Zen Rial / Getty Images
Tre år gamla Ashley hatar sin nya hjärtmonitor. Hon gråter när hennes föräldrar fäster det och hon gråter när de tar bort det. Hon brottas ständigt med ledningarna och försöker riva av klistermärkena - de slingrande kanterna avslöjar spår av de lila blåmärkena under. Hennes mamma, Christine, stoppar henne precis innan hon helt sliter av dem.
"Men varför måste jag bära det, mamma?" Frågar Ashley.
Christine vet inte hur hon ska berätta för sitt barn att läkare misstänker att hon har hjärtinflammation i samband med sin COVID-19-diagnos för sju månader sedan. Istället förpackar hon sanningen i en berättelse som passar en 3-årig tjej och behandlar den som piller som hon kuddar i mjuk mat för att göra det lättare för hennes dotter att svälja.
”Du känner Ashley, det här är väldigt speciellt, och knappt någon får bära en, men de valde dig för att ditt hjärta är så vackert att läkare vill ta bilder av det så att de kan se all kärlek du har i det och visa det till andra läkare, säger hon. "Så när du bär det vill jag att du ska tänka riktigt hårt på all kärleken i ditt hjärta - tänk på alla och allt du älskar så mycket."
Ashley funderar på detta i några sekunder.
"Kan jag tänka på kaniner och fåglar?" hon frågar.
”Ja,” säger Christine. "Ja självklart kan du det."
Det räcker för att få Ashley att sluta krångla med monitorn.
Myokardit: Det är diagnosen som är för komplicerad för att förklara för en 3-åring. Christine är väl medveten om dess betydelse, tillsammans med konsekvenserna, för hon har det också. Symtomen på detta tillstånd, som alltmer upptäcks hos de som tidigare fick COVID-19, inkluderar inflammation i den inre hjärtmuskeln och andfåddhet.
Ända sedan deras familj fick SARS-CoV-2 i mars har Christine, 40, och hennes man JJ, 40, noggrant utformat en fasad av normalitet trots de försämrade förhållandena hos Christine och hennes två barn, Ashley och Ben, som precis fyllt 6 år De tre av dem är COVID-19 långtransporter som lever med ett stort antal symtom som utvecklas dag för dag.
Å ena sidan tillhör familjen en hög andel människor som återhämtar sig från COVID-19. Å andra sidan måste Ashley bära en Holter-monitor i flera månader, Ben kan inte gå utan att bli lindad och Christines njurar är i akut svikt. De tror inte att det är så återhämtning ska se ut.
Enligt Christine besegrar hon och JJ sina vakter först sent på kvällen. Det är deras outtalade ritual: Efter att ha lagt sina barn i sängen sätter de sig ner och gör inte mycket mer än att stirra på sovrumsväggen. JJ går helt still medan Christine klämmer i handen och låter sig gråta. Paret sitter så i ungefär en timme.
Sedan tillbringar de resten av natten med att planera för att rädda sina barns liv.
Effekter av COVID-19 på barn
"Vi trodde aldrig att detta skulle hända oss", berättar Christine för Verywell. ”Jag vet inte hur vi blev så sjuka. Jag vet bara inte. Jag är besatt av det och går om och om igen. Jag tänker ständigt om någon skulle ha kommit till mig tidigare och sagt att det här är hemskt och det kan hända din familj - ja, din lyckliga, friska familj - jag skulle ha förändrat allt. "
Men när hon visste var det redan för sent. Christine och hennes barn kom ner med bronkit och lunginflammation i början av mars, strax innan ett skydd på plats utfärdades (de skulle senare alla testa positivt för SARS-CoV-2). Vid den tiden fick de veta att SARS-CoV-2 ännu inte hade spridit sig till sin lilla stad i North Carolina och att det bara skulle infiltrera större städer. De fick höra att även om de smittades skulle de alla återhämta sig snabbt, deras barn praktiskt taget opåverkade.
De visste inte att de kunde bli så sjuka och de visste verkligen inte att de skulle förbli så sjuka.
Christine, COVID-19 långtradare och mamma till 2
Vi trodde aldrig att detta skulle hända oss. Jag vet inte hur vi blev så sjuka.
- Christine, långväga COVID-19 och mamma till 2Förutom hennes hjärtsjukdom upplever Ashley svimningsbesvär som läkare misstänker är anfall. Hon har tappat urinblåsan, kan inte reglera kroppstemperaturen och blir blåsig, yr och slö av den minsta formen av fysisk aktivitet. Ben lider av kronisk trötthet som ibland tvingar honom att somna mitt i sina online-dagislektioner. Han plågas av andfåddhet, nattliga svettningar, bröstsmärtor och oförklarliga utslag. Allt han vill göra är att springa och spela som han brukade, men han kan inte hitta uthållighet för det. Christine måste följa efter honom med en stol så att han inte faller på golvet.
"Det är som att något tog bort mina barn", säger Christine. ”De är bara tomma. De är inte själva. De har inte varit sig själva på flera månader. ”
Medan de flesta barn kanske inte utvecklar allvarlig COVID-19, visar studier att var tredje barn som är inlagd med COVID-19 hamnar på intensivvårdsavdelningen (CDU). Centers for Disease Control and Prevention (CDC) listar astma, diabetes och fetma bland de underliggande medicinska tillstånd som bidrar till COVID-19-komplikationer hos barn, men Ben och Ashley uppvisade inte några av de tillstånd som utsatte barn i fara. Det fanns inga föregångare som varnade familjen.
Christine vill att alla föräldrar ska förstå att barn inte är immuna - inte från COVID-19, och inte från dess långsiktiga effekter.
”Jag vill skydda en annan mamma från att gå igenom helvetet som jag går igenom just nu - kanske kan vi hålla ett barn borta från sjukhuset, kanske vi kan hålla ett barn borta från andningsbehandling, kanske vi kan göra det så att en mamma kan sova sitt barn i sömn, säger hon. "Jag vill inte skrämma människor, men jag tror att alla har rätt till all information: När COVID kommer kan det förändra ditt liv för alltid."
Kelly Fradin, MD, styrelsecertifierad barnläkare och författare till Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, berättar mycket väl att vanliga virus som influensa, RSV och metapneumovirus kan utlösa allvarliga medicinska problem och komplikationer, inklusive långa vistelser på ICU, kramper, operationer och till och med dödsfall.
”Jag tvivlar inte på att vissa barn har haft hemska komplexa kurser från COVID-19. Dessa patienter förtjänar att deras historier undersöks och får läkarvård av högsta klass, säger hon. ”Jag skulle dock uppmuntra föräldrar att komma ihåg att dessa berättelser är ovanliga. Med mer tid får vi mer information om hur ofta barn upplever långvariga symtom. ”
För närvarande finns det inga SARS-CoV-2-vaccinförsök för barn. När skolor runt om i USA öppnar sig, oroar sig Christine för att föräldrar kanske inte är beredda på de potentiella konsekvenserna av COVID-19. En ny studie visar att barn kan lagra höga nivåer av viralt RNA i halsen och näsan, och den största COVID-19-kontaktspårningsstudien hittills belyser effekterna av detta: att barn är bland de största spridarna av viruset. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>
COVID-19-vacciner: Håll dig uppdaterad om vilka vacciner som finns, vem som kan få dem och hur säkra de är.
COVKIDS-projektet uppskattar att 3,4 miljoner barn har haft coronavirus i USA. Av dessa barn återhämtar sig många. Men många, som Ashley och Ben, inte.
Ashley och Ben har varit hos flera kardiologer, lungläkare och neurologer under de senaste sex månaderna. De är båda planerade att ta en rad medicinska undersökningar, men Christine säger att hittills har undersökningar bara diagnostiserat och uteslutit tillstånd. De har inte identifierat en behandling. Som det är fallet med långväga vuxna finns det ännu ingen förståelse för COVID-19s långsiktiga påverkan på barn och det finns ingen tydlig bild av hur prognosen kommer att se ut. Läkare misstänker att dysautonomi - dysreglering av det autonoma nervsystemet - kan vara roten till många långdistansproblem. Ashley testas för det den här månaden.
”Det autonoma nervsystemet är en del av hjärnan som styr vårt blodtryck, hjärtfrekvens och stressrespons. Dysautonomi hänvisar till när detta inte fungerar och en person upplever oegentligheter i dessa kärnprocesser, säger Fradin. ”Vissa barn uppvisar oregelbunden hjärtfrekvens eller ovanligt låga temperaturer. Eftersom dysautonomi är sällsynt hos barn kan familjer behöva nå ut till specialister som har mer erfarenhet. ”
I avsaknad av tydlig vägledning har Christine vänt sig till online-supportgrupper, som ursprungligen var skräddarsydda för vuxna, men som nu är värd för många föräldrar till långväga barn. Christine har aktiv kontakt med cirka 30 andra mödrar. Vissa har historier som speglar hennes, medan andra klarar sig mycket sämre, med barn som nu är helt sängliggande eller i rullstolar. En av hennes närmaste vänner från dessa grupper är en mamma i Belfast, Irland, med en son som har allvarlig leverskada och inte längre kan gå ut ur sängen. Han är 8 år gammal.
"På natten samlar mödrar från hela världen fakta tillsammans och försöker rädda våra barn", säger hon. ”Moms är desperata efter att människor ska se sina barn som människor, inte ett nummer. Vi vet att människor verkligen vill göra det bästa för sina familjer, men du vet bara aldrig hur COVID kommer att påverka dig. Du kanske är en av de lyckliga och det kommer att bli som en influensa, men kanske kommer du att bli som oss. ”
Avgiften att vara både en långväga patient och en förälder
Christines symtom är de starkaste, även om hon håller dem tyst. I februari var hon i form och aktiv utan hälsoförhållanden som skulle göra henne mottaglig för allvarliga COVID-19-symtom.
Under de senaste månaderna har hon utvecklat flera olika tillstånd: myokardit, kostokondrit (en inflammation i revbenen), lungskador, lungemboli, dimma i hjärnan, kronisk trötthet, bröstsmärta, illamående, ansiktssvullnad, feber och andningssvårigheter.
Den senaste helgen gick hon till akutvård med svår njursmärta och blod i urinen. Läkare där berättade för henne att hon behövde läggas in på sjukhuset eftersom hon kan uppleva njursvikt. När hon åkte hem packade hon sina väskor och berättade för sina barn en förkortad version av varför hon behövde gå till sjukhuset. De gick sönder direkt. De hade sett henne föras av en ambulans två gånger under de senaste fem månaderna.
"Men du lovade att du blev bättre", sa Ben.
Så istället för att gå till sjukhuset lade hon en ispack på ryggen och satt med sina barn i sängen och "rostade" marshmallows över en YouTube-video av ett bål. Två dagar senare kom hennes testresultat tillbaka: akut njursvikt.
”Som förälder har du inte lyxen att vara för sjuk för att ta hand om dina barn. Du måste bara försöka så hårt du kan för att tuffa det eftersom de inte kan göra det för sig själva, säger hon. ”Min man insisterar ständigt på att jag går tillbaka till läkaren och också fokuserar på mig själv, men jag säger alltid att jag kommer att göra det när jag vet att mina barn är okej. Jag måste bara veta att mina barn är okej, och då kan jag bli behandlad. ”
Christine, långväga COVID-19 och mamma till 2
Som förälder har du inte lyxen att vara för sjuk för att ta hand om dina barn.
- Christine, COVID-19 långtradare och mamma till 2Även om JJ, ingenjör, visade korta COVID-19-symtom tidigare, återhämtade han sig. Hans börda är annorlunda: Han lever med rädslan att han när som helst kan förlora hela sin familj.
”Varje dag frågar jag honom hur han kommer igenom det här, och han säger att det är annorlunda att se din familj försämras framför dina ögon och inte veta om du ska klara det i vinter eller inte sluta sätta din familj i en låda, säger Christine. ”På natten kommer han upp för att se till att alla andas. Han gör det till en poäng att hela tiden vara med mig och barnen eftersom han är förstenad. Han fortsätter att säga att han är så rädd att han måste begrava vår familj. ”
Nu försöker familjen desperat söka behandling vid Mount Sinai Center for Post-COVID Care i New York City, som är en av de enda anläggningarna i landet som är inriktade på att behandla långväga patienter. Om de inte kan behandla henne säger Christine att det är okej. Hon vill bara ge sina barn en slagsmål. Hon är förskräckt över hur deras framtid kommer att se ut nu när viruset har satt sin prägel på deras utvecklande kroppar.
"Jag vet att jag kanske inte klarar det, men mina barn måste", säger hon.
Christine och JJ gör det en poäng att försäkra sina barn om att de alla kommer att bli bättre och att livet kommer att återgå till det normala. När barnen har tillräckligt med energi för att leka är Christine där med två stolar som väntar på att fånga dem. När de är för sjuka för att utöva någon fysisk ansträngning skapar hon DIY-projekt för att hålla dem engagerade.
"Vi var tvungna att ge dem en viss förståelse för vad som händer, men vi säger alltid till dem att det kommer att bli bot och läkare kommer att rädda oss", säger hon. ”Men sanningen är att vi inte vet om vi ska bli bättre. Kommer vi att vara långväga för alltid? Ska vi klara det? Kommer vi någonsin att gå tillbaka till vad vi visste, eller är det här vårt liv nu? ”
Barnen klagar aldrig. De är motståndskraftiga och modiga - något de lärde sig av sin mamma. De vill återgå till normalitet, men bara när de är bättre. De är förstenade för att bli andra sjuka, även om de inte längre är smittsamma.
Nyligen frågade Ben Christine om de kan göra ett stort "Jag älskar dig fest" när pandemin slutar och de övervinner sina sjukdomar.
”Kan alla vi älskar komma över så att vi kan se dem och krama dem?” Frågade han.
Christine kämpade för att hitta ord. "Ja, så snart det här är över kommer vi att ha en stor stor" Jag älskar dig fest ", och alla kommer att komma över, och vi kommer att ge alla många kramar och berätta för alla hur mycket vi älska dem, sa hon.
Bens ansikte bröt in i ett av de största leenden sedan mars, säger Christine. ”Och jag kan se alla jag älskar? Och jag blir inte sjuk? Och jag kan springa och kunna andas efter? ”
”Ja,” sa Christine. Och hon ber att hon har rätt.
-culture-and-stds.jpg)
.jpg)
