Omsorg för någon med muskeldystrofi

Oavsett om du är förälder, älskad eller vårdpersonal, vård av någon med muskeldystrofi kräver enorm fysisk, mental och emotionell uthållighet, samt utbildning om sjukdomen och allt det kan medföra. Gör ditt bästa för att förbereda dig för vad du kan stöta på. Beväpna dig med information som kan hjälpa dig att ge den bästa hjälpen till personen i ditt liv med MD. Utnyttja resurser som kan ge dig en hand på din vårdresa. Och framför allt, kom ihåg att du inte är ensam. Sök stöd på vägen.

Verywell / Emily Roberts

Kunskap

Kunskap om muskeldystrofi kan ge dig en känsla av kontroll över vad som kan vara en oförutsägbar och utmanande upplevelse som vårdgivare.

Genom att veta vadskulle kunna händer kan du vara bättre på att förutse och svara på din älskades utmaningar.

Om du deltar i en persons läkarmöten kan det också hjälpa dig att ställa frågor för deras räkning och på annat sätt förespråka deras vård om de har välkomnat dig att göra det.

Diskussionsguide för läkare i muskeldystrofi

Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.

Skicka till dig själv eller en älskad.

Denna diskussionsguide för läkare har skickats till {{form.email}}.

Det var ett problem. Var god försök igen.

När du samlar in information från olika källor - läkare, webbplatser, organisationer, andra vårdgivare och patienter - kom ihåg dessa grundläggande:

• Kom ihåg att det finns olika typer av muskeldystrofi. Vad någon upplever kan variera beroende på vilken typ de har.
• Det primära symptomet på muskeldystrofi är muskelsvaghet, men andra symtom och komplikationer kan uppstå, och svårighetsgraden av dessa kan förändras hos din älskade över tid. Så vården du behöver ge idag kanske inte den vården du behöver ge imorgon.
• Graden av progression skiljer sig från person till person. Försök att inte jämföra din älskades upplevelse med andra.

Praktisk

Om du bor med någon som har läkare kommer du sannolikt att behöva göra några praktiska förändringar som kan göra livet enklare.

Hem

Du kan hjälpa din nära och kära att navigera hem lättare genom att göra några strategiska förändringar. Även om vissa kan vara tidskrävande och kostsamma kan de ha stora fördelar. Muscular Dystrophy Association (MDA) erbjuder dessa och andra tips:

• Skapa ett sovrum (och, om möjligt, ett badrum) på bottenvåningen i huset.
• Minska kampen genom att placera föremål i låga hyllor eller implementera teknik som gör att din älskade kan säga tända lampor med sin smartphone.
• Lägg till en ramp för att undvika behovet av att använda utomhussteg.
• Överväg att bredda dörröppningarna för att möjliggöra lättare passage med rullstol eller installera gångjärn som svänger in och ut.
• Välj en duschstol eller andra tillgänglighetsprodukter. Det finns några som hjälper inte bara din nära och kära av dig, vårdgivaren, såsom lyftsystem.

Att komma runt

Du kan anpassa din egen inställning för att vara mer lämplig för att ta sig runt med MD, men du kan inte förändra hela världen omkring dig. Lär dig vilka områden runt dig som är tillgängliga för personer med funktionsnedsättning. Du kan också överväga modifieringar av din bil för att göra det lättare att komma in och ut, liksom enheter som en käpp eller rullstol, vilket kan hjälpa din älskade att vara lite mer stabil när du är ute och går (även om de inte använder dem i vanliga fall).

Finansiella ärenden

När det gäller ekonomiska frågor kan stöd, uppmuntran och vägledning från andra som har varit i en liknande situation vara till hjälp.

När du navigerar i hälso- och sjukvården kan du bli utsatt för förnekande av täckning genom din vårdplan. Processen att förespråka betalningstäckning och be dina vårdgivare att återansöka ansökningar om betalningar kan vara utmattande, men det är väl värt det och lönar sig ofta.

Du kanske kan få förmåner och skatteavdrag för out-of-pocket-kostnader relaterade till vård.

Var noga med att spara kvitton. Bekanta dig med federala och statliga skatteregler och specifikationerna för ditt flexibla utgiftskonto, om du har ett, och överväga att prata med en revisor eller skatteförberedare.

Förespråkar för din älskade

I skolmiljön och på arbetsplatsen finns det fler faciliteter och fördelar för personer med funktionsnedsättning än någonsin tidigare. Trots detta kan du dock behöva förespråka för din nära och kära eftersom inte alla skolor eller arbetsmiljöer är utrustade eller bekanta med vad din nära och kära behöver (eller kanske vad de enligt lag krävs).

Lär känna din älskades rättigheter enligt lagen American With Disabilities Act (ADA); Office of Congressional Workplace Rights erbjuder en praktisk, destillerad checklista över arbetsplatsboende som krävs av ADA.

Din roll som advokat kan innebära att du inte bara ber om tillgänglighetsanpassning utan också tar initiativ för att visa skolan eller arbetsplatsen hur de praktiska åtgärderna du begär kan tas.

Med tiden kommer din nära och kära med MD att lära sig att förespråka sig själv och behöver inte alltid lita på dig för hjälp.

Stöd

Att ta hand om någon med muskeldystrofi - eller någon pågående sjukdom - kan vara givande, men också tröttsamt och isolerande. För att hantera vårdgivarens roll effektivt och undvika utbrändhet använder du de resurser som finns tillgängliga.

Familj och vänner

Oavsett om du är en förälder som tar hand om ett barn med muskeldystrofi eller om du älskar en vuxen, behöver alla en paus då och då. Ofta vill familj, vänner och till och med volontärer inom din gemenskap hjälpa till, men de kanske inte vet hur man gör det.

Om någon går in för att hjälpa dig att ge vård till personen med MD:

• Var specifik om dina behov så att dina hjälpare är medvetna om de uppgifter som kommer att krävas av dem när de börjar.
• Utforma ett schema så att både personen med MD och din pausvårdare har struktur och förståelse för hur dagen går från en aktivitet till en annan.
• Se till att din kontaktinformation i nödsituationer är lätt att hitta så att hjälpare vet hur man når dig och andra nödvändiga personer om något oväntat skulle hända.

Överväg andra sätt som människor kan slå in och underlätta din dagliga dag också. Till exempel:

• Ta en vän på ett erbjudande att hämta något på apoteket åt dig.
• Fråga om någon kan titta på dina andra barn lite för att ge dig en paus från andra vårdansvar.
• Acceptera erbjudanden för att laga din familj en måltid då och då.

När familj och vänner kliver in för att hjälpa dig, känner dig inte skyldig att få deras hjälp; det här är en tid för dig att slappna av och ta hand om dig själv.

Utanför hjälp

Om möjligt överväga att skaffa en personlig vårdassistent (eller live-in) som kan hjälpa personen med läkare att bada, gå på toaletten, gå in och ut ur sängen, klä sig och laga mat.

Du kan också överväga att anställa en sjuksköterska (eller till och med planera villiga volontärer) på natten för att titta på ditt barn eller din älskade, så att du kan få sömn utan avbrott.

Ofta tycker människor att hjälp utifrån främjar oberoende för båda sidor, vilket sannolikt kommer att vara en välkommen förändring.

Muscular Dystrophy Association (MDA) kan vara en stor resurs. Det är en anmärkningsvärd organisation som tillhandahåller ett antal resurser för vårdgivare, inklusive onlineartiklar och diskussionsgrupper, supportprogram och en rekommenderad läslista. Dessutom ger MDA: s sida Extra resurser information om federala, statliga och lokala byråer som betjänar MD-befolkningens flerskiktsbehov.

Förutom vårdresurser erbjuder de program som det årliga MDA-sommarlägret, där barn med muskeldystrofi kan njuta av en veckas kul. Denna fria möjlighet (finansierad av anhängare av MDA) erbjuder också föräldrar (och andra vårdgivare) en välförtjänt paus.

Medicinskt team

Beroende på vilken typ av muskeldystrofi ditt barn eller dina nära och kära har kommer det att finnas behov av vårdtider, ofta flera.

Till exempel kan ditt barn eller din älskade ha ett regelbundet schemalagt fysioterapi-möte, antingen på en klinik eller i ditt hem. Var öppen för att diskutera oro och ställa frågor om vård av någon med MD under möten. Även om du kan ge vård hemma är du inte den enda medlemmen i en persons vårdteam.

Andra potentiella hälsoavtal kan inkludera:

• Läkarbesök (till exempel barnläkare, neuromuskulär specialist, ortoped eller kardiolog)
• De som krävs för pågående tester (till exempel lungfunktionstest, bentäthetstest och röntgenstrålning i ryggraden för att kontrollera om skolios)
• Vaccinationstider (till exempel den årliga influensavatten och pneumokockvaccinerna)
• Samråd med näringslära och genetisk rådgivare
• Socialarbetarbesök för att bedöma behovet av pågående tjänster som hjälpmedel, rullstolar, ventilatorer och hissar.

Att nå ut till din älskades medicinska team för support och vägledning förväntas. I slutändan kommer öppen kommunikation mellan alla parter att optimera vård och livskvalitet.

Egenvård

Självvård är oerhört viktigt som vårdgivare. Först är det viktigt att ta hand om din egen kropp. Detta innebär att du ska träna, äta näringsrikt och träffa din läkare för regelbundna kontroller.

Om du har svårt att hitta tid att träna eller helt enkelt är utmattad, överväga tidsbesparande eller mindre krävande sätt att passa din träning i ditt schema. Du kan till exempel prova TV-baserade, hemma träningspass eller gå långa dagliga promenader i naturen eller på en lokal inomhusbana med din älskade, om möjligt.

Förutom att ta hand om din fysiska hälsa, se till att ta hand om ditt emotionella välbefinnande.

Depression är vanligt bland vårdgivare, så se upp för symtom på depression som ihållande lågt humör, sömnproblem, aptitlöshet eller hopplöshetskänslor

Om du är orolig för depression, kontakta din läkare eller mentalvårdspersonal.

Som förälder kan du också känna en skuldkänsla på grund av att "ge" ditt barn en ärftlig sjukdom. Denna känsla är normal och det kan hjälpa att prata om det med andra föräldrar. Om din skuld inte avtar eller leder till depression, var noga med att söka professionell hjälp.

För att bekämpa stress och krav på att vara vårdgivare, samt dela den givande sidan, överväga att gå med i en stödgrupp för vårdgivare. Du kan också överväga att delta i kropp-och-kroppsbehandlingar som kan främja avkoppling och stressavlastning, som yoga eller mindfulness-meditation.

Även om det inte är lätt att ta hand om en älskad person med muskeldystrofi, hittar många en silverfodring, oavsett om det får ett djupare, hälsosammare perspektiv på livet, blir mer andligt eller helt enkelt att hitta skönhet i små vardagliga nöjen.

Förbli elastisk och hängiven i din vårdresa, kom ihåg att vårda dina egna behov och nå ut till andra för en hjälpande hand.