Lorenzo Odone föddes den 29 maj 1978 till Michaela och Augusto Odone. När han nådde skolåldern började han visa symtom på problem med nervsystemet. Vid 6 års ålder 1984 diagnostiserades han med barndomens hjärnform av adrenoleukodystrofi (ALD), en progressiv degenerativ myelinstörning, vilket innebär att myelin, "isoleringen" runt nerverna, bryts ner över tiden. I Lorenzos fall förstördes nerverna i hjärnan gradvis. I cerebral form av ALD börjar symtom vanligtvis uppträda i mitten av barndomen (fyra till åtta år gamla); progressionstakten är variabel, men sjukdomen leder till döden inom ett till tio år.
Corbis via Getty Images / Getty ImagesSök efter botemedel
Michaela och Augusto, förstörda av Lorenzos diagnos, bestämde sig för att undersöka ALD trots att varken hade vetenskaplig eller medicinsk bakgrund. De lärde sig så småningom att ALD lämnar kroppen oförmögen att bryta ner stora fettmolekyler, antingen molekyler kroppen gör sig själv eller sådana som kommer in i kroppen genom mat. Efter mycket hårt arbete hjälpte de till att utveckla en olja gjord av oliv och raps, som de kallade "Lorenzos olja". Oljan, om den startades tidigt hos pojkar med ALD men inga symtom, är nu känd för att ha någon fördel för att förhindra den form av ALD som Lorenzo hade.
Film baserad på Odones
1992 förvandlade regissören George Miller historien om Odones och deras kamp för att hitta ett botemedel mot ALD till filmen "Lorenzo's Oil" med Susan Sarandon och Nick Nolte i huvudrollen. Sarandon fick en Oscar-nominering för bästa skådespelerska för sin roll som Michaela Odone.
Lorenzos liv och sjukdom
Tyvärr blev Lorenzo sängliggande och kunde inte kommunicera när han var 7 år gammal. Sjuksköterskor och hans föräldrar tog hand om honom 24 timmar om dygnet. Han behandlades med Lorenzo's Oil även om hans sjukdom redan hade utvecklats. Han överlevde långt sin prognos och överlevde till 30 års ålder. Han dog den 30 maj 2008, en dag efter sin 30-årsdag. Både hans far Augusto och hans livslånga vän Oumouri Hassane var vid hans sida när han gick bort. (Hans mor dog av lungcancer 2002.)
.jpg)
