter. Genom delning kan medlemmar i supportgrupper tillhandahålla och få tröst, uppmuntran, kunskap, råd och inspiration.
Varje stödgrupp är unik. Vissa grupper träffas personligen varje månad, medan andra inte har några mötetider och är centrerade kring inlägg på ett onlineforum. Supportgrupper kan också variera i målgrupp, mötesformat, storlek och fokus (pedagogiskt kontra socialt).
Är en grupp för stöd för Parkinsons sjukdom rätt för mig?
Medan supportgrupper har flera fördelar kan du gå med när du känner dig redo. Lyssna och lita på din tarm, men försök också vara öppen för tanken att dela din erfarenhet och lära av andra.
Om du bestämmer dig för att gå med i en supportgrupp, försök att vara tålmodig, eftersom det kan vara lite av en försök-och-fel-process att hitta rätt grupp. Tänk på att du alltid kan välja bort gruppen när som helst eller gå med senare när tiden är rätt.
Hur är stödgrupper för Parkinsons sjukdom strukturerade?
De flesta stödgrupper för Parkinsons sjukdom är strukturerade kring ett visst fokusområde. De ger en tröstande miljö, antingen virtuellt eller personligen, där medlemmar kan ansluta, dela sina erfarenheter, lära av varandra, samla information och få emotionellt stöd.
Moderationen för varje grupp kan variera, och vissa grupper har mer tillsyn än andra. I många fall leds stödgruppen (särskilt personliga) av en frivillig gruppmedlem men har vägledning från en vårdpersonal eller socialarbetare.
Hur mycket kostar stödgrupper för Parkinsons sjukdom?
De flesta stödgrupper för Parkinsons sjukdom och deras tillhörande resurser och tjänster är gratis. Välj träningskurser som erbjuds av supportgrupper, som vissa som är kopplade till ADPA, kan kosta en liten avgift.
Genom att gå med i en supportgrupp inom en organisation kan du få information om dess olika insamlingshändelser eller hur du kan göra en monetär donation. Dessa medel bidrar till driften av den övergripande organisationen, som inkluderar dess stödgrupper.
Hur vi valde de bästa stödgrupperna för Parkinsons sjukdom
När vi valde de bästa gruppsupportgrupperna för Parkinsons sjukdom, övervägde vi olika funktioner som att det är enkelt att bli medlem, professionalism, webbplatsens navigerbarhet och gruppens nationella profil. Vi övervägde också mångfalden av stödet, som om grupperna gav en hälsosam blandning av emotionellt, informativt och socialt stöd.
För dem som letar efter en mer avslappnad peer-to-peer-upplevelse valde vi NeuroTalk och Parkinsons gemenskap. Parkinsons stiftelse är dock ett utmärkt alternativ för människor som vill hänvisa till experter.
-therapy-for-autism.jpg)
-side-effects.jpg)
