COVID-19 'Long-Haulers' Sök efter svar om kroniska fall

Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images

Viktiga takeaways

• Tusentals människor uppvisar långvariga COVID-19-symtom i flera kroppssystem.
• Mycket av informationen om dessa kroniska COVID-19-fall är patientdriven.
• Ett överaktivt immunsvar kan vara att skylla på.

Karyn Bishof, brandman och sjukvårdare baserad i Boca Raton, Florida, säger att hennes erfarenhet av COVID-19 ursprungligen följde en "normal" bana. Hon fick en positiv diagnos den 26 mars och upplevde tre veckors feber, trötthet, hosta och andfåddhet - alla vanliga symtom, enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Sakerna förändrades vid vecka sex.

Bishof, 30, berättar för Verywell att hennes symtom började utvecklas och expandera och spridas genom hennes kropp på ett sätt som inte speglade vad forskare och läkare sa om sjukdomen i början av pandemin. Hon säger att hon har upplevt över 60 olika symtom, från bradykardi (långsam hjärtfrekvens) och takykardi (snabb hjärtfrekvens) till utbuktande vener och blåsläckage.

"Varje dag känner jag att jag träffades av ett tåg", säger hon. "Jag kan inte gå ut ur sängen, och om jag gör det följs det av dagar och dagar där jag inte kan göra någonting."

Idag är dag 135.

Bishof vände sig till en Facebook-supportgrupp för att se om någon annan hade samma upplevelse och fick golvet för att hitta tusentals andra människor med långvariga symtom. De har nu ett namn för sig själva: långväga.

För att lära sig mer skapade Bishof den bekräftade fallet Long-Hauler Only Survey, som sammanställde information från 1 500 personer för att skapa en profil över hur detta post-COVID-19-syndrom ser ut. Data från undersökningen belyser att 82% av deltagarna upplevde symtom i över två månader och 54% i över tre månader.

"För många människor tror de läkare de har haft i flera år helt enkelt inte dem och tror inte att en långtidsupplevelse från COVID-19 är verklig", säger Bishof. ”Människor diagnostiseras med sjukdomar som sannolikt ärintedessa sjukdomar, utan istället ett resultat av COVID-19, helt enkelt på grund av bristen på förståelse för COVID-19 hittills. ”

CDC börjar erkänna denna långvariga typ av sjukdom och publicerar en rapport om ämnet den 24 juli.

"I en multistate-telefonundersökning av symtomatiska vuxna som hade ett positivt polikliniskt testresultat för SARS-CoV-2-infektion hade 35% inte återgått till sitt vanliga hälsotillstånd när de intervjuades 2-3 veckor efter testningen", säger rapporten. "COVID-19 kan leda till långvarig sjukdom, även bland unga vuxna utan underliggande kroniska medicinska tillstånd."

Vad detta betyder för dig

Effekterna av COVID-19 är inte begränsade till den återhämtningsperiod på 10 till 14 dagar som nämns av CDC. Tusentals COVID långtransportörer säger att deras symtom har varat i flera månader och att de sträcker sig långt bortom andningsorganen. Denna långvariga typ av COVID-19 studeras fortfarande, så det är viktigt att hålla reda på alla nya eller långvariga symtom efter att ha återhämtat sig - eller mestadels återhämtat sig - från sjukdomen.

Studier och försök misslyckas med att inkludera många personer med långvarig sjukdom

Hannah Wei, en kvalitativ forskare baserad i Kanada, berättar för Verywell att hon hittat stöd för sitt kroniska fall av COVID-19 i den Slack-baserade stödgruppen Body Politic. Gruppen, som har 7000 medlemmar, arbetade tillsammans för att skapa en patientledd forskningsundersökning som visar en bild av hur COVID-19-återhämtning ser ut för långtransporter.

"Många av patienterna i vårt samhälle har inte fått ett positivt testresultat och de har samma symtom som de som testade positivt, så vi förespråkar också behandling för dem", säger Wei.

Enligt Wei tjänar avsaknaden av en formell diagnos som ett hinder för att komma in i medicinska prövningar och forskningsstudier, vilket gör att många långtransporter blir statistiskt obetydliga och lämnas obehandlade.

"Nästan 48% av våra deltagare nekades antingen testning eller hade inte tillgång till ett test", säger Wei. ”Det vi förespråkar är att mer forskning ska göras för den långa COVID-kohorten, för du kan föreställa dig att många av dessa människor som har testat negativa, inklusive mig själv, inte var på sjukhuset, och vi ser att mycket klinisk försök sker bara för patienter som har stannat på sjukhuset. ”

Exempel på karossystem som påverkas av COVID-19 Long-Haulers

• Kardiovaskulära systemet
• Cirkulationssystem
• Andningssystem
• Nervsystem
• Matsmältningssystemet
• Endokrina systemet
• Integumentary system

Hitta en orsak

Experter märker att några av symtomen som rapporterats av personer med långvariga fall av COVID-19 efterliknar de som finns i myalgisk encefalomyelit / kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS), en kronisk sjukdom som kan utlösa allvarlig utmattning, sömnstörningar och kognitiv dysfunktion. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Jihan Saba, MD, FACR, en reumatolog baserad i Fort Lauderdale, Florida, berättar mycket för att CFS kan utvecklas efter virusinfektioner. Ett noterat exempel är Epstein-Barr-virus.

Forskare identifierade en koppling mellan ME / CFS och virusinfektioner år före COVID-19. I en 2016-undersökning visade sig nästan 75% av ME / CFS-patienterna ha drabbats av en virusinfektion innan deras ME / CFS-symtom uppträdde. En studie från SARS från 2007 visade att överlevande i Toronto rapporterade extrem trötthet även ett år efter att ha återhämtat sig från viruset.

Men Saba säger att det kan finnas flera andra förklaringar till vad människor som Bishof och Wei upplever. En av dem fokuserar på de onormalt höga nivåerna av inflammatoriska molekyler i blodet hos COVID-19-patienter.

”Immunsystemets respons på COVID-19 kan vara överväldigande för många vävnader i kroppen och orsaka säkerhetsskador på vävnader eftersom det försöker attackera viruset, säger Saba.” Detta systemiska inflammatoriska svar är orsaken till de allvarliga presentationerna av COVID. -19. Koagulationssystemet aktiveras också av det inflammatoriska svaret, så mikroblodproppar är en annan del av problemet. ”

Vanligtvis avtar ett immunsvar efter att en infektion avtar. Men experter tror att immunsystemet kan fastna i detta överaktiva tillstånd hos vissa människor, vilket utlöser strömmen av symtom som ses i COVID-19 långtransportörer.

”COVID-19 långväga orsaker är alla spekulationer hittills, säger Saba.” Men forskare undersöker flera aspekter som kan vara på spel hos olika individer, inklusive ebb- och flödesmönster som händer med andra virusinfektioner, möjligheten av reinfektion, ett postviralt syndrom som kan ha olika presentationer, genetiska faktorer och COVID-utlösta immunsyndrom. "

Återställnings- och behandlingsalternativ

Det medicinska samfundet har ännu inte hittat ett vanligt sätt att behandla detta post-COVID-19 syndrom. Enligt Noah Greenspan, DPT, en kardiopulmonal rehabiliteringsspecialist i New York City och grundare av Pulmonary Wellness Foundation (PWF), beror detta delvis på att den vetenskapliga strålkastaren fortfarande är inriktad på de akuta nödelementen i COVID-19.

"Tills branden är släckt börjar du inte måla om ditt hus", säger han till Verywell. "Och i detta ögonblick rasar branden fortfarande i många delar av landet."

För att fylla detta informationsvakuum skapade PWF, en ideell grupp dedikerad till hälsa och välbefinnande hos hjärt- och lungpatienter, COVID Rehabilitation & Recovery Program. Programmet består av utbildning och stöd genom en två gånger i veckan med Zoom-sessioner där Greenspan och Bishof genomför live-frågor för långväga. Greenspan tar in toppspecialister från olika områden för att diskutera olika COVID-19-relaterade ämnen.

"Noah har verkligen varit all-in när det gäller att försöka få oss den hjälp vi behöver och försöka förstå effekterna av COVID-19 och vad vi kan göra åt det," säger Bishof. "Han tar sig tid att utbilda människor innan han svarar på frågor, för det behövs en grund för att förstå sjukdomsprocessen."

Bishof säger att feedback från långa transporter är överväldigande positivt.

”Kommentarerna vi får är människor som säger” Jag har lärt mig mer under den senaste timmen och en halv än vad jag har lärt mig de senaste tre månaderna, ”och” för första gången känner jag att någon förstår vad jag går igenom. '"

Greenspan betonar att med COVID-19 långtraktare måste behandlingen moduleras i långsamma, uppmätta steg. Att gå överbord kan faktiskt sätta tillbaka en patient avsevärt.

Noah Greenspan, DPT

När vi ser fler och fler patienter börjar vi känna igen trender och börjar verkligen ta hand om hur man kan hjälpa människor att läka, både fysiskt och känslomässigt.

”I stället för att prata om dagar, veckor och månader talar vi om rehabilitering i sekunder, minuter och timmar, säger han.” Jag pratar med kollegor runt om i landet och i andra länder som hittar liknande typer av saker, så vi har tvingats återställa vårt tänkesätt för att säga, 'Okej, ja, vad vi normalt kan åstadkomma på 42 dagar nu kan ta tre månader.' "

Greenspan tillägger att ju fler långtransporter han interagerar med, desto bättre blir han att behandla dem.

"Den goda nyheten är att när vi ser fler och fler patienter börjar vi känna igen trender och börjar verkligen ta hand om hur man kan hjälpa människor att läka, både fysiskt och känslomässigt", säger han. "COVID-19 är definitivt inte för svaga hjärtan."

I maj öppnade Mount Sinai Health System i New York City ett vårdcenter efter COVID-19 för att hjälpa patienter att läka från dessa komplicerade och ofta försvagande långvariga symtom. Centret har ett team av specialister som spänner över många discipliner, från kardiologer och psykiatriker till radiologer och lungläkare.

Bishof, Wei och Greenspan betonade var och en behovet av fler av dessa centra, liksom förmågan för alla patienter att ha tillgång till dem.

"Varje enskild stat behöver öppna flera platser som tillhandahåller denna typ av vård för människor, och det måste vara gratis (för det mesta) för människor att få vård, behandling, testning och mediciner," säger Bishof. "Ju större befolkningen testas, desto snabbare kommer behandlingar och lösningar att finnas. Det är åtminstone mitt hopp."