Blandad bindvävssjukdom är en sällsynt inflammatorisk autoimmun sjukdom som överlappar flera andra reumatiska tillstånd - lupus, sklerodermi, polymyosit och reumatoid artrit. Om du har diagnostiserats med blandad bindvävssjukdom kan du undra hur man hanterar sjukdomskänslor eller MCTD-förvärringar.
En MCTD-flare markeras av en ökning av symtom som kan variera i svårighetsgrad. Dessa symtom kan inkludera smärta, feber, hudutslag och extrem trötthet, beroende på vilka överlappande autoimmuna tillstånd din MCTD mer liknar.
Vanliga symtom för alla MCTD-patienter är smärta eller inflammation i lederna, Raynauds fenomen, hudutslag i utsatta områden, håravfall, svullnad i handen, trötthet och svaghet i de proximala musklerna i nacken, överarmarna och överbenen. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
VioletaStoimenova / E + / Getty Images
Även om du kan uppleva en viss grad av MCTD-symtom dagligen, är en flare en förvärring av dina symtom som är värre än vad du upplever i ditt dagliga liv eller ett nytt symptom.
Att leva med MCTD kan vara oförutsägbart. Du kan uppleva perioder då dina symtom är väl kontrollerade och din sjukdom är tyst, kanske till och med knappt märkbar. Du kan också uppleva perioder där dina symtom blir värre eller om du upplever nya symtom. När denna förvärringsperiod inträffar, är du i en bloss.
Blossar kan vara milda och korta och varar bara några dagar. Eller så kan de vara allvarligare, involvera större organ och vara längre. Behandling av din flare beror mycket på de symptom som finns.
En tredjedel av patienterna med MCTD kommer att uppleva en mild sjukdomsförlopp och gå i remission. Det har rapporterats att upp till 40% av patienterna kan gå i bestående remission av symtom med korrekt behandling. Men andra patienter kan uppleva fläckar som kommer och går.
Att vara i en bloss kan påverka dina dagliga aktiviteter. Om du upplever artralgi, ledvärk och inflammation kan du ha svårt att träna eller röra dig. Andra symtom på en flare kan inkludera utslag som är lite mer hanterbara, och även om det är mindre troligt kan en allvarligare flare involvera hjärtat, lungorna och njurarna.
För att leva bra med MCTD är det viktigt att förstå symtomen och möjliga utlösare av fläckar så att du kan hantera din hälsa ordentligt.
Frekventa symtom
De vanligaste och vanligaste symtomen på MCTD som kan uppstå under en flare beror på vilket överlappningssyndrom din sjukdomsförlopp närmare följer. Nästan alla patienter med MCTD kommer att uppleva ledvärk.
Du kan också ha inflammerade muskler som orsakar svaghet och ömhet runt axlar och höfter. Att ha svullna händer och fingrar är vanligt, liksom ett fjärilformat utslag på kinderna och näsan.
Liknande symtom eller fläckar ses i odifferentierad bindvävssjukdom, en autoimmun sjukdom med liknande överlappningssyndrom men uppfyller inte tillräckligt många kriterier för att nå en specifik diagnos av lupus, MCTD eller någon annan bindvävssjukdom.
Klassiska symtom på MCTD
Även om MCTD ofta är svår att diagnostisera på grund av dess överlappning med andra syndrom, är fyra klassiska symtom karakteristiska för sjukdomen:
- Raynauds fenomen: Ofta det första tecknet på sjukdomen, denna förträngning av blodkärlen i fingrarna och ibland tårna orsakar förlust av känsla och färgförändringar.
- Svullna fingrar är ibland tillfälliga men kan utvecklas till ett tillstånd av härdad hud med begränsad rörelse.
- Inflammerade leder och muskler kan vara närvarande.
- Pulmonell hypertoni kan noteras, vilket är högt blodtryck i lungkärlen.
Nästan hälften av alla MCTD-patienter kan uppleva lunginvolvering någon gång, vilket kan leda till andningssvårigheter. Denna andningssvårighet kan orsakas av pulmonell hypertoni eller interstitiell lungsjukdom.
Sällsynta symtom
Även om MCTD vanligtvis har en mild kurs kan sjukdomen drabba större organ. Det är viktigt att vården fortsätter av en läkare som kan övervaka din hälsa och se efter något av dessa symtom:
- Esofageal: Med MCTD kan du uppleva matstrupsproblem som manifesteras som halsbränna eller svårigheter att svälja fast mat.
- Neurologiska: Tio procent av MCTD-patienterna kan uppleva neurologiska abnormiteter såsom vaskulär huvudvärk, en mild form av hjärnhinneinflammation eller sensorisk störning i armar och ben (sensationer i stift och nålar).
- Hjärtat: Ibland kan hjärtat försvagas, vilket leder till hjärtsvikt. Symtom på misslyckande inkluderar andfåddhet, trötthet, vätskeretention. Du kan också utveckla perikardit, en inflammation i säcken runt hjärtat.
- Njurar: Hos 25% av patienterna med MCTD påverkas njurarna. Skadorna är dock vanligtvis milda jämfört med skador orsakade av lupus.
Orsaker till en uppblossning
MCTD kan präglas av perioder utan symtom följt av förvärringar. Inte mycket är känt om utlösare, men de kan inkludera graviditet, stress, känslomässig nöd, kylaxponering, byta eller stoppa mediciner.
Graviditet kan orsaka stress på kroppen och utlösa en flare, antingen under graviditeten eller efter barnets födelse. En studie visade att 26,7% av patienterna som hade stabil MCTD vid tidpunkten för befruktningen fortsatte att återfalla under graviditeten.
Om du är gravid eller planerar att bli gravid är det bäst att prata med din läkare för att säkerställa att du får rätt behandling för att hålla dig och din baby frisk och säker.
Stress kan vara en viktig utlösare för en bloss. De flesta patienter rapporterar att stress är en av de viktigaste faktorerna i deras sjukdom. Stress kan orsakas av arbete, ekonomiska bekymmer, traumatiska livshändelser och en allmän känsla av att försöka göra för mycket på för kort tid. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
Kall exponering kan orsaka en förvärring av nuvarande eller tidigare symtom, särskilt de av Raynauds fenomen.
Att följa din läkares behandlingsplan för MCTD är nyckeln till att minska frekvensen och svårighetsgraden av fläckar, även om du mår bra eller når ett tillstånd av remission.
I en studie hade lupuspatienter som inte uppfyllde sina behandlingsplaner högre risk för bloss. Patienter ordinerade hydroxiklorokin som nådde ett inaktivt tillstånd av sjukdomen men fortsatte sin medicinering upplevde en 74% lägre risk att utveckla allvarliga fläckar än de som gick av drogen.
Behandling
Symtomhantering beror mycket på vilka symtom som finns. Behandling av MCTD-fläckar kan också baseras på hanteringen av andra autoimmuna sjukdomar.
Om artritstecken förekommer kan sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARD) rekommenderas. Om det finns lupussymtom kan malaria användas. Det finns inget one-size-fits-all svar för MCTD.
Medicin
Även om det inte finns någon enhetlig behandling för MCTD, ordineras vissa vanliga läkemedel för olika symtom. Målet med receptbelagda läkemedel för MCTD är att kontrollera att sjukdomen förhindrar ytterligare skador och lindrar symtomen.
De flesta kan behandlas väl med systemiska steroider, sjukdomsmodifierande antireumatika som hydroxiklorokin eller metotrexat, eller immunsuppressiva läkemedel som cyklosporin. Du kan också rekommenderas att ta NSAID för smärta och inflammation. Oavsett tillstånd du befinner dig i kommer din läkare att arbeta med dig för att hitta den bästa behandlingsplanen.
Livsstilsförändringar
Att leva bra med MCTD kräver att du behandlar dig själv bra. Att följa din läkares behandlingsplan är nyckeln, och det är också att följa god praxis för att hålla din kropp frisk och stark.
Att lära sig vila när du behöver det är bra för att förhindra övertrötthet. Att vila vid behov betyder inte att du är lat. Det betyder att du förstår din kropps gränser.
Det är också viktigt att äta en hälsosam kost. Antiinflammatoriska dieter har visat sig hjälpa till med symtom. Undvik att röka och öva på stressreducerande aktiviteter som motion, yoga, meditation, till och med att läsa en bok.
Om du för närvarande är i en flare, kan du behöva minska mängden träning eller ta det långsamt. Du vill inte orsaka mer stress på din kropp.
Stödgrupper
Att leva med en oförutsägbar sjukdom som MCTD kan vara oroande. Att prata med andra som upplever liknande symtom kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam och hjälpa till att lindra en del av stressen.
Platser som Lupus Foundation of America, Scleroderma Foundation, Myositis Association, Arthritis Foundation har alla resurser som hjälper dig att hitta supportgrupper. Dessa grupper kan vara personligen eller online. Ditt lokala sjukhus kan också ha supportgrupper också. Kolla med dem för att få reda på det.
När ska jag träffa en läkare
Om du befinner dig i en bloss som inte är lugnad av självvårdsåtgärder som vila, antiinflammatoriska läkemedel eller undviker kända utlösare som stress eller förkylning, bör du ringa din läkare. Du kan behöva justera din medicin. Om du upplever återkommande eller frekventa fläckar kan du också behöva ytterligare behandling.
Du bör också träffa din läkare om du får symtom som är värre än tidigare eller om dina symtom blir försvagande. Det är också viktigt att hålla alla läkartider.
Fortsätt att träffa din läkare regelbundet oavsett hur du mår. Det kan vara frestande att hoppa över ett möte om du mår bra, men att upprätthålla regelbunden vård är viktigt för bra resultat med MCTD.
Ett ord från Verywell
Att leva med en oförutsägbar sjukdom som MCTD kan ibland kännas överväldigande. När du känner dig överväldigad, prata med någon - en vän, en älskad, din läkare eller en terapeut. Du behöver inte möta sjukdomen ensam. Faktum är att det kan orsaka mer stress.
Att anpassa sig till oförutsägbarheten hos upp- och nedgångar av MCTD kan vara svårt, men ju mer du förstår vad som utlöser dina symtom och bloss, desto mer kan du känna dig säker på att du kan leva ett bra, hälsosamt liv.
Att ta hand om din hälsa genom att upprätthålla din behandlingsplan och undvika utlösare som är kända för att orsaka fläckar kan hjälpa dig att känna mer kontroll över ditt liv.
