Sommaren är utmanande för de flesta familjer med små barn. För familjer med autistiska barn ökar utmaningarna dramatiskt. Lyckligtvis har familjer ett brett utbud av alternativ för sommarprogram, samt en lång lista med tips och verktyg för att göra sommaren roligare och mindre stressande.
Juice Images Ltd / Getty ImagesVad är det som är utmanande med sommaren?
Många föräldrar möter sommaren med en kombination av spänning och rädsla. Å ena sidan betyder sommaren mer tid med barnen; å andra sidan innebär sommaren mer ostrukturerade möjligheter för barn att bli uttråkade eller, värre, komma i trubbel.
För arbetande föräldrar kan sommaren innebära en stressande brådska för att hitta ett sommarlägerprogram som är roligt, prisvärt och pålitligt.Föräldrar med autistiska barn möter en helt annan och imponerande uppsättning utmaningar.
Förlust av struktur och rutin
För barn med autism är struktur och rutin synonymt med komfort och trygghet. Ge det, och livet är förutsägbart och hanterbart. Dra ut det (som händer varje år i juni) och världen vänder upp och ner. När barn med autism känner sig stressade och oroliga visar de vanligtvis sina känslor genom beteenden som kan vara svåra eller till och med omöjliga att hantera.
Förlust av terapier och stöd
De flesta barn med autism har skolprogram eller terapier som betalas av skolområdet. Dessa kan inkludera intensiv eller modifierad tillämpad beteendeanalys (ABA), talterapi, arbetsterapi och / eller terapi för sociala färdigheter. Barn kan också ha 1: 1-assistenter i skolan som kan hantera svåra beteenden. I slutet av läsåret kan dessa stöd och terapier försvinna (även om vissa familjer kan fortsätta att få tillgång till vissa terapier under hela kalenderåret).
Svårigheter med att hitta lämpliga program
Skolområden är enligt lag skyldiga att tillhandahålla utökade skolårsprogram (ESY) under sommaren till studenter som kan gå tillbaka utan dem. Dessa program är dock sällan heltid och kommer troligen inte att inkludera alla inslag i ett skolårsprogram. Under tiden är det osannolikt att typiska sommarläger säger "ja" för att inkludera ett barn med mer än en mycket mild version av autismspektrumstörning. Läger och program med särskilda behov finns i allt större utsträckning i vissa områden, men de finns inte överallt och kanske inte passar ditt barns behov.
Höga kostnader förknippade med lämpliga program
Även om du hittar ett sommarläger eller program för ditt barn, är chansen att kostnaderna blir mycket högre än för ett typiskt barn. Det beror på att autistiska barn ofta behöver mycket högre rådgivare: husbilsförhållanden och kan också kräva specialiserad vård. Ett annat alternativ, att skicka ett barn till ett typiskt program med en assistent, kan kosta dig nästan lika mycket som "specialbehov" -lägret.
Stress relaterad till barnomsorg
I vissa familjer kan en förälder eller annan vårdgivare stanna hemma med barnen under sommaren. Med ett autistiskt barn kan detta vara en mycket stressande upplevelse. Det är inte bara ofta svårt att ta hand om ett autistiskt barn och hålla honom eller henne upptagen, men att ha ett autistiskt barn i familjen kan göra hela familjes utflykt svårare.
Utmanande semestrar
Sommarsemesterna ska vara en tid för avkoppling, även om många föräldrar tycker att semestern är stressande. Föräldrar till autistiska barn kan bli överväldigade av utmaningarna att lämna hemmet med ett autistiskt barn, navigera i restauranger och hotell och samtidigt hitta möjligheter till skoj med syskon. Lägg till stressen att känna dig bedömd av storfamiljen eller andra semesterfirare, och du kan behöva en semester från din semester.
Hur man kan övervinna sommarutmaningar
Lyckligtvis vet du exakt när sommaren kommer och hur länge den varar. Det betyder att du kan planera för framgång i god tid innan du har alla ankor i rad när den sista skoldagen kommer. Det betyder också att du kan förbereda ditt barn och hans eller hennes supportpersonal med gott om tid att spara. Här är några tips för att göra upplevelsen mindre stressande och mer framgångsrik för varje år som följer.
1. Börja tidigt. Börja undersöka dina alternativ i september. Starta samtal och planer före jul. Ställ upp dina ankor i slutet av februari. Börja förbereda ditt barn och andra i april. Skjut in i sommaren med mindre stress i juni.
2. Förstå och ansöka om ESY. Förlängning av skolårsprogrammering är nästan säkert tillgängligt för ditt barn, men föräldrar är inte alltid väl informerade om den process genom vilken barn utvärderas för ESY. Dessutom, medan vissa distrikt erbjuder ESY-heldag, erbjuder andra bara några timmar medan andra är villiga att ge stöd till barn i icke-skolmiljöer som sommarläger. Alla bör ge åtminstone lite terapi (ofta tal, ABA och / eller arbetsterapi) under sommarmånaderna.
Ställ frågor och checka in med andra föräldrar för att ta reda på vilka tjänster de har fått tillgång till. Distrikt berättar kanske inte hur du kommer åt tjänster, så det är upp till dig att känna till dina rättigheter och alternativ. Wrightlaw, en främsta webbplats som ger råd till föräldrar med särskilda behov, säger:
"Om du har frågor om en juridisk fråga, måste du göra din egen juridiska undersökning. Detta gäller särskilt under förlängt skolår eftersom domstolar i olika stater och federala kretsar har fattat beslut som skapar olika standarder, och standarderna för ESY har förändrats snabbt. "
3. Bygg en sommarrutin. Om du har ett barn med autism kan du behöva avstå från sommarspontanitet - åtminstone i några år, tills ditt barn kan gå med flödet. Istället för att göra planer dag för dag, vet vad du kommer att göra varje dag och varje vecka. Markera planer i en kalender (eller använd ett visuellt dagligt diagram) och gå igenom morgondagens planer med ditt barn. Om du gör något ovanligt, använd bilder och sociala berättelser för att hjälpa ditt barn att förbereda sig. Om din aktivitet är väderberoende, ha ett alternativ i åtanke och dela det med ditt barn i förväg (om det är soligt går vi till poolen; om det är regn går vi till biblioteket).
4. Hitta, skapa eller betala för support. Föräldrar med autistiska och typiskt utvecklande barn har en unik utmaning på sommaren: hur förser du ditt typiska barn med vanligt sommarkul samtidigt som du stöder ett autistiskt syskon? Det uppenbara svaret är "dela och erövra", vilket innebär att dela upp barnen och få en förälder att ta varje barn. Ibland är det dock helt enkelt inte möjligt. Ett annat alternativ är att hitta en vän eller släkting som är intresserad av att umgås med ditt typiskt utvecklande barn (det kan vara underbart för ett typiskt utvecklande barn att få speciell tid med farmor, till exempel). Om du har pengar eller finansiering kan du också anställa en student eller till och med en lärare för att spendera tid med ditt autistiska barn medan du njuter av en välbehövlig paus.
5. Överväg lägeralternativ. Läger med särskilda behov kan vara mycket dyra, men i vissa fall finns stipendier tillgängliga. Dessutom kommer vissa organisationer, såsom Y, JCC och Rotary, att acceptera campare med särskilda behov på en begränsad basis till en rimlig avgift. Om ditt barn är villigt och ett läger är tillgängligt, säg ja! Tänk på att sådana läger kanske inte annonserar; Du kan därför behöva göra lite forskning för att upptäcka möjligheter för ditt barn.
6. Planera semester noggrant. Det är frestande att bara "åka på semester" och tänka att upptäcka och utforska nya destinationer när du åker. Men om du har ett autistiskt barn med är en spontan semester ett recept på katastrof. Visst, du kan ha stillestånd (i själva verket kommer du säkert att behöva det) men även på en strandsemester behöver de flesta barn med autism ett tydligt schema och en plan. Detta fördubblas för semestrar som omfattar storfamilj som inte redan är bekant med ditt autistiska barn. Vet exakt vad som kommer att hända varje dag och ha alternativa planer redan i åtanke i händelse av en autistisk nedbrytning eller oväntat bakslag.
7. Bli ditt barns terapeut i några månader. Medan de flesta föräldrar inte är angelägna om att bli heltidsterapeuter, finns det former av terapi som föräldrar kan ta på sig samtidigt som de njuter av kvalitetstid med sina barn. Läs upp och titta på videor om lekterapi, Floortime eller Hanen-talmetoden (för att nämna några alternativ) och lär dig hur man förvandlar ordinarie tid tillsammans till en terapeutisk session. Även om ditt barn inte har formell terapi under sommaren (och det borde han genom ESY!), Kommer han att lära sig mycket av sin tid med dig.
8. Bygg "mig tid" i din sommar. Att spendera mängder tid med ett autistiskt barn kan vara givande, men det kan också vara frustrerande och utmattande. För att vara ditt barns bästa förespråkare, terapeut, vårdgivare och förälder behöver du tid att gå iväg och ladda. Det kan innebära att du ordnar din tid för att dra nytta av ESY-timmar, eller, om det inte är ett alternativ, spendera lite extra pengar för en barnvakt som "får" ditt barn. Hur som helst, låt dig inte bli så överväldigad att du inte kan vara helt närvarande för ditt barn.
Ett ord från Verywell
Det viktigaste elementet för en lyckad sommar med ditt autistiska barn är förberedelser. Planera framåt, förbered ditt barn för nya situationer och vet i förväg hur du hanterar knepiga situationer. När du väl har lagt upp dina ankor i rad är chansen att du kommer att klara dig bra.
