Att leva med lupus är svårt, och lupusstödgrupper kan vara till stor hjälp för att möta utmaningarna.
Många lupuspatienter känner sig ensamma och isolerade eftersom människorna i deras liv inte förstår - eller ens tror - vad de går igenom. En bra stödgrupp kan hjälpa dig att känna dig sett och hörd, ge kamratskap och sätta dig i kontakt med människor som har hittat framgångsrika sätt att hantera sjukdomen och de förändringar som den påverkar ditt liv. symtom och sorg för ditt gamla liv validerade kan göra stor skillnad i hur du mår.
Att hitta rätt supportgrupp är dock inte alltid lätt. Lyckligtvis har du många alternativ. Du kanske gillar tanken på en lokal supportgrupp, men har problem med att hitta ett eller dina symtom kan göra online-support till ett bättre alternativ. Vi har identifierat de bästa, så att du kan hitta en grupp som passar dig. De flesta av dem är online, men flera har också personliga gruppalternativ.
De 7 bästa Lupus-supportgrupperna 2021
- Bästa övergripande: Lupus Research Alliance
- Bäst för dem med flera sjukdomar: Den mäktiga
- Bäst för specifika grupper: LupusConnect
- Bäst för att hitta kliniska prövningar: Smarta patienter
- Bäst för anslutning: MyLupusTeam
- Bästa personliga: Kalejdoskop Fighting Lupus
- Bäst för Facebook: Lupus Warriors
Bästa övergripande: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Anmäl dig nuLupus Research Alliance, en registrerad 501 (c) ideell organisation, påstår sig vara världens ledande privata finansierare av lupusforskning. Dess community-forum är bara en aspekt av vad det erbjuder. Inuti forumet hittar du en ren, snygg design. Du kan bläddra bland aktuella trådar eller sortera efter kategori. Du måste bli medlem, men det är gratis.
Även i community-sektionen finns en blogg med information om ett brett utbud av lupusrelaterade ämnen, inklusive forsknings- och förespråkande evenemang. På andra delar av webbplatsen kan du få mer fördjupad information om forskning och framtida behandlingar, samt en ordlista, medicinska och ekonomiska resurser och utbildningsmaterial om lupus.
Ett unikt inslag i supportgruppen är videor gjorda av medlemmar, vänner och familj, forskare, läkare och advokater, som hjälper till att förbättra livet för människor med lupus. De är tänkta att vara "ett rikt bevis på engagemang, utmaningar, insikter och prestationer som ger oss hopp, stärker vårt samhälle och motiverar oss att fortsätta vårt viktiga arbete."
Det är viktigt att notera att forumet har ett privat avsnitt, men allt som publiceras utanför det avsnittet är offentligt och tillgängligt för sökmotorer. I detta (och alla) offentliga forum kan du överväga ett användarnamn som inte kan kopplas till dig.
Bäst för dem med flera sjukdomar: Den mäktiga
Den mäktiga
Anmäl dig nuThe Mighty är en webbplats för sociala medier med supportforum med fokus på mer än 600 hälsotillstånd. Förutom lupus kan du hitta grupper för kronisk smärta och många smärtrelaterade tillstånd. Detta är användbart om du lever med flera diagnoser eftersom du kan hitta support för allt på ett ställe.
Forumen har en informell struktur som låter dig bläddra igenom konversationer och delta där du vill. Och inte oroa dig: Webbplatsen arbetar för att upprätthålla en positiv och stödjande miljö. Ett gratis medlemskap krävs. Endast medlemmar kan se dina inlägg, så du behöver inte oroa dig för att din hälsoinformation är "ute" på internet så att någon kan se.
Grundades 2014 och har Mightys huvudmål varit att hjälpa människor. Det stöds av reklamintäkter, men annonserna är subtila och inte störande när du lägger upp eller surfar på webbplatsen.
Bäst för specifika grupper: LupusConnect
Inspirera
Anmäl dig nuDen gratis online-communityn LupusConnect är en del av Lupus Foundation of America, en 501 (c) välgörenhetsorganisation. Dess främsta mål är att "förbättra livskvaliteten för alla människor som drabbas av lupus genom program för forskning, utbildning, stöd och förespråkande."
LupusConnect har en rad forum inriktade på olika typer av människor, så att du kan hitta ett som passar dig. Det finns ungdomsfokuserade grupper, inklusive grupper för unga vuxna, tonåringar och föräldrar till barn och tonåringar med lupus. Det finns också samhällen för män med lupus, gravida kvinnor med lupus och vårdgivare. Ett annat erbjudande är för modersmålsspanska.
Webbplatsen erbjuder också ett resurscenter där du kan lära dig mer om forskningsinitiativ, bli en förespråkare, delta i en Walk to End Lupus Now-händelse eller skapa din egen insamlingsevenemang för att hjälpa till med forskning. Det finns också en sida där du kan kontakta en hälsopedagog för att få personlig hjälp genom att fylla i ett formulär.
Dessutom har Lupus Foundation of America ansikts-till-ansikte stödgrupper över hela landet. För närvarande finns det grupper i ungefär hälften av staterna, särskilt i områden med högre befolkning, och du kan söka efter stat för att hitta gruppen närmast dig.
Bäst för att hitta kliniska prövningar: Smarta patienter
Smarta patienter
Anmäl dig nuSmart Patients lupusforum erbjuder en ren och enkel layout som är lätt att bläddra igenom, och allt du behöver göra är att registrera dig för ett gratis medlemskap. Som några andra på den här listan har webbplatsen forum för alla typer av hälsotillstånd, inklusive ett för autoimmunitet i allmänhet. Det är ett informellt forum som du kan besöka när du vill.
En del av webbplatsen är avsedd för att dela berättelser från medlemmar i samhällen, såväl som forskare. Webbplatsen erbjuder också en klinisk prövningssökning för personer som är intresserade av att följa forskning eller hitta studier att delta i, så att de kan prova experimentella behandlingar.
Smart Patients är ett företag grundat på principen att människorna med sjukdomen - patienterna - är en underutnyttjad resurs. På webbplatsen säger grundarna: ”Vi har sett patienter bli experter i deras tillstånd - och vi ser att deras kunskap förbättrar vården de får. Med rätt verktyg kan du och andra patienter göra detsamma. ”
Bäst för anslutning: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Anmäl dig nuMyLupusTeam liknar The Mighty and Smart Patients, men den har en strömlinjeformad design och en mer intim känsla.
Det är en del av en webbplats som heter MyHealthTeams, som har supportforum online för cirka tre dussin hälsotillstånd, inklusive kronisk smärta, reumatoid artrit, fibromyalgi, migrän, depression och endometrios. Samhällena är alla tillgängliga online och via mobilappar. Webbplatsen kräver ett gratis medlemskap.
När du väl har gått med i teamet kan du skapa en profil, dela din berättelse och börja skriva. Det är ett ostrukturerat forum där du kan komma in och chatta när du vill.
MyHealthTeams är ett oberoende företag med riskkapital som syftar till att tillhandahålla "säkra, objektiva, patientdrivna sociala nätverk." Huvudsidan har också en länk till krisnätverk, såsom hotlines och webbplatser för självmord och missbruk.
Bästa personliga: Kalejdoskop Fighting Lupus
Kalejdoskop
Anmäl dig nuTidigare känd som Mollys Fund Fighting Lupus, Kalejdoskop Fighting Lupus är en 501 (c) ideell organisation med ett uppdrag att "utbilda allmänheten och att informera det medicinska samfundet om lupus."
Det syftar till att förespråka stöd för patienter och arbetar med regeringen och stiftelserna "för att hjälpa till att finansiera forskning för ett botemedel." Webbplatsen har en väl respekterad blogg som täcker alla aspekter av lupus och hur det påverkar ditt liv, plus information om den senaste medicinska forskningen.
Kalejdoskop Fighting Lupus är för närvarande värd för personliga supportgrupper på två platser: Portland, Oregon och Springfield, Massachusetts. Om du inte befinner dig i något av dessa områden kan du kontakta organisationen och det hjälper dig att hitta supportgrupper som drivs av organisationer som den samarbetar med. De grupper som erbjuds av Kalejdoskop Fighting Lupus är avsedda att låta dig dela dina berättelser och lyssna på andra, samtidigt som du får det emotionella och fysiska stöd du behöver.
Organisationen deltar också i förespråkande och medvetenhetsevenemang, som du kan lära dig mer om på sin webbplats. Om du vill frivilligt hjälpa dig med program som gynnar lupusforskning och förespråkande kan du skriva där.
Bäst för Facebook: Lupus Warriors
Lupus Warriors
Anmäl dig nuOm du redan spenderar tid på Facebook kan en grupp där vara ett bra alternativ för dig.
Många lupusstödgrupper finns på denna plattform, men Lupus Warriors sticker ut. Syftet är att hjälpa dig "dela medvetenhet, information och personliga erfarenheter av att slåss mot lupus."
Det är en stor och aktiv grupp med många administratörer och moderatorer som arbetar för att hålla sakerna fokuserade och positiva. För att gå med måste du begära medlemskap och fylla i ett kort frågeformulär. Medlemskap är gratis.
Lupus Warriors är en sluten grupp, vilket innebär att dina inlägg inte kan ses av någon som inte är medlem. Annonser och insamling är inte tillåtna, och gruppen har tydligt lagt upp policyer som är avsedda att hålla gruppen stödjande och ”dramafri”, samt att skydda medlemmarnas integritet.
Om du vill kolla in den här gruppen, se till att klicka på länken ovan istället för att söka på Facebook, eftersom flera grupper använder namnet Lupus Warriors.
Vanliga frågor
Vad är Lupus supportgrupper?
Lupusstödgrupper är platser där människor som drabbas av denna sjukdom kan träffas, personligen eller online, för att ge varandra emotionellt stöd, kamratskap, praktiska råd för att leva med lupus och information om behandlings- och hanteringsstrategier.
Är en Lupus Support Group rätt för mig?
Det finns många motiv för att söka en stödgrupp. Om du känner dig isolerad eller ensam, behöver emotionellt stöd eller vill hitta lednings- eller behandlingsstrategier som har fungerat för andra, kan en av ovanstående grupper vara till hjälp för dig.
Du kan behöva prova flera grupper innan du bestämmer dig för den som passar dig.
Hur är Lupus supportgrupper strukturerade?
Strukturen varierar beroende på vilken grupp du väljer. Onlinesamhällen är vanligtvis ostrukturerade. Du kan hoppa in när som helst och delta så mycket och så ofta du vill. De kan ha olika sektioner för olika ämnen eller bara ett huvudutrymme för alla trådar.
Personliga grupper är mer strukturerade, med regelbundna mötetider, arrangörer och mötesämnen. Arrangörer kan ta in gästtalare och ställa in ett annat pedagogiskt ämne för varje möte. Du hittar också olika nivåer av struktur från en personlig grupp till en annan.
Du kanske tycker att du föredrar en stil framför en annan eller att en kombination av en personlig grupp och ett onlineforum är bäst.Allt beror på dina egna behov.
Vad kostar de?
Alla grupperna som listas här är gratis, men de som drivs av ideella organisationer kan be om donationer för att täcka kostnader. De flesta personliga grupper är gratis men återigen kan de begära donationer. Andra grupper kan ta ut en liten avgift för närvaro.
Hur vi valde de bästa Lupus-supportgrupperna
Grupperna som listas här är alla gratis, accepterar alla med lupus och stöds av väl respekterade välgörenhetsorganisationer eller företag som specifikt är dedikerade till att tillhandahålla tjänster (inte produkter) till personer som lever med lupus och kronisk sjukdom.
För att göra denna lista måste onlineforum och webbplatser vara väl utformade, enkla att använda och modereras, så att upplevelsen blir positiv. Utöver det har de flesta av dem ytterligare resurser, inklusive Lupus Research Alliance utbildningsartiklar och Lupus Connect erbjudande att sätta dig i kontakt med en vårdgivare. Personliga grupper, som Kaleidescope Fighting Lupus, gjorde nedskärningen eftersom den fick stöd av en pålitlig organisation och har tydlig information på sin webbplats.
.jpg)
