Hepatit C är en infektiös virussjukdom i levern som drabbar cirka 1% av den amerikanska befolkningen, eller ungefär 2,4 miljoner människor. Eftersom den ofta förekommer utan symtom i de tidiga stadierna och är nästan helt "tyst" under sitt kroniska stadium, många människor inser inte ens att de har smittats förrän sjukdomen är avancerad. Även om det finns nyare behandlingar för att behandla hepatit C är dessa läkemedel extremt dyra och inte alltid omedelbart godkända av försäkringsgivarna förrän din fibrospoäng (ett mått på leverskada) är mer avancerad.
Detta kan sätta mycket känslomässig stress på människor som lever med hepatit C, som ofta måste vänta på att behandlingen ska godkännas. Även när ett försäkringsbolag ger klartecken för en specifik behandling kan det finnas biverkningar och pågående tester för att bekräfta om viruset har rensats.
Under dessa tider kan stödgrupper vara en livlina för människor som står inför osäkerheten med hepatit C. De ger också ett utlopp för dem som känner sig stigmatiserade av sjukdomen och erbjuder dem möjlighet att dela erfarenheter med andra som förstår vad de går genom.
De 7 bästa grupperna för hepatit C 2021
- Bästa övergripande: American Liver Foundation
- Bästa communityforum: Hep C Diskussionsforum
- Bästa peer-to-peer-community: DailyStrength
- Bäst för dem som väntar på levertransplantation: Mayo Clinic Connect
- Bäst för ångest eller depression: Hepatit Central
- Bäst för Facebook-användare: HepatitisC.net
- Bästa supportgrupp-appen: CaringBridge
Bästa övergripande: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Anmäl dig nuAmerican Liver Foundation (ALF) grundades 1976 och är fortfarande landets ledande ideella organisation som är dedikerad till diagnos, behandling och förebyggande av hepatit C.
Under 2013 skapade ALF (i samarbete med apputvecklare Insight) en av de mest omfattande onlinesamhällena för människor som lever med leversjukdomar. Inte bara behandlar den fria, endast medlemmar kommunstyrelsen hepatit C specifikt, men den har också forum dedikerade till levercancer, levertransplantationer, kost och kost och vårdgivarens behov.
Vad ALF-webbplatsen saknar när det gäller enkel navigering, kompenserar den mer än en högre standard för interaktion med hepatit C-information. Gemenskapsstyrelsen har strikta sekretessfunktioner och erbjuder 24/7 förenkling för att undvika missbruk och spridning av felinformation.
Bästa communityforum: Hep C Diskussionsforum
Activeboard
Anmäl dig nuHep C Discussion Forum är en enkel och användbar resurs för alla som lever med hepatit C. Den kostnadsfria webbplatsen har en layout som är så grundläggande som Craigslist, men har ändå lockat över 4 000 registrerade användare som har gjort mer än 120 000 inlägg som täcker mer än 9 000 ämnen.
Styrkan i diskussionsforumet för hepatit C ligger i dess enkelhet. Du kan enkelt hitta ämnen av intresse, granska och lägga till kommentarer eller till och med starta en ny ämnessträng när ditt medlemskap har godkänts av forumadministratören. Webbplatsen är helt gratis och obegränsad av reklam.
Forumet ger dig kanske inte den senaste informationen du hittar om andra online-resurser, men en-mot-en-interaktionen är nästan alltid robust, stödjande och upplyftande. Det är ett utmärkt ställe att checka in om du någonsin behöver en emotionell boost.
Bästa peer-to-peer-community: DailyStrength
DailyStrength
Anmäl dig nuDailyStrength är ett gratis online supportverktyg som skapats av grundarna av den digitala hälsoplattformen Sharecare. DailyStrength är utformat för att länka människor med hälsa eller känslomässiga problem för en-mot-en eller gruppinteraktion.
Hittills finns det över 500 stödgrupper som erbjuds av DailyStrength, inklusive sådana som ägnas åt hepatit C, cirros, levercancer och leverstöd och hälsa. Populära diskussionssträngar inkluderar hepatit C / HIV-infektion, levertransplantationer och hepatit C och graviditet.
Förutom att skicka och svara på kommentarer erbjuder DailyStrength snabbmeddelanden och en unik journalfunktion som låter dig dela din berättelse (via foton och text) med andra i din grupp. Du kan även skicka omedelbara "kramar" till andra i nöd.
Trots ett attraktivt gränssnitt och intuitiv navigering lider DailyStrength av bristande måttlighet och enstaka infiltration av medicinsk felinformation. (Ett forum om Morgellons sjukdom är ett sådant exempel.)
DailyStrength är inte bara gratis och bekvämt, men det ger en mängd multimediaverktyg för att ta dina interaktioner till nästa nivå.
Bäst för dem som väntar på levertransplantation: Mayo Clinic Connect
Mayo Clinic
Anmäl dig nuHepatit C är den främsta orsaken till levertransplantationer i USA. Trots införandet av nyare, effektivare behandlingar är levertransplantationer fortfarande verklighet för tusentals personer med avancerad infektion som antingen har utvecklat leversvikt eller levercancer.
Att vänta på en levertransplantation kan vara extremt stressande, med tanke på att den genomsnittliga väntetiden är cirka 11 månader om du kvalificerar dig. Det är därför viktigt att personer som står inför en transplantation får kvalitetsinformation och stöd för att hjälpa dem genom svåra tider. .
Mayo Clinic Connect tillåter väntelista och deras nära och kära att få råd, hänvisningar och information om levertransplantationer (och andra typer av organtransplantationer). Diskussionsforum är extremt aktiva, ofta med flera inlägg per dag. Registrering krävs, men tillgång till diskussionsforum och meddelandefunktioner är gratis.
Det finns inget särskilt snyggt eller innovativt med Mayo Clinic Connect, men webbplatsen utmärker sig i att ge expert dygnet runt mått, medlemskonfidentialitet och kunnig insikt från andra som har genomgått eller förbereder sig för att genomgå en levertransplantation.
Levertransplantationer är idag den näst vanligaste organtransplantationen i USA efter njurtransplantationer.
Bäst för ångest eller depression: Hepatit Central
Hepatit Central
Anmäl dig nuDet finns tillfällen när du behöver mer än online-support om du har hepatit C. Detta gäller särskilt om du upplever ångest eller depression, som drivs av isolering och ensamhet. Levande personliga stödgrupper kan ge den mänskliga kontakten som behövs för att övervinna många av dessa negativa känslor.
Om din gastroenterolog eller hepatolog inte kan länka dig till en lokal supportgrupp kan du prova online-lokaliseraren som erbjuds av Hepatitis Central. Detta gratisverktyg låter dig söka efter supportgrupper inom en radie på fem till 20 mil från ditt postnummer. Om det inte finns någon kan du klicka på dina statliga listor för att se om närliggande städer erbjuder schemalagda supportmöten.
Många av listorna är från stora medicinska centra, samhällshälsocenter eller ideella organisationer som ALF eller Hepatitis Foundation International. Alla 50 stater är representerade bredvid District of Columbia, Puerto Rico och US Virgin Islands. De flesta av grupperna är gratis.
Stödgrupper för hepatit C är inte avsedda att ersätta en psykiater eller terapeut om du upplever svår depression eller ångest. Om du har symtom på ångest eller depression, be din läkare om remiss till en psykolog.
Bäst för Facebook-användare: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Anmäl dig nuAv de många Facebook-gemenskaper som skapats för personer med hepatit C är den som förmodligen är mest aktiv HepatitisC.net.
Med över 32 000 följare och ett populärt diskussionsforum för samhället är HepatitisC.net öppet för registrerade användare som kan lägga upp innehåll, svara på kommentarer och dra full nytta av andra funktioner på huvudwebbplatsen.
Förutom inställningar för snabbmeddelanden och sekretess finns det en mängd forum som täcker allt från hepatit C-symptom och sjukförsäkring till det senaste inom forskning.
HepatitisC.net är designat som en gratis tjänst av Health Union, utvecklaren av online-hälsoportaler, och erbjuder sekretess, strikta regler för deltagande och aktiv moderering av användarkommentarer och innehåll.
Bästa supportgrupp-appen: CaringBridge
CaringBridge
Anmäl dig nuVänner och nära och kära gör ofta det bästa stödsystemet för dem som lever med hepatit C. American Liver Foundation förstod detta när det godkände CaringBridge, det kostnadsfria webbplatsbyggnadsverktyget för personer med hälsoproblem.
Med CaringBridge kan du bygga en dedikerad webbplats där vänner, familj och vårdgivare kan länka. I stället för att behöva kontakta enskilda medlemmar i ditt supportteam kan du skicka foton, journalposter, laboratorietestresultat och annan information för att hålla alla i ögonen.
Uppdateringar kan också skräddarsys så att vissa individer får dem och andra inte. En grundläggande sida tar bara fem minuter att konfigurera med en enkel bildklickning med ett klick och andra funktioner för anpassning. Du kan till och med samla in pengar för dig själv eller en älskad välgörenhetsorganisation hepatit C genom att länka din CaringBridge-webbplats, dela ett meddelande och knacka på ditt nätverk.
CaringBridge-appen är tillgänglig gratis i App Store och Google Play.
Vanliga frågor
Vad är stödgrupper för hepatit C?
Stödgrupper för hepatit C ger en säker miljö för människor med villkoret att samlas och dela med sig av sina personliga insikter, erfarenheter och bekymmer. Även vid en tidpunkt då nyare, direktverkande antiviraler kan bota infektionen på så lite som åtta veckor, har många av de 2,4 miljoner amerikaner med hepatit C fortfarande inte tillgång till behandling, ofta för att deras sjukdom inte är "avancerad tillräckligt "för att de ska kunna kvalificera sig för det. Det kan låta många nydiagnostiserade individer vänta i månader och till och med år innan deras vårdförsäkringsgivare äntligen godkänner behandlingen på 1 000 dollar per dag.
Utöver detta fortsätter hepatit C-infektioner att öka i USA som ett resultat av den pågående opioidkrisen, mer än tredubblat i antal från 2010 till 2016.
Dynamik som dessa gör hepatit C-stödgrupper desto viktigare för dem som väntar på behandling eller kämpar för att förbli nykter inför reinfektion.
Är en online-grupp för hepatit C rätt för mig?
Förutom att erbjuda uppmuntran är hepatit C-stödgrupper en säker tillflyktsort för dem som inte kan eller vill dela sin status med andra.
Trots stora framsteg inom behandlingen är hepatit C fortfarande en mycket stigmatiserad och missförstådd sjukdom. Eftersom sjukdomen är så nära kopplad till injektionsmissbruk och hiv, är människor ofta försiktiga med att avslöja sin status av rädsla för dom, skvaller eller avslag. Även om ett avslöjande görs kommer många att vilja veta "hur du fick det "och om du är smittsam eller inte.
Dessa tryck kan göra det svårt att leva med hepatit C. Genom att komma åt en grupp av andra som förstår vad du går igenom kan du undvika stigmatisering och rädsla som driver många till isolering, depression och missbruk.
Andra med hepatit C kan behöva mer funktionellt stöd, särskilt de som redan har avancerad cirros eller levercancer. För dem kan en hepatit C-stödgrupp vara mer än en känslomässig livlina: det kan vara en kanal till ovärderlig information och remisser.
Hur är stödgrupper för hepatit C strukturerade?
Hepatit C-stöd finns i olika former och storlekar. Den "rätta" baseras i slutändan på dina individuella behov och mål.
Personliga supportgrupper övervakas vanligtvis av en facilitator som ser till att mötena är strukturerade med specifika mål och interaktionsregler. Vissa kan vara mer informella än andra, men sessionerna är alltid målinriktade så att medlemmarna kan lära sig att normalisera hepatit C i sina liv.
Eftersom inte alla samhällen har personliga supportgrupper, kommer många människor att vända sig till onlinegrupper för att fylla tomrummet. Andra kommer att omfamna dem för den anonymitet de ger. De bästa online-supportgrupperna replikerar samma funktioner i en traditionell supportgrupp, vilket säkerställer en säker, icke-dömande miljö med strikta sekretessregler.
Hur mycket kostar stödgrupper för hepatit C?
Eftersom de flesta personliga supportgrupper är samhällsbaserade, är det vanligtvis ingen avgift för anslutning. Många drivs av ideella organisationer eller medicinska centra, medan andra ingår i större hiv-stödtjänster eller missbrukscenter.
De flesta online-supportgrupper är gratis, även om vissa kan kräva en liten prenumerationsavgift (vanligtvis för att låsa upp funktioner som snabbmeddelanden eller obegränsat inlägg). Men dessa webbplatser är mer undantag än regeln. I slutändan spelar klockor och visselpipor från en online-supportgrupp inte lika stor roll som interaktionens nivå, hastighet och kvalitet.
Online-hepatit C-supportgrupper bör inte förväxlas med online-hepatit C-rådgivning, varav många är betaltjänster som erbjuds av licensierade terapeuter eller socialarbetare.
-test.jpg)
-in-children.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)