Att leva med lupus från diagnos framåt

Oavsett om du nyligen diagnostiserats eller har levt med lupus under en tid, vad behöver du veta om ditt dagliga liv? Låt oss prata om din diagnos, de initiala strategierna, din lupusvård och regelbunden medicinsk vård, samt hur du lär dig mer om din sjukdom och hittar stöd.

Att leva med lupus

De som nyligen diagnostiserats med lupus (systemisk lupus erythematosus) kan bli chockade först, eventuellt lättade om de hade tänkt sig något hemskt och slutligen förvirrade. Inte bara är diagnosen utmanande - med många initialt feldiagnostiserade - utan behandlingarna varierar avsevärt från person till person. Lupus har myntats som ett "snöflinga", som beskriver hur inga två personer med tillståndet är exakt lika. Var börjar du och vad är nästa steg du bör ta om du har fått diagnosen lupus?

Nyligen diagnostiserad

"Jag har vad?" är den första reaktionen hos många personer som diagnostiserats med lupus. Och eftersom allmänheten vet lite om sjukdomen är det ingen överraskning. De flesta vet bara att de har drabbats av vaga, smärtsamma tecken och symtom på lupus som kommer och går, utan något bestämt mönster av förutsägbarhet. Konstigt nog utlöses de flesta lupusfläckar av något (även om orsakerna varierar) och följer ibland ett mönster. Att förstå vad som utlöser fläckar och eventuellt kunna minska eller förhindra att de uppstår är en viktig nyckel för att leva med denna sjukdom och upprätthålla en hög livskvalitet.

Hitta en läkare

När du har en diagnos, eller till och med om du fortfarande utvärderas, är det viktigt att hitta en läkare som tar hand om personer med lupus - vanligtvis en reumatolog. Eftersom lupus är relativt ovanligt har många läkare sett bara några få personer - eller kanske aldrig sett - någon med lupus. Precis som du skulle välja en husmålare som hade målat dussintals hus över en första målare, är det viktigt att hitta en läkare som brinner för att behandla människor med lupus.

Om du befinner dig vid denna punkt på din resa har vi några fler tips för att hitta en reumatolog som kan ta hand om dig med lupus. Välj vist. Du vill ha en läkare som inte bara kommer att vara med dig genom sjukdomens oundvikliga frustrationer utan en som kan hjälpa till att samordna din vård med de andra specialister och terapeuter du kommer att se.

Inledande strategier efter din diagnos

Det kan vara svårt först att inse att du har att göra med en kronisk sjukdom; en som inte har några absoluta orsaker eller botemedel. Som med andra kroniska sjukdomar kan det bara vara en stor lättnad att bara diagnostisera. Åtminstone kan du ge ett namn på dina symtom och göra något åt ​​dem.

Din läkare kommer att prata med dig om tillgängliga behandlingsalternativ. Det är bra att förstå att "behandling" är en pågående process. Att lära sig om alla tillgängliga behandlingar kan verka överväldigande, men du behöver inte lära dig allt på en gång. I början kanske du bara vill lära dig om alla behandlingar du behöver direkt och alla symtom som kan leda till att du ringer till din läkare.

Anta hälsostrategier

Du kanske känner att allt du vill fokusera på är din första behandling, men när du först diagnostiseras (eller, för den delen, när som helst) är det en bra tid att börja utveckla strategier för välbefinnande. På vissa sätt är att få en diagnos av ett kroniskt tillstånd ett "lärbart ögonblick" och många människor befinner sig mer samvetsgranna när det gäller välbefinnande än tidigare.

Hälsostrategier inkluderar stresshantering (genom meditation, bön, avkopplingsterapi eller vad som helst som passar dig), ett träningsprogram och att äta en hälsosam mängd livsmedel är en bra start. Det är viktigt att fortsätta att njuta av dina vanliga aktiviteter så mycket du kan.

Vissa livsmedel verkar förbättra eller förvärra symtom på lupus, även om studier som tittar på detta är i sin linda. Eftersom alla med lupus är olika kan de bästa matarna för dig, även när de studeras, vara väldigt olika. Om du tror att din kost kan påverka din sjukdom, är det bästa sättet att hålla en matdagbok (som de som hålls av människor som försöker lista ut om de är allergiska mot en viss mat.)

Hitta support

Att främja vänskap är avgörande för att bygga en supportbas som hjälper dig att hantera sjukdomen. Förutom att bo nära långvariga vänner är det ett definitivt plus att hitta andra med lupus. De som har bra socialt stöd är mindre sårbara och kan i slutändan ha mindre psykisk nöd och mindre "sjukdomsbörda" relaterade till lupus än de med mindre stöd.

Vi kan inte säga tillräckligt om att hitta människor som klarar samma utmaningar. Du kan ha en supportgrupp i ditt samhälle, men du behöver inte ens lämna ditt hem. Det finns flera aktiva lupusstödsgemenskaper online som lätt skulle kunna välkomna dig i. Hitta andra sätt att bygga ditt sociala nätverk också, oavsett om det är genom att stödja en gemensam sak, en kyrklig grupp eller andra samhällsgrupper.

Regelbunden vård

Du måste träffa din reumatolog regelbundet, inte bara när du har symtom som försämras. Faktum är att dessa besök när det går bra är en bra tid att lära sig mer om ditt tillstånd och prata om den senaste forskningen. Din läkare kan hjälpa dig att känna igen varningstecknen för en flare baserat på alla mönster hon ser med din sjukdom. Dessa kan vara olika för alla, men många människor med lupus upplever ökad trötthet, yrsel, huvudvärk, smärta, utslag, stelhet, buksmärta eller feber strax före en flare. Din läkare kan också hjälpa dig att förutsäga fläckar baserat på regelbundet blodarbete och undersökningar.

Förutom regelbunden medicinsk vård, tycker många att ett integrerande tillvägagångssätt fungerar mycket bra. Det finns flera alternativ och kompletterande behandlingar för lupus som kan hjälpa till med oro från att hantera smärta till depression, till svullnad, till stress.

Förebyggande medicin

Det är lätt att trycka förebyggande vård på bakbrännaren när du diagnostiseras med en kronisk sjukdom som lupus. Detta är inte bara oklokt i allmänhet men med tanke på att lupus påverkar ditt immunsystem är regelbunden förebyggande vård ännu viktigare. Och som med alla kroniska inflammatoriska sjukdomar ökar risken för åderförkalkning och kranskärlssjukdom med lupus. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Vård som regelbundna gynekologiska undersökningar, mammografi och vaccinationer bör inkluderas i din behandlingsplan.

Lär dig mer om din lupus

Som vi nämnde tidigare är det mycket viktigt att lära sig om din lupus. Inte bara lärande om din sjukdom ger dig som patient och minskar din ångest, men kan göra skillnad under din sjukdom. Från att känna igen de tidiga varningstecknen på en flare, för att leda till läkarvård för komplikationerna, att bli informerad om din sjukdom är ett måste.

Att vara din egen advokat

Studier säger att de som tar en aktiv roll i sin vård med lupus har mindre smärta, har färre sjukdomar som kräver medicinsk intervention och förblir mer aktiva.

På arbetsplatsen och i skolan är det lika viktigt att vara din egen advokat som hemma eller på kliniken. Eftersom lupus kan vara en "osynlig" eller "tyst" sjukdom har det visat sig att personer med lupus ibland lider i onödan. Boende, oavsett om det är på arbetsplatsen eller på ditt college, kan göra en betydande skillnad och många alternativ finns. Men eftersom sjukdomen inte är synlig som vissa andra tillstånd kan du behöva starta processen och söka hjälp själv.

Slutsats om att hantera Lupus dag till dag

Att klara av Lupus är inte lätt. Jämfört med vissa andra tillstånd är det mindre medvetenhet och många pratar om att höra eller få skadliga kommentarer om lupus från andra. Trots dessa utmaningar kan de flesta med lupus leva lyckliga och uppfyllande liv. Att vara din egen advokat, bygga ditt sociala stödsystem, lära dig om din sjukdom och hitta en läkare som kan vara ett team med dig för att hantera din sjukdom kan alla hjälpa till att hända.