STöDGRUPPER FöR FIBROMYALGI OCH ME / CFS

Varför en supportgrupp?

Få människor förstår hur det är att ha kronisk smärta eller att vara utmattad hela tiden. Om de inte har upplevt det själva är det svårt för dem att verkligen förstå frustrationen du möter de dagar då du bara inte kan tänka rakt och det är svårt att hålla en enkel konversation.

Och låt oss inse det: de flesta vill inte höra om hur hemskt vi känner hela tiden. Även om de vill vara stödjande är friska människor ofta obekväma att prata om sjukdom.

När du är i närheten av andra sjuka människor är det sociala trycket att inte prata om sjukdom borta. När människor med dessa tillstånd för första gången stöter på någon annan med liknande symtom kan det vara en enorm lättnad att veta att de inte är ensamma. Många av oss tycker också att det är lättare att prata öppet om vad vi är går igenom med människor som har upplevt det.

Känslomässiga upp-och nedgångar är vanliga för oss som har att göra med en kronisk och potentiellt försvagande sjukdom. Ibland hjälper det att veta att du inte är ensam och någon annan där ute får verkligen det du säger. På grund av sin natur är FMS och ME / CFS villkor som du måste lära dig att hantera. Människor som har "varit där, gjort det" kan ofta vara de bästa som hjälper dig att hitta det som hjälper dig mest.

Hur kan jag hitta en grupp?

Du kan hitta otaliga supportgrupper online och, beroende på var du bor, kan du kanske också hitta dem i ditt samhälle.

Onlinegrupper har några underbara funktioner:

De är alltid tillgängliga

Du behöver inte klä dig och lämna huset

Du kan träffa människor från hela världen

Men de har också några nackdelar. Nästan alla onlineforum kan locka troll som bara är där för att vara motbjudande. Anonymen att vara online kan också ta fram det värsta hos vissa människor. Leta efter chattrum eller sidor med aktiva moderatorer som håller den typen av saker till ett minimum.

Innan du hoppar in i en onlinegrupp och börjar dela personlig information, bläddra igenom trådarna för att se om tonen i allmänhet är positiv eller negativ. Var uppmärksam på om det finns många spammy-inlägg och om det finns en administratör som kan hantera problem.

Sociala mediasidor och grupper kan också vara bra, särskilt när det gäller slutna eller hemliga grupper. Det är dock svårare att hitta.

Tänk på att allt du lägger upp på nätet kan komma tillbaka för att hemsöka dig. Du kanske vill överväga ett andra skärmnamn för att skydda din integritet om du googlas av en nuvarande eller blivande arbetsgivare, som en del av ett rättsfall eller om du ansöker om funktionshinder.

För att hitta en grupp i ditt område finns det alltid Google. Du kan också fråga din läkare, kontakta lokala sjukhus och kontakta ditt sjukförsäkringsbolag för att få reda på lokala resurser och program. Om du inte kan hitta en lokal grupp kan du överväga att starta en.

Tyvärr, eftersom de vanligtvis drivs av någon med dessa sjukdomar, tenderar supportgrupper för oss att försvinna nästan så snart de kommer igång. Om det inte finns en grupp nära dig speciellt för fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom, och du inte vill starta en, är du välkommen att överväga supportgrupper för andra tillstånd med liknande funktioner. Det kan inkludera kronisk smärta, artrit, lupus eller multipel skleros. De kommer sannolikt att välkomna dig, särskilt eftersom vissa av deras medlemmar förmodligen har överlappande fibromyalgi ändå.