Nytt register hjälper patienter med blodcancer att hantera medicinska register

sanjeri / Getty Images

Viktiga takeaways

• Blodcancerpatienter och andra med allvarliga och kroniska sjukdomar har ofta svårigheter att överföra sina journaler mellan leverantörer.
• Leukemia & Lymphoma Society (LLS) har utvecklat ett frivilligt patientregister för att samla in mer data från blodcancerpatienter.
• LLS hoppas att de uppgifter som samlas in kommer att främja framtida blodcancerforskning, inklusive studier om effekten av COVID-19-vaccinet hos patienter med blodcancer.

Leukemia & Lymphoma Society (LLS) uppmanar patienter med blodcancer att anmäla sig till LLS National Patient Registry. Det kan vara utmanande för patienter att samordna delningen av sina medicinska journaler mellan de olika behandlingsteam som är involverade i vården.

För att ta itu med dessa svårigheter skapade LLS en plattform, i samarbete med Ciitizen, ett företag som sammanställer medicinska journaler digitalt, som patienter kan välja och enkelt få tillgång till sina journaler över hela sjukvården. LLS hoppas också att patientdata från registret kan vara användbara för framtida forskning.

Samarbete med Ciitizen

Anil Sethis, grundare och VD för Ciitizen, yngre syster, Tania, fick diagnosen metastaserad bröstcancer. Under de senaste sex månaderna av hennes liv var Sethis familj tvungen att resa över hela landet till 17 olika institutioner och se 23 olika specialister, samtidigt som hon måste upprepa sin medicinska historia och data under varje besök.

Efter sin död 2017 lämnade Sethi sitt jobb som Apples Director of Health Records för att skapa Ciitizen, vilket ger patienterna makt och kontroll över sina egna hälsodata. Det ger också kliniker den information de behöver för att fatta mer exakta och snabba behandlingsbeslut om en patients vård.

Enklare åtkomst

Sethi berättar för mycket väl att den mest kritiska hälsoinformationen, såsom avbildningstestresultat och läkares kliniska anteckningar, vanligtvis lagras som PDF-filer eller papperskopior - vilket gör dem svårare att konvertera till beräknbara data, såsom diagnostiska och procedurella koder. Han satte sig för att förbättra tillgången till dessa nyckelregister.

"Vi var tvungna att bygga en maskin som vet hur man läser den kliniska texten i dessa dokument, förvandlar dessa texter till beräkningsbara termer och lagrar medicinska journaler i digitalt format som patienter kan ta till flera leverantörer", säger Sethi.

Hjälpforskning

Förutom att hålla medicinska register på ett säkert ställe, såg LLS att forskare skulle kunna använda lagrade data för att spåra trender och tillhandahålla framtida ämnen för kliniska prövningar.

"Vi föreställde oss att registret kunde ge svar på frågor som patienter själva hjälper till att generera, inte bara frågor som läkare eller läkemedelsföretag vill veta", säger Gwen Nichols, läkare, chefsjurist för LLS, till Verywell. ”Vi kunde också ta reda på dåliga effekter av terapier eller ovanliga komplikationer som händer mycket snabbare eftersom vi delar data. Då skulle det generera idéer för LLS att stödja forskning. ”

Vad detta betyder för dig

Om du eller en nära och kära är en blodcancerpatient kanske du vill gå med i LLS-registret för att hantera och samordna dina journaler och till och med bidra till forskning. Besök Ciitizens webbplats för att lära dig mer.

Hur fungerar registret?

När en patient begär att gå med i LLS-registret kommer Ciitizen att kontakta sina vårdgivare för deras räkning. Patienter har då tillgång till all medicinsk information som Ciitizen samlar in via en säker patientportal.

Gwen Nichols, MD

Vi föreställde oss att registret kunde ge svar på frågor som patienterna själva hjälper till att generera, inte bara frågor som läkare eller läkemedelsföretag vill veta.

”Vi kommer att säga till patienterna:” Vi ska studera x. Samtycker du till att vara en del av den forskningsstudien? ", Säger Nichols." Vi tittar inte slumpmässigt på den informationen utan ett syfte i åtanke. De har möjlighet att säga nej. "

Alla medicinska journaler avidentifieras för all datainsamling eller forskningsändamål, och LLS meddelar patienterna innan de använder deras data av någon anledning.

Registret och COVID-19-vacciner

Många cancerpatienter är mycket trötta på att få COVID-19-vaccinet eftersom hittills inga stora vaccinförsök har inkluderat cancerpatienter.

"Ända sedan vaccinationer startade har vi fått samtal från patienter med förståelig oro för att få vaccinerna och om vaccinerna fungerar," säger Nichols på uppdrag av LLS. ”Vi ger inte medicinsk rådgivning. Vi säger digborde prata med din läkare, men läkare säger, 'Vi vet bara inte. Du borde nog få vaccinet.'”

Att ta itu med bekymmer

"Om du är en aktiv blodcancerpatient kan din risk för dödsfall [från COVID-19] vara så hög som 30 till 40%", säger Nichols. Även om de är medvetna om riskerna är många människor med cancer förvirrade eller orolig för att bli vaccinerad.

Det största bekymret för cancerpatienter som använder kemoterapi och andra läkemedel som undertrycker immunsystemet är att deras komprometterade immunitet kommer att hindra dem från att svara på vaccinet - så de kan tro att de är skyddade när de inte är det.

Samtidigt är det farligt för patienter som får immunsuppressiva behandlingar att få virusinfektioner, vilket gör farhågorna om vaccineffektivitet ännu mer framträdande.

"Vi tror att det för de flesta patienter borde vara i deras bästa att vaccineras", säger Nichols. "Vi har dock ingen aning om hur bra de kommer att göra antikroppar mot vaccinerna."

Av de cirka 400 patienter som hittills har anmält sig till LLS National Registry rapporterade ungefär hälften av dem att de säkert fick COVID-19-vaccinet.

Forskning om effektiviteten av COVID-19-vaccinerna hos cancerpatienter pågår. LLS hoppas få mer betydande insikter från patientdata i registret.

Ska cancerpatienter vaccineras?

Under tiden råder Nichols att alla cancerpatienter ska diskutera COVID-19-vaccinet med sina leverantörer, och de flesta ska få det. "Om du inte har en anledning att inte ta någon form av vaccination, finns det ingen anledning att tro att cancerpatienter har större risk för vaccinkomplikationer", säger Nichols.

Nichols varnar dock också att att få ett COVID-19-vaccin inte eliminerar behovet av att fortsätta att bära ansiktsmasker, upprätthålla socialt avstånd och utöva korrekt handhygien.

"Min största oro är att människor kommer att vaccineras, känna att de är säkra, börja mer offentligt och de kommer inte att skyddas lika bra som de tror att de är", säger Nichols. "Det skulle vara hjärtskärande."

En patients erfarenhet av LLS-registret

Under 2010 diagnostiserades Larry Saltzman med kronisk lymfatisk leukemi (CLL). Vid den tiden var han 56 år gammal och en praktiserande husläkare. "Jag har levererat orden själv", berättar Saltzman Verywell om sin cancerdiagnos. "De är inte lätta att leverera, men de är ännu värre att höra."

Under de första tre åren av sin sjukdom kunde Saltzman fortfarande köra maraton - en fysisk aktivitet som han tyckte om. I april 2013 avslutade han Boston Marathon och var årets inspirerande talare vid en evenemangslunch. Det var där han träffade VD för LLS, som berättade för honom om det nationella patientregistret, som fortfarande var under uppbyggnad.

Saltzman blev den första patienten som officiellt gick med i LLS National Registry och han är fortfarande en aktiv ledare inom LLS-gemenskapen.

Registrets framtid

Sethi säger att samverkande medicinska journaler kan vara användbara för tumörtavlor som granskar komplexa fall såväl som för patienter som söker åsikter från ytterligare läkare.

"Ciitizens roll i detta samarbete är att skapa ett säkert och säkert system för att samla in data för viktig forskning", säger Sethi. "Vi tycker att det är ett rättvist sätt att engagera patienter och ge dem en röst i processen."

Saltzman uppmuntrar alla blodcancerpatienter att delta i LLS-registret till förmån för framtida patienter och de som arbetar för att främja cancerbehandling.

"Jag skulle säga att min personliga resa har värde, inte bara för min familj och mig själv utan för någon annan som tar hand om mig", säger Saltzman. ”Som en blodcancerpatient som för närvarande är i remission känner jag att det här är en bro till nästa behandling. Jag vill att så mycket information som möjligt ska vara tillgänglig så att det finns data som kan hjälpa mig när jag behöver en annan behandling. ”