Getty / LumiNola
Ingen kan berätta allt som finns att veta om autism. Det beror på att autism är en komplex neurologisk skillnad som kräver intervention i många aspekter av det dagliga livet, och varje person med autism är unik.
Eftersom det är så komplext kommer du nästan säkert att behöva bygga ett helt team av "autismsexperter" för att hjälpa dig och ditt barn att navigera i de många utmaningar och möjligheter du kommer att uppleva över tiden. Du måste också fatta strategiska personliga beslut om vilka typer av experter som är mest relevanta och hjälpsamma i din specifika situation.
Slutligen vill du överväga kostnaderna för vissa typer av autismsexperter. Vissa kan ta ut en hel del och täcks inte av skolområden eller försäkringar.
Typer av autismsexpertis
Om du tänker på autism som en resa snarare än en händelse är det lätt att se varför olika typer av autismsexperter skulle vara till hjälp vid olika tidpunkter. Till exempel behöver du bara tillgång till en expertdiagnostiker under en kort tidsperiod, varefter du kan behöva ansluta till en rad terapeuter och lärare
Var och en av dessa individer har speciell kunskap inom sitt eget område - men vet kanske ingenting om de bredare behoven hos ett barn och deras familj. Till exempel:
- Diagnostiker kan veta mycket om litteraturen kring autismssymtom, men har ingen aning om vilka tidiga interventionstjänster som passar bäst för ditt barns behov.
- Beteendespecialister kan kanske lära ut en rad färdigheter men har ingen aning om hur man lär ut akademiker till ett barn med autism.
- Arbetsterapeuter kan kanske hjälpa ditt barn att övervinna sensoriska utmaningar men kan inte rekommendera några ingrepp i förhållande till talfördröjningar.
Eftersom du och ditt barn har så många olika behov som kommer att förändras över tiden måste du vända dig till ett stort antal experter. Slutsatsen är dock att du är experten på just ditt barn, deras behov och deras styrkor.
Det faktum att en annan förälder svär vid en viss terapeut, terapi, skola eller socialt färdighetsprogram betyder inte att det är det bästa valet för ditt barn (eller för dig).
Autismsexperter för små barn
De flesta barn med autism börjar visa symtom runt 18 månaders ålder. Dessa symtom kan vara mycket uppenbara eller ganska subtila. Det betyder att du kan börja interagera med autismspecialister innan ditt barn fyller två år eller inte förrän de når skolåldern. Hur som helst kommer du antagligen att interagera med åtminstone några av dessa specialister.
Diagnostiker
Utvecklingsbarnläkare och neurologer, barnpsykologer, tal- och arbetsterapeuter och till och med skolpsykologer kan vara involverade i processen för diagnos av autism. De flesta experter rekommenderar en tvärvetenskaplig metod för diagnos eftersom många symtom på autism överlappar andra mycket olika störningar.
Diagnostiker är bra för att avgöra om ditt barn är autist eller inte, men det är osannolikt att de kommer att erbjuda mycket pågående support eller specifika rekommendationer för var du hittar de typer av terapi eller utbildningsresurser du behöver.
Tidiga interventionsexperter
Om ditt barn diagnostiseras med autism i en mycket ung ålder, är chansen god att ditt barn kommer att kvalificera sig för tidigt ingripande fram till 6 års ålder (om de inte går in i allmän skola tidigare).
Tidiga interventionsexperter är särskilt utbildade för att arbeta med mycket små barn och deras föräldrar, både inom och utanför skolan. Många kommer hem till barn så unga som 18 månader och kan erbjuda föräldrarutbildning.
Många tidiga interventionsexperter är fantastiska med barn på autismspektrumet men kan ha lite att erbjuda i vägen för förslag på nästa steg. De kan till exempel veta lite om vad ditt skolområde kan erbjuda när ditt barn är över 6 år och inte längre kvalificerar sig för tidigt ingripande.
Autismsexperter för skolåldrade barn
När du blir mer bekant med ditt barns behov och de tillgängliga alternativen, kommer du att upptäcka ett brett utbud av experter på allt från sociala färdigheter till akademiker till specialundervisning. Var och en av dessa experter har sitt eget specialområde - och få kommer att kunna ge dig mycket detaljer om något annat.
Detta kan vara särskilt frustrerande när du upptäcker att det finns specialiteter även inom en typ av terapi. Det finns inget sätt att komma runt detta; den enda lösningen är att ställa frågor, delta i konferenser och göra forskning.
Behavioral Therapists
De flesta skolor och många försäkringsbyråer erbjuder beteendeterapi för barn med autism. Det finns flera "smaker" av beteendeterapi inklusive tillämpad beteendeanalys, pivotal responsterapi och verbal beteendeterapi. Varje typ av behaviorist arbetar lite annorlunda och har lite olika mål och hoppas på resultat.
Medan ditt barns beteendeplan kan utvecklas av en fullvärdig beteendeterapeut med avancerad examen, kommer deras faktiska dagliga terapi förmodligen att tillhandahållas av någon med en enkel certifiering.
Det betyder inte att ditt barns terapi kommer att vara av dålig kvalitet (många terapeuter med certifiering är ganska begåvade). Men det betyder att ditt barns terapeut kanske vet lite om de olika typerna av beteendeterapi, eller vilken typ av beteendeterapi som är bäst för ditt barn, eller hur man får tillgång till beteendeterapi genom skolan eller din försäkringsplan.
Och oavsett hur kvalificerat ditt barns beteendevårdare är, kommer de förmodligen att ha lite information att erbjuda om icke-beteende typer av terapi.
Utvecklingsterapeuter
Utvecklingsterapi skiljer sig ganska från beteendeterapi; det fokuserar mer på barnets inneboende intressen och känslomässiga reaktioner och mindre på "önskat" beteende.
Det finns många former av utvecklingsterapi, och var och en skiljer sig ganska från den andra; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) är två av de mest kända, men det finns många andra.
Utvecklingsterapeuter har vanligtvis utbildning i arbetsterapi och / eller talterapi, vilket innebär att de har ett något bredare perspektiv än några andra autismsexperter. Å andra sidan, om de fokuserar på utvecklingsterapi, kommer deras kunskap om beteendeterapi eller skolprogram troligen att vara begränsad.
Tal-, yrkes- och andra terapeuter
De flesta barn med autism arbetar med logoped och arbetsterapeuter någon gång. Många arbetar med såväl terapeuter som fysioterapeuter. Vissa föräldrar bestämmer sig för att nå experter inom sensorisk integration, konstterapi, hippoterapi (ridningsterapi), fritidsterapi eller andra områden.
Även om alla dessa terapeutiska tillvägagångssätt har element gemensamt, är var och en unik för att kräva specialutbildning och expertis.
Specialpedagoglärare, administratörer och assistenter
När ditt barn flyttar in i det offentliga skolsystemet kommer du nästan säkert att arbeta med lärare, administratörer och skolbaserade terapeuter för att skapa en individualiserad utbildningsplan (IEP). Detta är ett juridiskt dokument som beskriver tjänster och boende som ditt barn kommer att få.
Du kommer också att arbeta dagligen med specialundervisningslärare, specialutbildningsadministratörer och (i många fall) paraprofessionella som 1-till-1-assistenter.
Det är viktigt att veta att få av dessa individer har erfarenhet eller kunskap utanför sina specifika jobb. Således kan ditt barns lärare ha tusen bra idéer för att hjälpa dem att umgås med sina klasskamrater, men ingen aning alls om hur man kan hjälpa ditt barn att delta i efter skolaktiviteter.
Kom också ihåg att även om distriktet kan ha ditt barns bästa i hjärtat, arbetar de också med begränsade resurser och en mängd utbildningslagar som kan komma i vägen för att tillhandahålla de tjänster du vill ha för ditt barn. När det händer kan du bestämma dig för att nå ut till ännu fler experter inom områden som juridisk förespråkande eller testning och utvärdering utanför distriktet.
Autismsexperter för tonåringar och vuxna
När ditt barn med autism blir en tonåring med autism börjar du planera deras "övergång" till vuxen ålder (som inträffar vid 22 års ålder).
Övergång är en något komplex process som helst bör involvera planering (efter behov) för gymnasieutbildning, jobbutbildning (eller annan mer skyddad daglig aktivitet), bostäder, livsförmåga och ekonomiskt oberoende. Den innehåller också den mycket viktiga frågan om du ska bli ditt vuxna barns lagförmyndare eller inte.
Övergångsexperter
Inte överraskande finns det nu anställda i skolområdet som nästan helt fokuserar på processen att utveckla övergångsplaner för studenter med särskilda behov.
Dessa individer kan hjälpa dig att identifiera lämpliga statliga myndigheter som kommer att tillhandahålla vuxentjänster, och de kan till och med kunna hjälpa till med ansökningar till social trygghet för SSDI och Medicaid (om det är lämpligt). De kommer dock inte att kunna ge dig mycket i vägen för specifika förslag på bostäder eller jobb.
Vuxna tjänster och boende experter
När ditt barn fyller 22 år kan de inte längre få skoltjänster. Om de går på college kommer de att arbeta med boendeexperter som kan hjälpa dem med extra tjänster, stöd och terapier efter behov.
Om de är inskrivna i ett dagsprogram eller bor i en gruppsituation kommer de att få stöd av yrkesverksamma inom vuxentjänster som kan vara terapeuter, administratörer, tränare eller till och med förare som tillhandahåller transport.
Alla dessa individer har mycket specifika roller och kanske inte vet mycket om alternativ, finansiering eller andra detaljer - även om de kan erbjuda underbara tjänster inom deras specifika expertområde.
Jobbcoacher
Vanligtvis associerad med statliga myndigheter eller tjänsteleverantörer som finansieras genom staten, hjälper jobbcoacher bokstavligen ditt vuxna barn att hitta, lära sig och behålla ett jobb. De kanske eller kanske inte vet vilket jobb som är bäst för ditt barn eller hur man kan hjälpa ditt barn att bygga färdigheter för att gå vidare i sitt jobb - men de är avgörande för att hjälpa ditt barn att lyckas på arbetsplatsen.
Kognitiva terapeuter
Medan små barn med autism (särskilt med mer allvarliga former av autism) kanske inte kan dra nytta av kognitiv (samtal) terapi, tycker många vuxna i spektrumet att det är mycket användbart.
Kognitiva terapeuter kan vara socialarbetare, psykologer eller psykiatriker; de kan eller kanske inte kan ordinera användbara mediciner; och de kan eller kanske inte kan hjälpa ditt barn att navigera i specifika situationer. De kan dock hjälpa ditt barn att bearbeta svåra situationer eller utmaningar.
Specialister för bostadshushåll
Bostäder med särskilda behov är en specialitet i sig eftersom finansiering kan komma från många källor och alternativen är breda. Särskilda behovsexperter måste veta hur man kan avgöra om ditt barn är berättigat till finansiering, var och hur man får tillgång till medel och om finansieringen kan användas för gruppbostäder, oberoende eller delade bostäder eller andra alternativ.
De kan också hjälpa dig att anmäla ditt barn till låginkomstbostäder (även om du, deras förälder, inte har låg inkomst). Det finns specifika lagar som gäller bostäder med speciella behov i varje stat - några av dem är komplexa och kontraintuitiva.
Det är dock osannolikt att en bostadsekspert med särskilda behov kommer att kunna rekommendera ett specifikt grupphem eller berätta om en viss lägenhet kommer att kvalificera sig för finansiering.
Specialister inom specialbehov
När du och ditt barn blir äldre måste du tänka på frågor som vårdnad, vårdfullmakt, fullmakt, kompletterande förvaltningar och andra juridiska och ekonomiska frågor.
Advokater med särskilda behov (eller vanliga familjeadvokater med särskild behovserfarenhet) kan hjälpa dig att tänka igenom de bästa alternativen för ditt barn och din familj och utarbeta lämpliga juridiska dokument.
Advokater med särskilda behov kan dock inte hjälpa dig att avgöra om du ska ha vårdnadshavare över ditt vuxna barn, och de kan inte heller hjälpa dig att finansiera förtroende för särskilda behov.
Ett ord från Verywell
Det finns inget sådant som en "autismsexpert" som kan stödja och vägleda dig och ditt barn under hela barndomen och in i de vuxna åren. Det betyder att du är den ultimata experten - och det är upp till dig att hitta, välja, vägleda och lära av varje expert över tiden. Processen kan vara ansträngande, men slutresultatet - ett barn som kan lära sig och leva till sin potential - är mer än värt ansträngningen.
