Hantera efter en organtransplantation

Den genomsnittliga mottagaren spenderar månader eller till och med år på att förvänta sig organtransplantation och väntar och hoppas på dagen som ger en andra chans till ett hälsosamt liv.

Av nödvändighet måste patienter fokusera på att hantera sin livshotande sjukdom och hoppas på operation snarare än att lära sig färdigheter för att hjälpa dem att hantera en transplantation som kanske inte händer. Med betoning på att upprätthålla hed och hopp preoperativt är många patienter inte förberedda på förändringarna i deras liv och hälsa efter transplantationskirurgin.

För att hantera dessa förändringar krävs stöd, flit och villighet att prioritera en hälsosam livsstil och upprätthålla ett hälsosamt organ.

Emotionella frågor

Det finns frågor som är unika för organtransplantation som den genomsnittliga kirurgipatienten inte upplever. I de flesta fall vet en patient som väntar på ett organ att för att ett organ ska bli tillgängligt måste en lämplig givare dö.

Det finns en känslomässig kamp mellan att upprätthålla hopp om en transplantation och fruktan, att veta att en främling kommer att dö innan det blir möjligt. Transplantatmottagare erkänner ofta att de känner överlevandes skuld efter att ha dragit nytta av en annans död.

Det är viktigt för mottagarna att komma ihåg att familjemedlemmar till givare rapporterar att de känner att det att kunna donera organ var det enda positiva som hände under en hjärtskärande tid. Korrespondensen de får från organmottagare kan hjälpa till att känna total förlust efter att en älskad dör.

Att kunna skapa ett förhållande med en givarfamilj, även om det bara är via post, kan ge en känsla av fred. För givarfamiljen lever en del av deras nära och kära. Vissa familjer och mottagare väljer att träffas efter motsvarande, vilket skapar ett band över deras gemensamma upplevelse.

Beroende och depression

Veckorna och månaderna direkt efter operationen kan vara mycket stressande för en organmottagare, vilket gör det till en särskilt svår tid att upprätthålla nykterhet för dem som kämpar för missbruk.

Alkohol, tobak och droger testas rutinmässigt när patienter väntar på en transplantation, eftersom avhållsamhet är ett villkor för att vara på väntelistan på de flesta transplantationscentra, men en gång kirurgi äger rum kan frestelsen att återvända till gamla beteenden vara överväldigande.

Det är viktigt för mottagarna att bibehålla sina hälsosamma vanor, eftersom dessa läkemedel kan vara giftiga för de nya organen. Det finns många 12-stegsprogram tillgängliga för patienter som kämpar för missbruk och deras familjer, vårdprogram för öppenvård och öppenvård och stödgrupper.

Rökare kan diskutera recept mot rökning med sin kirurg och många andra typer av behandlingar för rökavvänjning finns tillgängliga utan disk.

Depression efter operation är inte isolerad för personer med orealistiska förväntningar, det är vanligt med kroniska sjukdomar och större operationer. Medan många har en tendens att förneka att det finns ett problem, är det viktigt att konfrontera depression och söka behandling för att upprätthålla god hälsa.

Patienter som är deprimerade är mer benägna att återvända till beroendeframkallande beteende och mindre benägna att ta en aktiv roll i deras återhämtning och långvariga hälsa.

Relaterade frågor om transplantatorgantransplantat

En minoritet av organmottagarna har ett leversegment eller en njure som doneras av en levande familjemedlem eller vän, vilket presenterar helt andra problem än en anonym donator. En levande givare kan ha en betydande återhämtningsperiod efter operationen, med ytterligare tid på att återhämta sig hemma.

Medan kirurgiräkningar betalas av mottagarens försäkring är förlorade löner och smärta och lidande inte, och kan orsaka hårda känslor bland familjemedlemmar. Handikappförsäkring kan ge ekonomisk lindring, men det kan finnas problem efter att en givare släpps angående vars försäkring betalar för mediciner som ingår i eftervård.

En känsla av att "skylda" vän eller släkting som är givare är inte ovanlig. Det finns också givare som har komplikationer efter operationen. Det finns tillfällen av att den "sjuka" familjemedlemmen har en transplantation och släpps ut från sjukhuset före "brunn" -givaren.

Vissa människor upplever också depression efter donation, en allvarlig botten efter euforin att vara med och rädda ett liv. Kirurgiska komplikationer eller psykologiska problem efter donation kan få mottagaren att känna sig skyldig för att ha "orsakat" dessa problem.

Helst bör en konversation om alla donationsfrågor ske före operationen och bör innehålla de ekonomiska och känslomässiga aspekterna av donationen, förutom de fysiska problemen. Diskussionen bör också inkludera förväntningarna hos alla inblandade och huruvida dessa förväntningar är realistiska eller inte.

När det här samtalet äger rum efter operationen kan en uppriktig diskussion vara nödvändig för att avgöra vad som är en realistisk förväntan och vad som inte är. En organdonator kan ha förväntningar på mottagaren som är bortom ekonomiska frågor men som är lika viktiga när det gäller mottagarens hälsa och välbefinnande.

En givare som ger en del av levern till en släkting som behövde den efter att ha missbrukat alkohol kan vara mycket känslig för att se den personen dricka äggnog vid jul när det aldrig har varit ett problem tidigare.

Givaren har en känslomässig investering i mottagarens hälsa som har förändrats, och missbruk av organet kan kännas som ett slag i ansiktet. Dessa frågor måste diskuteras på ett ärligt och öppet sätt, utan bedömning, för att ha en sund pågående relation.

Bekymmer för sjukdom som återkommer

Bekymmer för organavstötning eller behovet av en ny transplantation är också vanliga hos dem som har genomgått transplantationsoperationer. Efter den långa väntan på operationen är rädslan för att återgå till väntelistan och dålig hälsa ett naturligt problem.

Att ta en aktiv roll för att upprätthålla god hälsa, följa läkares anvisningar och vara proaktiv när det gäller motion och diet, hjälper mottagarna att känna att de har kontroll över sin hälsa istället för att vara prisgiven för sina kroppar.

Återgår till jobbet

Det finns problem som inte är unika för transplantatmottagare men som fortfarande måste hanteras efter operationen. Sjukförsäkring och möjligheten att betala för läkemedel mot avstötning är ett problem, särskilt när patienten var för sjuk för att arbeta före operationen. Ekonomiska svårigheter är vanliga hos personer med kroniska sjukdomar och transplantatmottagare är inget undantag.

Om det är möjligt att återvända till jobbet kan det vara viktigt för hela familjens ekonomiska överlevnad, särskilt om patienten var den primära inkomstkällan. Att få eller till och med behålla sjukförsäkring är en prioritet med de höga kostnaderna för receptbelagda läkemedel och läkarbesök.

För patienter som inte är tillräckligt bra för att återvända till arbetet är det viktigt att man hittar resurser för att hjälpa till med kostnaderna för vården. Transplantationscentret bör kunna hänvisa alla patienter i behov till hjälpkällor, oavsett om det är från socialtjänsten, billiga läkemedelsprogram eller glidande avgifter.

Graviditet

Yngre kvinnliga patienter som kan återgå till ett fullt och aktivt liv kan ha oro över graviditet, deras förmåga att bli gravid och effekten av avstötning kan ha på det ofödda barnet.

I vissa fall kan kirurgen rekommendera att inte bli gravid eftersom kroppen kanske inte tolererar den extra stress som orsakas av graviditet och förlossning. I dessa fall kan patienter dra nytta av en stödgrupp som är dedikerad till infertilitet eller en transplantationsstödgrupp.

För kvinnor som har läkares godkännande att bli gravid kan diskussioner med både patientens transplantationskirurg och potentiella förlossningsläkare svara på frågor och lindra eventuella problem.

Transplantationskirurger är en utmärkt källa till remisser till en förlossningsläkare med erfarenhet av att ta hand om gravida organmottagare.

Pediatriska organtransplantatmottagare

Pediatriska transplantatmottagare, eller patienter under 18 år, presenterar ofta en unik uppsättning problem som vuxna mottagare inte gör. Föräldrar anger att det är svårt att sätta gränser och sätta gränser för deras beteenden efter att ha kommit nära att förlora ett barn till sjukdom.

Syskon kan känna sig försummade och börja agera när ett sjukt barn kräver mer tid och vård och kräver uppmärksamhet från sina föräldrar.

Efter en framgångsrik transplantation kan ett barn kräva fler gränser än tidigare och bli svårt att hantera när de inte förstår dessa nya regler. Vänner och släktingar som inte förstår reglerna får inte tillämpa dem vid barnpassning, vilket orsakar svårigheter och friktion mellan de vuxna.

Att etablera en rutin och regler som följs oavsett vårdgivaren kan lindra konflikten mellan de vuxna och hjälpa till att skapa ett konsekvent mönster för barnet.

Det finns böcker och stödgrupper tillgängliga för föräldrar till sjuka eller tidigare sjuka barn, för att hjälpa till med de frågor som kommer med föräldraskap till ett kroniskt eller kritiskt sjukt barn. De flesta betonar att föräldrar måste skicka samma meddelande genom att agera som ett team och genomdriva reglerna lika. Föräldrar kan inte undergräva varandras auktoritet genom att inte disciplinera dåligt beteende eller vara oense om straff och inte agera.

Återupprätta relationer

Förhållanden kan ansträngas av långvariga sjukdomar, men med tiden lär familjer att hantera en älskad som är desperat sjuk. Familjemedlemmar och vänner är vana vid att gå in och ge vård och stöd till patienten, men kämpar ofta när situationen snabbt vänds.

En hustru som har vant sig vid att hjälpa sin man att bada och tillhandahålla måltider kan känna sig helt upprörd, men hjälplös när hennes make plötsligt gör gårdsarbete.

Patienten kan bli frustrerad när de känner sig som sitt gamla jag men deras familj fortsätter att försöka göra allt för dem. Barn som är vana vid att gå till sin far för att få hjälp med läxor eller tillstånd kan av misstag försumma att ge mamma samma artighet när hon är redo att ta en mer aktiv roll i föräldraskapet.

Mängden hjälp som behövs bör bestämmas av hur mottagaren känner, inte efter etablerade rutiner före transplantationskirurgin. För mycket för tidigt är inte bra och kan förlänga återhämtningen, men oberoende bör uppmuntras när det är möjligt.

Situationen är inte olik en tonåring som vill ha självständighet och en förälder som vill att deras barn ska vara trygga och kämpar för att hitta ett lyckligt medium som de båda kan leva med.

Förväntningar

Medan god hälsa kan verka som ett mirakel efter år av sjukdom, är inte transplantation kirurgi ett botemedel mot allt. Ekonomiska problem försvinner inte efter operationen, inte heller missbruk eller äktenskapsproblem.

Transplantation är ett botemedel för vissa patienter, men orealistiska förväntningar kan göra att mottagaren känner sig deprimerad och överväldigad. Ett friskt organ orsakar inte immunitet mot de normala problemen som människor möter varje dag; det ger en chans att möta livets utmaningar som en frisk människa.

Fysiska förändringar

Det finns fysiska förändringar som transplanterade patienter möter efter operationen som går längre än den omedelbara återhämtningsperioden. Många patienter befinner sig i viktökning och vätskeretention, en normal reaktion på de läkemedel mot avstötning som är nödvändiga efter transplantation.

Tillsammans med ett rundare ansikte kan dessa läkemedel orsaka humörsvängningar och känslomässiga förändringar som är svåra att förutsäga och svårare att hantera. Symtomen minskar vanligtvis när rätt dosering har bestämts, men att vara medveten om att detta är en normal del av behandlingen hjälper patienter att tolerera effekterna på kort sikt.

Stödgrupper och volontärarbete

På grund av transplantationens unika karaktär dras många patienter till andra under samma omständigheter.Stödgrupper är ett utmärkt sätt att hitta andra som har haft samma upplevelser och utmaningar som är unika för organmottagare. Grupper finns tillgängliga nationellt, med online-möten och grupper lokalt för transplantationscentra för vuxna och barn.

Det finns också webbplatser som ägnas åt transplantationssamhället, så att patienter och familjer kan diskutera alla aspekter av donation och transplantation.

Många familjer av mottagare och givare tycker att volontärarbete för organupphandlingar och transplantationstjänster är givande och ett utmärkt sätt att vara involverad i transplantationssamhället.

Den extra fördelen med volontärarbete är att de flesta volontärer har en personlig koppling till transplantation och gärna delar med sig av sina erfarenheter. Det finns volontärgrupper för givarmödrar, för familjer till mottagare och en mängd andra människor som drabbas av donationer.