Använda mobilitetshjälpmedel med fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom

Känner du dig konstig när du tänker på att använda sockerrör eller ser de motoriserade vagnarna de har i butiker och andra platser? Du borde inte, och jag ska berätta varför det är.

Först förstår jag dock varför det känns konstigt. När du har fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom, brukar duburkanvänd fortfarande dina ben. De är styva, men de går bara bra, eller hur? Det kan skada, och det kan slitna dig, men du kan gå. Samhället har oss alla villkorade för att tro att mobilitetshjälpmedel är för människor som är "riktigt" funktionshindrade, som de med förlamning eller svåra skador som ett brutet ben, eller kanske någon som återhämtar sig efter höftbyteskirurgi. Du vet, människor som inte kan gå.

Detsamma gäller handikapparkeringsplatser - om du inte sitter i rullstol eller syre, tror de flesta att du inte borde parkera där.

Vår bild av "funktionshindrade"

Saken är att samhällets bild av vad "funktionshindrad" betyder verkligen är trassligt. De av oss som lever med kroniska, handikappande sjukdomar måste inse det och gå bortom det.

Varför? Eftersom saker är specifikt tillgängliga för att hjälpa tilldulevadinlivet lite bättre, och du bör inte förneka dem för dig själv baserat på andras okunnighet.

Ja, någon kan se roligt på dig när du går upp och klättrar i en motoriserad vagn i mataffären. Men kommer den personen att skjuta din vagn och lossa påsarna åt dig när du kommer hem? Nej. Har personen rätt att döma dig? Nej. Ska du skräddarsy dina handlingar efter den personens smak, när det betyder ökade symtom och elände för dig? Nej!

Återigen är svaret på alla dessa frågor ett rungande "NEJ!" Dessa vagnar finns där för människor som oss som behöver lite hjälp för att klara uppgiften. Tänk på det: Använder människor som anländer till butiken i rullstol? Nej, de tog med sig sina egna! Syftet med dessa är att hjälpa människor som inte sitter i rullstolar men inte lätt kan gå igenom butiken.

Om någon ifrågasätter dig, berätta för dem det. Eller berätta för dem att dina hälsoproblem inte är deras sak och gå vidare med din dag. Eller berätta för dem. Eller säg dem att du hoppas att de har turen att aldrig behöva den typen av saker. Berätta för dem vad du vill, men låt dem inte hindra dig från att använda det. De är ryckar.

Komma över det & få grejer gjort

De första gångerna jag använde en vagn kände jag mig som ett bedrägeri. Jag kände att jag tog bort något från människor som hade det sämre än jag. Jag kommer ihåg att jag var i en hektisk storbutik två veckor före jul och kände mig rusad eftersom jag inte hade kunnat hantera en shoppingresa under föregående månad. Folk tittade skeptiskt på mig eller undvek att titta på mig helt. Jag kände mig samtidigt iögonfallande och osynlig.

Men vet du vad som hände? Jag har gjort min julshopping. Det var en enorm lättnad. Utan vagnen hade jag inte kunnat göra det - och inte för att något var fel på mina ben. Vid den tidpunkten orsakade ansträngning fruktansvärda buksmärtor och allvarlig hjärndimma som skulle sätta mig på soffan i flera dagar.

Utöver fibromyalgi har jag skleros (härdning och smältning) i de sakroiliära lederna, som ligger nära ryggraden och hjälper till att överföra din vikt när du går. Ibland är det oerhört smärtsamt och det kan göra promenader till ett verkligt problem. Till min bestörelse insåg jag att jag behövde ett sockerrör vid dessa tillfällen.

Känslan av att använda sockerrör när jag var i 30-talet var helt annorlunda än att använda vagnen i butiken. Min svåra halt gjorde det uppenbart att jag hade ett problem, och det är inte som att jag tog bort något från någon annan som kan behöva det. I så fall var det ren fåfänga. Jag ville helt enkelt inte använda en käpp som en gammal kvinna! Återigen var det något jag bara var tvungen att komma över. Det tog tid, men jag kom dit jag var okej med det.

Jag har inte fått någon med oförskämda kommentarer över min användning av ett mobilitetshjälpmedel. Den jag ständigt förväntar mig är något om hur jag skulle kunna gå bättre om jag går ner i vikt. Mitt planerade svar på det är: Stannade du någonsin med att tro att min vikt kan bero på smärtan och inte orsaken?

Se även:

• Handikapparkering för fibromyalgi & ME / CFS
• Saker som hjälper dig att fungera

Ett ord från Verywell

Ingen vill sticka ut på grund av funktionshinder. Det är svårt att komma över impulsen att låtsas att inget är fel, försök att smälta in och oroa dig för vad människor tycker. I slutändan måste vi dock ta hand om oss själva och hantera vår sjukdom på bästa möjliga sätt. Du borde inte behöva lida eftersom vissa människor inte förstår det.