Hjärntumörer kan drabba barn och vuxna i alla åldrar. Medan vissa hjärntumörer är dödliga är inte alla hjärntumörer livshotande. Men att ha en hjärntumör är en livsförändrande upplevelse, även om du återhämtar dig.
Att ansluta till hjärntumörstödgrupper kan hjälpa dig att hantera de dagliga problemen och lära dig om dina behandlingsalternativ. Du kanske kan hitta medkännande kamrater och yrkesverksamma som kan ge dig en axel att luta dig mot, och du kan göra detsamma för andra - om och när du känner dig redo att erbjuda stöd.
Främjande, medvetenhet, sociala aktiviteter och insamlingar för hjärntumörforskning är bland de fördelar du kan dra nytta av genom att vara en del av en hjärntumörstödgrupp.
Men inte alla supportgrupper har samma exakta funktioner. Du kan bestämma dig för att delta i mer än en stödgrupp för att tillgodose dina behov, när du lär dig hur man klarar av efter att ha fått diagnosen hjärntumör. Vi har valt de främsta hjärntumörstödgrupperna för att hjälpa dig under hela din behandling och när du återhämtar dig.
De 7 bästa stödgrupperna för hjärntumörer 2021
- Bästa övergripande: Anslutningar Brain Tumor Support Community
- Bäst för föräldrar och barn: Childhood Brain Tumor Foundation
- Bäst för unga vuxna: Dum cancer
- Bäst för kliniska prövningar: Brain Tumor Network
- Bäst för Menigioma: Meningioma Mommas
- Bäst för hypofysen: Supportgruppen för hypofysnätverksföreningen
- Bäst för neurofibromatos: Neurofibromatosis Network
Bästa övergripande: Anslutningar Brain Tumor Support Community
Anslutningar Brain Tumor Support Community
Läs merAmerican Brain Tumor Association (ABTA) sociala och emotionella stöd betjänar medlemmar i alla åldrar och alla hjärntumörtyper, liksom deras familjer och vårdgivare.
Dessa tjänster är utformade för att vägleda människor vid diagnos av hjärntumör eller när som helst under hela processen att leva med den. ABTA: s sociala och emotionella supporttjänster erbjuder ett brett utbud av stödresurser, inklusive möjligheten att dela berättelser, volontärarbete, lära sig om hjärncancer och hitta mentorer.
ABTA sociala och emotionella supporttjänster erbjuder en mentor-matchande tjänst som parar medlemmar med människor som har haft liknande erfarenheter. Människor kan kontakta en mentor för att få vägledning och svar på sina frågor från någon som har erfarenhet av sin diagnos.
En av de viktigaste funktionerna i denna gemenskap är att skapa en social anslutning samtidigt som medlemmarnas integritet bibehålls.Gruppens webbplats säger att: "En personal med utbildade volontärmentorer erbjuder socialt emotionellt stöd och delar med sig av sina erfarenheter med hjärntumördiagnos, behandling och vård."
Utbildning inkluderar onlineinformation om hjärntumörer samt webbseminarier som ger uppdateringar om forskning och behandling. Personliga sammankomster inkluderar aktiviteter som lokal golf, löpning och vandringsevenemang.
Bäst för föräldrar och barn: Childhood Brain Tumor Foundation
Childhood Brain Tumor Foundation
Läs merChildhood Brain Tumor Foundation betjänar barn som för närvarande har hjärntumörer, hjärntumöröverlevande i barndomen och deras föräldrar. Vissa barndomsöverlevande hjärntumörer kan uppleva långsiktiga effekter och livskvalitetsfrågor, såsom rörlighet, fertilitet och kognitiva färdigheter, även efter att de har botats.
Barn och familjer kan behöva varaktigt stöd och vägledning när de lär sig hur man hanterar dessa komplexa frågor. Familjer kan vara en del av samhället genom att delta och delta frivilligt i lokala promenad / spring-evenemang eller galor som samlar in pengar för hjärntumörforskning i barndomen.
Webbplatsen ger barn och deras föräldrar plats för att läsa erfarenheterna från andra som överlevde en hjärntumör i barndomen. De kan få uppdaterad information om behandling och forskning på webbplatsen, och du kan registrera dig för att få nyhetsbrev.
Childhood Brain Tumor Foundation finansieras av sponsorer och partners och inkluderar en styrelse och rådgivare. De tre huvudaspekterna av denna stödgrupp är gemenskap, resurser och stöd.
Bäst för unga vuxna: Dum cancer
Dum cancer
Läs merStupid Cancer grundades 2012 av Matthew Zachary som diagnostiserades med hjärncancer vid 21 års ålder och tjänar unga vuxna som har hjärncancer eller som överlever hjärncancer. Nu omfattar det också stöd och utbildning för unga vuxna som har andra typer av cancer, även om dess tidiga uppdrag var inriktat på hjärncancer.
Ett av gruppens huvudmål är att bygga en känsla av gemenskap genom personliga och digitala möten för att minska känslan av isolering som ungdomar och unga vuxna som har hjärncancer kan uppleva.
Stupid Cancer har också en blogg som visar personliga berättelser från samhället, och dess webbplats innehåller också webbseminarier om ämnen som är av särskilt intresse för unga vuxna, som dejting och fertilitet.
Organisationen finansieras av supportrar och företagspartners, och supportgruppen har en professionell personal. Förutom personalen förlitar sig supportgruppen också på frivilliga mötesledare som organiserar och är värd för lokala, personliga evenemang eller digitala möten. Gemenskapen välkomnar medlemsförslag för arenor och aktiviteter.
Bäst för kliniska prövningar: Brain Tumor Network
Brain Tumor Network
Läs merBrain Tumor Network är en ideell, bidragsfinansierad organisation som betjänar hjärntumörpatienter som är 18 år och äldre. Stödgruppens fokus är en gratis tjänst som hjälper patienter att navigera i behandlingsalternativ.
Brain Tumor Network: s kärntjänst bygger på ett frivilligt rådgivande nätverk av neurokirurger, neuro-onkologer och andra vårdgivare runt om i landet. Medlemmarna tilldelas en personlig navigatör som hjälper till med processen att samla in poster och skicka dem till Brain Tumor Network.
Ett nätverk av proffs kommer att granska register och behandlingar, inklusive bildstudier och biopsiprover, för att tillhandahålla individuella behandlingsalternativ, som kan inkludera kliniska prövningar.
Navigatörer kan också hjälpa till att ansluta medlemmar med en lokal grupp av hjärntumörpatienter och överlevande för ett personligt stödgrupp. Som en del av sitt tvärvetenskapliga team har Brain Tumor Network också en onkologisk socialarbetare som är tillgänglig för att erbjuda medlemmar och deras familjer vägledning och stöd.
Bäst för Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Läs merMeningiomas är den vanligaste, primära hjärntumörtypen. Även om dessa tumörer ofta har en bra prognos är kirurgi den vanligaste behandlingen. Efter behandling kan många överlevande av meningiom fortsätta att uppleva pågående medicinska problem som de kanske vill diskutera med andra överlevande.
Meningioma Mommas ansluter patienter som nyligen diagnostiserats med överlevande av meningiom och meningiom via en Facebook-supportgrupp online. Medlemmar kan interagera med andra patienter och överlevande genom gruppen, dela sina personliga tips och hjälpa varandra att hantera, när de lär sig vad de kan förvänta sig.
Och många stödgruppsmedlemmar väljer också att ta samhällsstödet längre genom att träffas personligen genom lokala "möts och hälsar" och små sociala möten. Meningioma Mommas arbetar också för att öka medvetenheten om meningiom och betydelsen av meningiomforskning.
Gemenskapen arbetar också hårt med insamlingsinitiativ för meningiomaspecifik forskning. Pengar samlas in genom bidrag såväl som händelser, såsom körningar. Meningioma Mommas har beviljat intäkter till lovande forskningsprojekt vid ett antal framstående universitet i hela USA som Stanford University, Harvard University, University of Utah och mer.
Bäst för hypofysen: Supportgruppen för hypofysnätverksföreningen
Supportgruppen för hypofysnätverksföreningen
Läs merHypofystumörer kan involvera livslånga problem som kan påverka överlevande, såsom behovet av hormontillskott eller risken för infertilitet. The Pituitary Network Association kan hjälpa och är en internationell ideell organisation för patienter med hypofystumörer, liksom deras nära och kära.
Pituitary Network Association tillgodoser dessa behov med självhjälpsgrupper, supportgrupper och Facebook-grupper. De är alla inriktade på att tillhandahålla ett samhälle och kan hållas i en social miljö eller på en plats i samhället.
Stödgrupper hålls i en medicinsk miljö och fokuserar på att lära sig nya hanteringsstrategier och problemlösningskunskaper. De styrs och drivs av psykologer. För alla självhjälpsgrupper är en mentalvårdspersonal närvarande för att hjälpa deltagarna att bearbeta de känslomässigt belastade frågor som uppstår inom samhällsupplevelsen. Även om de inte är direktiv på något sätt, har de en pedagogisk komponent.
Förutom personliga grupper driver Pituitary Network Association Support Group två onlinegrupper på Facebook, där patienter och deras familjer kan interagera med varandra. Alternativet är tillgängligt för att delta i något eller alla format för support.
Bäst för neurofibromatos: Neurofibromatosis Network
Neurofibromatosis Network
Läs merNeurofibromatosis är ett livslångt tillstånd som kännetecknas av tillväxten av tumörer på nerver, hjärnan, ryggraden och andra platser i kroppen. Med över 18 000 medlemmar över hela landet och runt om i världen är Neurofibromatosis Network en stödgrupp och diskussion. nätverk för personer som har diagnosen neurofibromatos och deras familjer.
Gruppen erbjuder en allmänt tillgänglig fråga- och svarskomponent på webbplatsen, som är indelad i avsnitt som "NF 1 och barn" eller "NF 1 och graviditet." Dessa diskussioner bedöms utifrån deras användbarhetsnivå. Det finns också en privat grupp för avslutade diskussioner med medlemmar.
Neurofibromatosis Network inkluderar också lokala filialer och Facebook-grupper. Gemenskapen erbjuder evenemang för patienter i alla åldrar, inklusive konserter och möjligheter att gå med i förespråkande grupper eller medvetenhetskampanjer.
Det finns också resurser för barnaktiviteter, till exempel läger för barn som har NF.
Vanliga frågor
Vad är hjärntumörstödgrupper?
En hjärntumörstödgrupp är en resurs för människor som har en hjärntumör eller som har återhämtat sig från en hjärntumör. Vissa stödgrupper är inriktade på olika grupper, såsom barn, familjer, vårdgivare eller vissa hjärntumörtyper. Generellt finansieras de av donationer och drivs som ideella företag. De tillhandahåller information, anslutningar och nätverk.
Är en hjärntumörstödgrupp rätt för mig?
Du eller din familj kanske vill vända sig till en stödgrupp för hjärntumörer av olika skäl: hitta andra som har upplevt samma tillstånd, vänskap, lära sig att ta hand om en familjemedlem som har hjärntumör eller hantera emotionellt trauma .
Och du eller din familjemedlem kan dra nytta av att gå med i fler än en av dem om man inte helt uppfyller de behov som ni har. Tänk på att du kanske inte nödvändigtvis vill vara en del av en hjärntumörstödgrupp efter att ditt liv har utvecklats och dina behov har förändrats, och det är helt okej.
Hur är hjärntumörstödgrupper strukturerade?
Generellt är de fokuserade på ett uppdrag. Det uppdraget kan handla om att ansluta människor, öka medvetenheten, tillhandahålla information eller samla in pengar. Det finns vanligtvis betalda myndigheter eller personal och en nivå av rådgivande tillsyn. Volontärer kan också vara en stor del av att driva projekt.
Vad kostar de?
Den stora majoriteten av hjärntumörstödgrupper är gratis, och alla våra val i den här artikeln är också. Några av dem har en insamlingsarm, och du kommer troligen att bli ombedd att bidra. Du kan få förfrågningar om donationer via e-post eller telefon eller personligen när du deltar i evenemang. Du kan också bli ombedd att hjälpa till med att samla in pengar till gruppen genom att nå dina vänner eller familj för att bidra till saken.
Hur vi valde de bästa stödgrupperna för hjärntumörer
Vi granskade flera källor och kriterier när vi utvärderade funktionerna i olika supportgrupper, inklusive huruvida gruppen lämnade en redogörelse för sina tjänster, patient- och stödjande familjeresurserbjudanden och egenskaperna och stödet för varje grupp.
Funktioner som tillgänglighet, patientsäkerhet, medicinsk noggrannhet och tillförlitlighet, uppdaterad information, en opartisk inställning och professionalism spelade in när vi valde våra toppval för hjärntumörstödgruppen.
