En diagnos av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) ger en rad frågor och utmaningar för patienter och deras familjer. Många personer med IBD sträcker sig efter stöd för att förstå sin sjukdom och för att få kontakt med andra patienter. För dem som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit finns det flera välgörenhetsorganisationer och ideella organisationer som erbjuder en mängd olika tjänster som hjälper till att navigera i livet med IBD.
Sådana grupper erbjuder allt från personlig support till telefonlinjer, för att hjälpa till med medicinska kostnader och funktionshinderfrågor. Att ansluta till en lokal supportorganisation för IBD och ta emot information och hjälp som erbjuds är en viktig del av patientresan och en som kan hjälpa till att mildra några av de unika utmaningar som IBD skapar. Nedan hittar du patientstödgrupper i USA, Kanada och Europa som har ägnat sina resurser till att hjälpa patienter.
Crohns & Colitis Foundation
SDI Productions / Getty Images
Crohns & Colitis Foundation (även känd som Foundation) är den största ideella gruppen som är dedikerad till att betjäna personer med IBD i USA. Grundades ursprungligen 1967 som The National Foundation for Ileitis and Colitis, och Foundation stöds genom donationer från både supportrar och industrin. Crohns & Colitis Foundation har ett omfattande nätverk, inklusive Take Steps och spin4 Crohns & colitis.
Personer med IBD kan inte bara dra nytta av de stödgrupper som erbjuds lokalt utan också:
- Ett sommarläger erbjuds för barn med IBD
- IBD Help Center, där patienter och vårdgivare kan ansluta till en IBD-specialist via e-post eller telefon
- Crohns & Colitis Community, en online supportgrupp där patienter och vårdgivare kan ansluta virtuellt
- Aktuella forskningsinitiativ sponsrade av stiftelsen och deras partners
- Advocacy-initiativ som främjar patienternas och vårdpersonalens intressen i statliga institutioner och ger forskningsfinansiering
- National Council of College Leaders (NCCL), en ungdomsbaserad grupp som arbetar för att öka utbildning och stöd för personer med IBD genom olika förespråkande och insamlingsinitiativ
- Medlemskap i Crohns & Colitis Foundation för personer med IBD eller någon som är intresserad av att hjälpa dem med IBD (för en liten donation)
Crohns och Colitis Canada
Crohns och Colitis Canada grundades 1974 av en grupp föräldrar och vårdgivare berörda av IBD. Stiftelsen erbjuder ett brett utbud av stödtjänster till dem med IBD som bor i Kanada, ett av de länder som drabbas mest av sjukdomarna.
Från ödmjuk början i ett sal fullt av människor som är oroliga för brist på utbildningsresurser eller forskningsinitiativ som stöder dem med IBD eller botemedel har det vuxit till en rikstäckande resurs med dussintals lokala kapitel. Hittills har den samlat in över 100 miljoner dollar.
Crohns och Colitis Canada stöder flera forskningsinitiativ inklusive utveckling av nya behandlingar och metoder för att förbättra livskvaliteten för dem med IBD. Ett forskningsfokus är GEM-projektet, som försöker förstå orsakerna till IBD genom att studera dem som löper risk att utveckla en form av sjukdomen.
Personer med IBD kan engagera sig i Crohns och Colitis Canada genom sina många program som inkluderar:
- Gutsy Walk, en insamlingspromenad som också hjälper patienter att komma i form
- Camp Got2Go (två platser i Kanada)
- IBD-stipendieprogrammet som erbjuder 10 individuella engångsstipendier på upp till $ 5000 till studenter med IBD som får en gymnasial utbildning
- Gutsy Learning Series som erbjuder flera videor som personer med IBD kan använda för att lära sig mer om sin sjukdom
Crohns & Colitis UK
Crohns & Colitis UK är en välgörenhetsorganisation baserad i Storbritannien som erbjuder support och information för dem som lever med IBD. Dessutom stöder den och finansierar forskning som syftar till att "förbättra livet för människor i alla åldrar med Crohns sjukdom eller ulcerös kolit."
Crohns & Colitis UK grundades 1979 och har program som In the UK och Family Network som ger roliga evenemang och guider för föräldrar till barn med IBD som har speciella problem, som att navigera i skolan med en kronisk sjukdom.
Andra fördelar som Crohns & Colitis UK erbjuder inkluderar:
- Bidragsordning där patienter och vårdgivare kan ansluta till en kollega för att tillhandahålla pedagogiska kuponger och medel för dagliga behov
- Handikappförmåner som personer med IBD i Storbritannien kan kvalificera sig för och bättre kan navigera med Crohns & Colitis UK: s hjälp
- Gå det! evenemang över hela Storbritannien som ger patienter en chans att samla in pengar för Crohns & Colitis UK samt träffa andra patienter och vårdgivare
Crohns & Colitis Australien
Crohns & Colitis Australia (CCA) är en ideell organisation som ägnar sig åt att "göra livet mer livligt" för människor som lever med IBD i Australien. CCA grundades för mer än 30 år sedan och var tidigare känt som Australian Crohns and Colitis Association.
CCA deltar i forskningsstudier och erbjuder forskarstipendier för forskarutbildning, men deras primära syfte är att stödja IBD-patienter. Finansieringskällor för deras program inkluderar donationer och samhällssamlingar.
Personer som påverkas av IBD kan bli medlemmar och ta emotInsikt, CCA-tidningen, ett "Kan inte vänta" -kort och tillgång till en sektion för endast medlemmar på webbplatsen. Några av de program och tjänster som Crohns & Colitis Australia erbjuder inkluderar:
- Personliga supportgrupper över hela Australien som är öppna för människor vars liv påverkas av IBD
- Pop-up-partier för insamling för att stödja IBD-samhället
- IBD-hjälplinjen (1-800-138-029) som ger emotionellt stöd och remisser via telefon
- Changing Lives Challenge där deltagare kan springa, simma eller cykla för att samla in pengar som stöder CCA-program
Ansluter till Cure Crohns och kolit
Att ansluta till botemedel mot Crohns och kolit (C till C) är en ideell organisation som grundas för att stödja patienter med IBD. Grundades av Stacy Dylan, mamman till ett barn som lever med Crohns sjukdom, och Dana Zatulove, mamman till ett barn som lever med ulcerös kolit, har gruppen åtagit sig att finansiera forskning som fokuserar på att förstå orsakerna till IBD samt förebyggande för dem vid hög risk att utveckla IBD.
C till C samlar in pengar genom donationer, en årlig gala, Rock the Night to Cure Crohns and Colitis, Chip in för Crohns golfturneringar och barnpianostämningar. De samarbetar också med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles för att erbjuda personliga stödgrupper till dem som drabbas av IBD, inklusive patienter, vårdgivare, barn och familjer.
Flickor med tarmar
Girls With Guts (GWG) är en ideell organisation grundad av Jackie Zimmerman efter det positiva svaret på en informell helg med att ansluta personligen till andra kvinnor med IBD visade ett behov av ett kvinnligt stödnätverk. Girls With Guts Retreats är de årliga helgmötena som hjälper kvinnor med IBD att skapa starkare vänskap och lära sig att leva bättre med sin sjukdom.
GWG samlar in medel genom direkta donationer och evenemang, till exempel en global 5k. De ger också IBD-communityn en privat Facebook-grupp för kvinnor som påverkas av IBD, informationsvideor och ett snigelpostprogram.
ImproveCareNow
ImproveCareNow är en ideell grupp som har skapat ett nätverk av patienter, familjer, vårdgivare och vårdpersonal för att förbättra vården för barn som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit. De stöder forskning som är utformad och utförd för att inkludera patienter och familjer som påverkas av IBD.
Fördelar som erbjuds IBD-patientgemenskapen av ImproveCareNow inkluderar verktyg för att leva med IBD, såsom självhanteringshandböcker, läkarbesökplanerare och ImproveCareNow Exchange, ett säkert virtuellt område där deltagarna kan dela information. ImproveCareNow-community-konferenser hålls också varje år på våren och hösten. Organisationen samlar in medel genom direkta donationer och samarbeten med bransch- och samhällspartners.
Ett ord från Verywell
Att navigera i en diagnos av IBD är ett svårt perspektiv, varför patienter inte ska gå ensamma. Läkare och andra vårdgivare kan vara värdefulla resurser, men människor som lever med Crohns sjukdom och ulcerös kolit behöver mer stöd i sin sjukdomsresa.
Det är därför flera patientfokuserade stödgrupper har bildats främst i områden där IBD är vanligare, såsom USA, Kanada och Europa. Människor med IBD bör dra nytta av de erbjudanden som dessa IBD-supportgrupper erbjuder för att leva sitt bästa liv.
